Pau tiene 10 años y por fin ha podido irse de campamento o practicar atletismo en el colegio. Ángel, un lesionado medular abulense, vive su día a día con miedo constante a participar en los eventos sociales o en las reuniones de trabajo, debido a la incontinencia fecal que sufre. El primero reside en una comunidad autónoma que financia la irrigación transanal (ITA) y el segundo, en una región donde este tratamiento no está incluido en la cartera de servicios.
Pacientes con incontinencia fecal dicen basta
Este procedimiento confiere mayor autonomía a personas que no tienen control de sus esfínteres como consecuencia de una disfunción intestinal causada por lesiones medulares, esclerosis múltiple o epina bífida, entre otras enfermedades. Sin embargo, a pesar de que proporciona a los afectados una vida digna, solo Murcia, País Vasco, Islas Balerares y la Comunidad Valenciana costean de alguna forma este tratamiento. En el resto, los pacientes deben asumir el gasto, que supera hasta los 2.000 euros anuales, según el caso.
Perder el control de los esfínteres en público es una de las situaciones más incómodas que le pueden suceder a una persona a lo largo de su vida, y esto es precisamente lo que les ocurre en el día a día a más de 70.000 pacientes en España. Ahora, las principales asociaciones de afectados del país se han unido en una plataforma bautizada como Grupo IFE (Pacientes con Incontinencia Fecal España) para denunciar que la mayor parte de las CCAA les niegan el acceso a la irrigación transanal y reclamar su derecho “a vivir con dignidad”.
“Perder el control de los esfínteres te lleva a una serie de problemas y, al final, lo que menos te importa es la silla de ruedas. En las reuniones de trabajo estoy muy nervioso. Los irrigadores nos pueden ayudar, pero no puedo permitirme su coste”, asegura Ángel de Propios, que sufre una lesión medular.
La consecuencia más grave y más difícil de tratar de la disfunción intestinal que sufren distintos colectivos de pacientes es, sin duda, la incontinencia. “En estos casos, la persona pierde el control voluntario sobre la continencia y, como consecuencia, se produce el escape de heces y gases de forma involuntaria. Cuando no se logra corregir este problema con los medios convencionales, como los laxantes o los enemas, la única opción de mejora es mantener su colon izquierdo libre de heces, y esto lo conseguimos con la irrigación transanal, como se ha demostrado en diferentes estudios a largo plazo, tanto en niños como en adultos. Sería justo que estuviese incluida en las prestaciones de la Seguridad Social, y no como está ahora, al libre albedrío de cada comunidad autónoma”, explica el Dr. Pedro López Pereira, cirujano pediátrico del Hospital La Paz de Madrid.
Por ello, distintas asociaciones de afectados piensan llevar su lucha hasta las últimas consecuencias. “Hemos constituido el Grupo IFE con el objetivo de reivindicar el acceso a los dispositivos de irrigación transanal, porque permiten a muchas personas vivir sin miedos. La incontinencia fecal ha sido un tema tabú durante muchos años, una secuela oculta de nuestras patologías o lesiones que conlleva un gran sufrimiento interior e incluso vergüenza. Resulta injusto que mis compañeros de la Comunidad Valenciana, por ejemplo, puedan utilizarlo y los que residimos en otras partes de España tengamos que pagarlo de nuestro bolsillo”, desaca Fan Sarón, presidente de la plataforma, que añade: “Vamos a hablar con todos los partidos políticos, visitaremos todas las consejerías de Sanidad, el Ministerio… Todos deben conocer cómo afecta sufrir una disfunción intestinal más allá de desplazarse en silla de ruedas o de tener las secuelas de una patología neurológica o de otro tipo”.
Las reivindicaciones de la organización han recibido el apoyo del Consejo General de Enfermería, que reclama “la equidad de los ciudadanos de distintos territorios y el derecho a una atención sanitaria única e igual, independientemente del sitio donde se viva”, según ha indicado Diego Ayuso, secretario general del CGE, durante la presentación del grupo.
El día a día de los afectados
Eva Merlos, madre de Pau, un niño de 10 años con una patología congénita que deriva en incontinencia fecal, recuerda cómo su hijo tiene una vida exactamente igual que la de los demás desde que la Administración sanitaria valenciana les ofreció el tratamiento. “Llegó en una época en la que él ya empezaba a ser consciente de su problema, la parte social ya empezaba a afectar un poco a su humor. Gracias a esto, ha podido irse dos noches seguidas de campamento, hace atletismo con la confianza de que no va a manchar, y eso es fundamental para él”, destaca Merlos.
Por su parte, Maite Carreras Alberti, tesorera de la Asociación Incontinencia Anal (ASIA), considera “injustas” las desigualdades en el acceso al tratamiento, “con el que podemos ganar en calidad de vida, en calidad familiar, en calidad de amigos y trabajo”. Sin embargo, añade, “debemos estar encerrados en nuestras casas, o tenemos un mal día y no podemos salir por no poder comprar este aparato”.
Mientras, Eva García Peña, enfermera del Hospital Clínico de Valencia y de la Asociación de Personas con Lesión Medular y otras Discapacidades Físicas de la Comunidad Valenciana (ASPAYM CV), invita a pensar en cómo actuaríamos “si el problema lo tuviéramos cualquiera de nosotros o, peor aún, nuestros hijos, sabiendo que la solución pasa por un aparatito que podemos utilizar en la intimidad de nuestro hogar, sin necesidad de visitar hospitales ni centros de salud, sin sentirnos enfermos; esto no tiene precio”.
Gracias a la ITA, “los afectados dejan de tener la condición de pacientes para pasar a ser ciudadanos que, simplemente con una visita periódica a la enfermera, que les asesora y hace el seguimiento, olvidan el miedo a tener incontinencia o estreñimiento”, resalta la profesional, que ha expuesto el caso de un adolescente con incontinencia fecal que “no acudía al instituto, llevaba pañal, tenía problemas de relación con sus compañeros…”. Tras iniciar el tratamieno, “no mancha de heces nada; parece un milagro, pero no lo es; le cambió la vida social, y ahora puede salir a divertirse y estudiar como el resto de sus compañeros”.
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