La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) subraya la importancia del cribado neonatal, y de la investigación, para lograr un diagnóstico precoz de las leucodistrofias, un grupo de enfermedades neurogenéticas raras, que afectan a la sustancia blanca (la mielina) del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), cuya efeméride se celebra este sábado, 27 de septiembre, con el Día Mundial de las Leucodistrofias.
El cribado neonatal y la investigación, claves para lograr un diagnóstico precoz de las leucodistrofias
‘Cansadas de esperar’: una campaña para dar voz y visibilizar a las pacientes con colangitis biliar primaria
Con motivo del Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), que se celebra el 14 de septiembre, Albi y FNETH, con la colaboración de Ipsen y el apoyo del Hospital Universitario de La Paz, han presentado la campaña ‘Cansadas de esperar’, con el objetivo de dar a conocer y visibilizar esta enfermedad hepática autoinmune poco frecuente.
Cada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en España y otras tres fallecen
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, pero su alta mortalidad hace que su prevalencia sea cercana a la de una enfermedad rara.
Familiares y pacientes reivindican la financiación urgente de la Ley ELA
A siete meses de la entrada en vigor de la Ley 3/2024, conocida como “Ley ELA” —aprobada por unanimidad para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)—, las ayudas directas a los pacientes siguen sin llegar. La burocracia administrativa y la falta de dotación presupuestaria mantienen bloqueada su aplicación, dejando a muchas familias desamparadas frente a los elevados costes que supone convivir con la enfermedad.
SECPAL recuerda que los cuidados paliativos son «una responsabilidad ética de los sistemas sanitarios»
SECPAL y la Fundación SECPAL han organizado el próximo 11 de octubre el III Acto conmemorativo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra el segundo sábado de octubre, y que este año cobra especial relevancia, ya que marca el décimo aniversario de la única resolución independiente de la Asamblea Mundial de la Salud sobre la asistencia paliativa.

