La Federación de Ataxias de España (FEDAES) y las asociaciones autonómicas integradas en ella celebrarán el Día Internacional de la enfermedad el 25 de septiembre, con una amplia programación de actividades con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre este trastorno, caracterizado por una disminución en la capacidad de coordinación de los movimientos y que afecta a cerca de 8.000 personas en el país.
Como explica la presidenta de FEDAES, Cristina Fernández Amado, “las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes, que van dejando al paciente no ya en silla de ruedas, sino atrapado en su propio cuerpo desde edades muy tempranas en muchos casos, y con total lucidez, lo que hace que se generen unos enormes sentimientos de impotencia en los afectados”.
Las ataxias a día de hoy no tienen curación, lo que no significa que no se puedan tratar. La rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional, son los únicos tratamientos efectivos, así como la investigación para lograr una cura definitiva y mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus respectivas familias y seres queridos.
El Día Internacional de la Ataxia es una efeméride impulsada desde el año 2001 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre este trastorno. Más de un centenar de personas participarán de manera desinteresada en diferentes actos solidarios y participativos por toda la geografía española para impulsar el conocimiento, la divulgación y la exposición de lo que es la ataxia, y qué se puede hacer para frenar su avance y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Entre las actividades programadas se encuentran jornadas informativas y de puertas abiertas, marchas y bocadillos solidarios, un concierto, cenas benéficas y mesas informativas.
Celebración en Segovia
“Este año celebraremos nuestro día en Segovia y FEDAES, como madre de esa gran familia, necesita el impulso de los poderes públicos y privados existentes; toda ayuda es necesaria, no sólo la económica, sino el propio apoyo institucional”, señalan desde FEDAES.
Los actos que FEDAES celebrará en Segovia son una marcha y bocadillo solidario (26 de septiembre, desde la iglesia de San Millán), un concierto benéfico a cargo de diversos coros y grupos musicales que desinteresadamente actuarán a favor de las personas afectadas de ataxia (25 de septiembre en el Museo Zuloaga) y una cena solidaria a la que acudirán todas aquellas personas socias y no socias de la Federación que se quieran unir a la celebración del día internacional de la ataxia (25 de septiembre en el Hotel Puerta de Segovia.
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