La celebración del Día Internacional de la Muerte Súbita e Inesperada en Epilepsia tiene por objetivo reunir a organizaciones y personas para concienciar sobre esta realidad en todo el mundo, ayudando a empoderar a las personas a través de una mayor conciencia y recaudar fondos para la investigación de SUDEP, acrónimo de Suden Unexpected Death in Epilepsy Patients.
Según estudios recientes, el síndrome de Dravet tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento, y la mitad de los casos corresponde a fallecimientos por SUDEP, que se define como “la muerte súbita, inesperada, con presencia o no de testigos, que no se debe a traumatismo ni ahogamiento de un paciente con epilepsia, con o sin pruebas de una crisis convulsiva, y en la que el examen posmortem no muestra otra causa de fallecimiento”.
Como se explica desde la Fundación Síndrome de Dravet, los mecanismos involucrados en las muertes por SUDEP son múltiples, y hasta ahora no se ha podido demostrar la razón exacta, aunque “se proponen causas cardiacas, alteraciones respiratorias y cambios autonómicos”.
Según José Ángel Aibar, presidente de la organización, siete de cada 100 pacientes con síndrome de Dravet fallecen de muerte súbita, un porcentaje “que puede incluso ser más elevado, ya que tres de cada cuatro afectados no están diagnosticados”.
Antiepilépticos contraindicados
“A partir de dos años de espera por un diagnóstico, a muchos de estos pacientes se les prescriben medicamentos antiepilépticos contraindicados, llegando a tomar hasta tres fármacos que dañan al paciente”, se advierte desde la entidad, cuyos representantes recuerdan que los 1.500 afectados que tratan de localizar porque no tienen diagnóstico de síndrome de Dravet “están en grave peligro”. Y es que, “además de la muerte prematura del 15 por ciento de los pacientes, estos se exponen a unas consecuencias mucho más graves que las propias de la enfermedad, incrementando incluso aún más su riesgo de muerte”.
“Todas estas consecuencias se podrían evitar con un test genético temprano, que se debería valorar en todos los casos de epilepsia que empiezan en el primer año de vida y que no responden a fármacos”, sostenen los representantes de la organización, que solicitan “mayor agilidad y menos trámites a la hora de que un médico pueda prescribir un test genético”.
Sobre el síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
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