Con motivo del Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), que se celebra el 14 de septiembre, Albi y FNETH, con la colaboración de Ipsen y el apoyo del Hospital Universitario de La Paz, han presentado la campaña ‘Cansadas de esperar’, con el objetivo de dar a conocer y visibilizar esta enfermedad hepática autoinmune poco frecuente.
En la plaza de acceso al Hospital Universitario La Paz, en Madrid, se dispuso un sofá azul alrededor del cual un grupo de personas representó y compartió con el público lo que supone vivir con colangitis biliar primaria, visibilizando su día a día y explicando que su cansancio tiene nombre y se llama CBP.
Con mensajes como No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la CBP; Mi cansancio tiene nombre: CBP, o No me pesa la edad: mi fatiga es por la CBP, las protagonistas de esta representación pusieron de manifiesto ante los cientos de personas que cada día pasan por el hospital madrileño la necesidad de visibilizar la colangitis biliar primaria y sus consecuencias.
Cansancio de esperar un diagnóstico
“Cansadas de esperar es una campaña que expresa el cansancio de quienes buscan respuestas y no las encuentran, el cansancio de esperar un diagnóstico, de esperar a que alguien ponga su mirada en esta enfermedad invisible y se reconozca la fatiga o el cansancio como uno de los síntomas propios de la enfermedad que más impactan en nuestra calidad de vida”, apunta Elena Árcega, presidenta de la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliarias inflamatorias (Albi España).
Por su parte, Eva Pérez, presidenta de la Federación Española de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), señala que “iniciativas de este tipo son muy importantes para dar a conocer enfermedades minoritarias, como la CBP, y pueden favorecer su diagnóstico temprano, un abordaje de la enfermedad adecuado y un correcto acceso a los tratamientos”.
Visibilizar la colangitis biliar primaria
Gabriel Galván, director general de Ipsen, destaca la importancia de visibilizar la CBP: “Este tipo de iniciativas son clave para que enfermedades raras como ésta no queden en un segundo plano, a pesar del profundo impacto que tiene en la vida de quienes la padecen. Nuestro compromiso con ellas y sus familias es claro: acompañarlas en su día a día, escuchar sus necesidades reales y trabajar para que sus vidas no estén definidas por la enfermedad, sino por sus posibilidades. Porque estamos convencidos de que todo el mundo merece vivir con plenitud, más allá del diagnóstico”.
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