El lipedema, la enfermedad más desconocida por los médicos: 20 años para recibir un diagnóstico

Según el Dr. Enrique Burgos de la Obra, primer cirujano en realizar en España una liposucción WAL para tratarlo, las pacientes tardan de media 20 años en recibir el diagnóstico y pasan por 5 médicos antes de obtener una respuesta.

Síntomas y por qué pasa desapercibido

El lipedema provoca una acumulación desproporcionada de grasa, sobre todo en las piernas, aunque también puede afectar a los brazos. Se trata de una grasa muy dura y dolorosa, que no responde adecuadamente a dietas ni ejercicio.

El especialista señala tres signos especialmente característicos: la desproporción entre el torso y las piernas, que el volumen afecte por igual a ambas piernas mientras los pies se mantienen normales y el dolor al tacto. A ellos pueden sumarse la pesadez, la aparición de hematomas con facilidad o una textura diferente del tejido. Existe además un componente genético, más fuerte por vía paterna, y los síntomas suelen intensificarse con los cambios hormonales de la pubertad, el embarazo o la menopausia.

Antes: con dolor y pesadez. Después: sin síntomas. Imagen: Lipemedical.

Dos aspectos dificultan especialmente su identificación. Por un lado, el grado de lipedema y los síntomas no van en paralelo: una paciente con grado 1 puede sufrir un dolor intenso y otra con grado 3 puede no tener dolor. Por otro, el índice de masa corporal (IMC) no es aplicable a esta enfermedad.

Tampoco el deporte muestra resultados visibles. Según el Dr. Burgos, una paciente puede tener mucho músculo sin que se aprecie, porque queda oculto bajo la capa de grasa.

En cuanto al ejercicio, no se conoce que haya actividades contraindicadas: las que se realizan en el agua, como la natación, resultan más beneficiosas, pero no se conoce que las de impacto sean perjudiciales.

Impacto emocional y progresión

El Dr. Burgos de la Obra atribuye parte de la escasez de conocimiento del lipedema a que, al ser una enfermedad mayoritariamente femenina, se ha invertido menos en su estudio y ha tenido un papel secundario dentro de la medicina. De hecho, la investigación sobre el lipedema sigue hoy en una fase inicial.

Esto tiene también un coste emocional para las pacientes. En Lipemedical, clínica dedicada exclusivamente al lipedema, el 15% de las pacientes tienen o han tenido ansiedad o depresión cuyo origen principal han sido sus piernas. Algunas han llegado a recibir la etiqueta de anoréxicas sin serlo, tras intentar perder peso sin conseguir reducir el volumen de sus piernas.

Se trata de una enfermedad progresiva, aunque se desconoce a qué velocidad avanza en cada caso. En su evolución influyen los hábitos de vida, como el sedentarismo o la alimentación, pero también factores que no se pueden controlar, como el embarazo o la menopausia. El especialista ha visto casos muy graves, como el de mujeres de 65 años en silla de ruedas. Por ello insiste en la importancia del diagnóstico precoz y de conocer qué es el lipedema y cómo se manifiesta desde sus primeras etapas.

Cuándo está indicada la cirugía

«El manejo del lipedema debe enfocarse como un problema médico y no como una condición puramente estética». Doctor Burgos de la Obra

Tener lipedema no implica necesariamente pasar por quirófano. Las medidas conservadoras, como las medias de compresión, son complementarias a la cirugía. Usadas de forma muy constante, las medias mejoran los síntomas en torno a un 20-30%, y la dieta antiinflamatoria y baja en carbohidratos también resulta muy beneficiosa para estas pacientes.

La cirugía solo se plantea cuando existe una motivación médica: sintomatología clara, dolor, pesadez e impacto en la calidad de vida. La decisión es individualizada y tiene en cuenta si la paciente ha probado medidas conservadoras, el grado de la enfermedad y la intensidad del dolor, que en algunos casos llega a impedir incluso dormir.

Operar en un grado inicial puede evitar muchos años de dolor y pesadez, aunque si el lipedema aparece en la adolescencia no se interviene y se espera a que finalice esa etapa.

Antes: con limitaciones en su calidad de vida. Después: con libertad.

La técnica más indicada es la liposucción WAL (Water-Jet Assisted Liposuction), basada en un principio de hidrodisección. Un suero pulverizado separa la grasa de las estructuras nobles, sobre todo de los vasos linfáticos, de forma muy delicada, lo que permite retirar el tejido sin dañarlas y con poca agresión.

La diferencia con una liposucción estética es notable. Mientras que en esta se retiran 1 o 2 litros de forma localizada, en el lipedema se realizan cirugías de 360 grados y de gran volumen, con el objetivo de lograr un resultado a muy largo plazo. Según la extensión de la enfermedad, el tratamiento puede requerir más de una intervención. Los estudios más largos disponibles abarcan 12 años, por lo que todavía no se conocen los resultados a 20 o 30 años.

El objetivo de la cirugía es tratar los síntomas, detener la progresión, mejorar la movilidad y, en definitiva, mejorar la calidad de vida. Tras la intervención, según el especialista, se produce además un cambio anímico muy potente, ya que las pacientes pueden hacer sin dolor actividades que antes no podían realizar.

Desde Lipemedical subrayan la necesidad de dar visibilidad a esta patología: «Es un deber de la comunidad médica conocer esta entidad clínica y ayudar a su difusión para evitar a las pacientes el sufrimiento que produce su desconocimiento».