«No queremos que el hospital del futuro se parezca a un hospital». Con esta declaración, un grupo de niños, niñas y adolescentes ha trasladado hoy al XLII Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) su visión sobre cómo deberían ser los centros sanitarios del futuro.
Lo han hecho durante el espacio Espacios sanitarios pensados por niños, niñas y adolescentes. ¿Cómo les gustaría que fuesen los centros sanitarios?, en el que han presentado un manifiesto elaborado a partir de un proceso de participación y trabajo colaborativo.
Bajo el lema Nada de nosotros sin nosotros, los jóvenes han reivindicado su derecho a ser escuchados y a participar en el diseño de los espacios donde reciben atención sanitaria, pero también en las decisiones que afectan a su propia salud. Su mensaje ha sido claro: humanizar la sanidad infantil y adolescente exige conocer sus necesidades, comprender sus miedos y dejar de tomar decisiones por ellos sin contar con su opinión.
El manifiesto recoge las propuestas de niños, niñas y adolescentes de entre 11 y 17 años que han participado en talleres y grupos de trabajo junto con representantes de familias y entidades sociales. Un proceso en el que han podido compartir experiencias, identificar dificultades y expresar cómo imaginan los hospitales y centros de salud en los que les gustaría ser atendidos.
Hospitales con luz natural, espacios para jugar y salas de espera que no generen miedo
Entre sus principales peticiones figura la creación de entornos sanitarios más acogedores, personalizados y adaptados a las distintas edades y necesidades. Los jóvenes imaginan hospitales con grandes ventanas desde las que puedan ver árboles, plantas, materiales naturales y colores alegres. Espacios que transmitan tranquilidad en lugar de provocar temor desde el momento en que se cruza la puerta.
También reclaman salas de espera que dejen de ser lugares incómodos y aburridos para convertirse en espacios donde puedan leer, jugar o descansar. Proponen, además, regular la iluminación y el ruido para favorecer el bienestar de todos los pacientes, especialmente de aquellos con una mayor sensibilidad a los estímulos del entorno.
La accesibilidad ocupa igualmente un lugar destacado en sus propuestas. Piden carteles situados a su altura, señales fáciles de comprender, dibujos claros, mapas interactivos y sistemas de comunicación aumentativa y alternativa que permitan orientarse y comunicarse a quienes tienen dificultades para hacerlo mediante el lenguaje oral.
Los jóvenes también han reclamado que las habitaciones y los espacios comunes permitan mantener, en la medida de lo posible, su vida cotidiana: jugar, ver películas, relacionarse con sus amigos o mantener el contacto con sus mascotas. Asimismo, han pedido que la comida hospitalaria, además de saludable, sea apetecible y atractiva.
«Mírame a la cara y no hables solo con mis padres como si yo no estuviera«
Más allá de las instalaciones, una de las reivindicaciones centrales del manifiesto se refiere a la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes menores de edad.
Los niños y adolescentes piden profesionales que les miren a los ojos, les llamen por su nombre, les expliquen qué les ocurre y qué pruebas o tratamientos van a realizarles, utilizando un lenguaje comprensible, adaptado a su edad y a sus capacidades, pero sin infantilizarlos.
«Explícame qué tengo y qué me vas a hacer a mí» es una de las peticiones recogidas en el documento, que también reclama que los profesionales se dirijan directamente a los pacientes y no mantengan las conversaciones exclusivamente con sus padres o acompañantes.
Los participantes han insistido en la importancia de recibir un trato amable, paciente y empático, libre de juicios y prisas, así como en la necesidad de disponer de herramientas de comunicación adaptadas cuando sean necesarias.
También han puesto sobre la mesa pequeños cambios que pueden marcar una gran diferencia en la experiencia del paciente infantil, como evitar que agujas y otros instrumentos médicos que generan temor permanezcan a la vista antes de una exploración.
El derecho a participar en las decisiones sobre su salud ha sido otra de las cuestiones destacadas. Los adolescentes han reclamado que, a medida que crecen, se les reconozca una mayor capacidad para comprender sus tratamientos, expresar sus preferencias y participar activamente en las decisiones que les afectan.
Las familias reclaman una sanidad que tenga en cuenta las distintas necesidades
Durante el encuentro también han intervenido representantes de familias, entre ellas familias de niños y niñas neurodivergentes, que han puesto de manifiesto la importancia de diseñar espacios sanitarios capaces de responder a realidades y necesidades muy diversas.
Han destacado que la humanización de la atención sanitaria se concreta en cuestiones que pueden parecer pequeñas, pero que resultan fundamentales para los pacientes y sus familias: que el médico mire al niño a los ojos y se comunique directamente con él, que se respeten sus tiempos o que la disposición de una consulta permita a una madre o un padre permanecer cerca y sujetar la mano de su hijo durante una exploración.
Asimismo, han reclamado que los centros sanitarios faciliten el acompañamiento familiar y mejoren la coordinación y transmisión de información entre profesionales para evitar que los pacientes y sus familias tengan que repetir continuamente su historia clínica y sus circunstancias personales.
En este sentido, el encuentro ha puesto de manifiesto que diseñar hospitales pensando en las necesidades reales de niños, niñas y adolescentes no es un capricho, sino una cuestión de calidad asistencial, accesibilidad y humanización de la sanidad.
De escuchar sus propuestas a incorporarlas al diseño sanitario
La presentación del manifiesto ha sido también una reivindicación de la participación infantil y adolescente en los procesos de decisión. Durante el espacio SECA, los jóvenes han explicado cómo se desarrollaron los talleres previos, en los que compartieron sus propuestas y descubrieron necesidades diferentes de las propias, como las de otros compañeros que precisan herramientas de comunicación alternativas o información en distintos idiomas.
El trabajo colectivo les ha permitido comprobar que no todos los pacientes viven de la misma manera su paso por un centro sanitario y que escuchar distintas experiencias contribuye a encontrar soluciones más inclusivas.
Los participantes han valorado especialmente la oportunidad de trasladar sus propuestas directamente a profesionales y responsables del ámbito sanitario, en lugar de hacerlo a través de intermediarios.
La sesión ha servido así para recordar que poner al paciente en el centro de la atención sanitaria implica también reconocer a los niños y adolescentes como interlocutores con voz propia, capaces de aportar ideas y participar en la construcción de los servicios que necesitan.
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