“Contribuir a dar voz al paciente en todos los ámbitos relacionados con la salud es una obligación”

“Contar con una cierta vertebración de la participación de los pacientes, canalizada a través de sus asociaciones, es fundamental para la elaboración de las políticas sanitarias del futuro, y esta jornada es nuestra pequeña contribución a que se vean las preocupaciones y desafíos de las organizaciones de pacientes; su labor necesaria de apoyo a pacientes, cuidadores y familiares, y su función social valiosa como canalizadores de los intereses y necesidades de todo el colectivo”, añadió.

En este sentido, el presidente de Farmaindustria, que insistió en la necesidad de que España apueste fuerte por la investigación biomédica, “donde ya es una referencia internacional en ensayos clínicos de medicamentos y donde se le abre como país una oportunidad de creci-miento de desde la triple perspectiva sanitaria, económica y social”, subrayó que el protagonismo del paciente va mucho más allá. En el terreno del medicamento, señaló, “su experiencia es cada vez más relevante en todo su ciclo de vida, desde sus inicios, en el proceso investiga-dor, hasta el uso adecuado. El medicamento es para el paciente. Es él quien mejor puede ayu-dar a definir qué necesidades tiene, a qué debe responder el medicamento que se va a investi-gar. Y en ello estamos volcadas las compañías farmacéuticas”.

La Jornada Somos Pacientes 2020 se ha desarrollado este año bajo el título Futuro del movi-miento asociativo: lecciones de la pandemia, en la que representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, autoridades e industria farmacéutica abordaron, entre otros asuntos, cuáles son los principales desafíos de las asociaciones de pacientes para el futuro y cuál debe ser su participación en el proceso de I+D de los nuevos medicamentos.

Entre esos desafíos, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) destacó la necesidad de reforzar el sistema sanitario y también la participación efectiva de los pacientes y sus asociaciones. “En la primera ola, el 69% de los pacientes vieron canceladas sus citas y el 40% también vieron canceladas sus terapias. Y eso ha repercutido negativamente en su salud. Por eso, tenemos que reforzar el sistema sanitario, con una salud pública más fuerte, y proteger los derechos de las personas con enfermedad crónica en todos los ámbitos de su vida”, manifestó Carina Escobar, presidenta de la POP.

“Está claro que las asociaciones de pacientes en los momentos actuales somos más necesarias que nunca. Somos grandes aliados del sistema sociosanitario”, declaró Claudia Tecglen, coordinadora de Comunicación y Digitalización del Foro Español de Pacientes, al mismo tiempo que pidió la colaboración de todos los agentes participantes en el sistema sanitario, porque “en ella está la fuerza, como ha demostrado esta pandemia”.

Desde la Federación Española de Cáncer de Mama, su presidenta, Antonia Gimón, hizo un llamamiento a las administraciones para que valoren el papel colaborativo del movimiento aso-ciativo de pacientes con el Sistema Nacional de Salud (SNS). “Las asociaciones deberán definir objetivos comunes para ser influyentes en la gestión de las políticas sanitarias. Hoy nuestro papel, como asociación de pacientes oncológicos, es reclamar una recuperación de la normali-dad en la atención primaria y en la asistencia hospitalaria para paliar los retrasos en diagnósticos y tratamientos generados por la pandemia”, afirmó.

Sobre este retraso diagnóstico también habló la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de su Fundación, Alba Ancochea: “La pandemia ha situado a los más de tres millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España en una situación de doble vulnerabilidad, ya que, si bien siempre han sido colectivo de alto riesgo, ahora han afrontado las consecuencias de la COVID-19: el miedo al contagio y al desconocimiento de las interacciones del virus con la patología que conviven, a los efectos adversos del tratamiento del coronavirus con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento”.

Desde Acción Psoriasis, su director, Santiago Alfonso, defendió ver la pandemia como una oportunidad para los pacientes. “La actual situación ha de ser un motivo para avanzar y no una excusa para retroceder. Veamos esta situación provocada por la pandemia como una oportunidad para mejorar la democratización en la atención sanitaria y social. La ciudadanía debe im-plicarse en todo lo que concierne a su salud. Únicamente los pacientes deben ser su voz”, aseveró.

Gimón, Ancochea y Alfonso, moderados por el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, fueron los protagonistas del primer coloquio de la jornada, centrado en analizar los retos de futuro a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes.

Participación de los pacientes en el desarrollo de nuevos medicamentos

La segunda parte del encuentro se dedicó a la participación de los pacientes en el proceso de I+D de los medicamentos. En el coloquio, el director de la Federación de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, afirmó que “la innovación terapéutica es un elemento fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En enfermedades como la esclerosis múltiple ha conseguido cambiar la historia natural de la enfermedad. La participación de los pacientes ha sido una oportunidad tanto para la innovación como para ellos mismos, al haberse ido beneficiando mutuamente de los avances con el consiguiente impacto positivo en su calidad de vida”.

En este sentido, Juan Estévez, del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), recordó que “el papel del paciente ha cambiado enormemente en los últimos años, pasando a ser parte activa desde el inicio de cualquier pro-yecto, colaborando en el diseño del ensayo clínico, en el proceso de evaluación como miembros legos que representan sus propios intereses y en el control de resultados a través del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC)”.

Asimismo, informó de que la Aemps ha dado un paso adelante con la incorporación de representantes de pacientes a sus Comités Técnicos de Evaluación, tanto a nivel de medicamentos como de productos sanitarios, con la reciente actualización de su Estatuto.

El subdirector general de Farmaindustria, Javier Urzay, insistió en que “la investigación clínica no puede mantenerse al margen de la evolución del papel de los pacientes y de los colectivos que los representan. Cada vez son más protagonistas de la gestión de su salud, y eso abarca también el desarrollo de los medicamentos, que debe conocer mejor las necesidades de los pacientes para responder a ellas”.

La industria farmacéutica lleva tiempo trabajando en esta línea con los pacientes y sus organizaciones, especialmente en la etapa de los ensayos clínicos y, posteriormente, con el segui-miento que se hace del medicamento una vez está en el mercado. Fruto de esta labor, Far-maindustria presentó este año la guía de Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica, que tiene como fin último “protocolizar de forma eficaz y valiosa la contribución en las actividades de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos”, aseguró Urzay.

Entrega de los Premios Somos Pacientes

El encuentro ha tenido como colofón la entrega de la VI edición de los Premios Somos Pacientes, galardones que reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones de pacientes e instituciones públicas y privadas en el último año orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cui-dadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, además del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han resultado este año los ganadores de los Premios Somos Pacientes, una iniciativa promovida por sexto año consecutivo por la Fundación Farmaindustria y la comunidad virtual Somos Pacientes, que tiene como objetivo apoyar el trabajo que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones realizan a lo largo del año para ofrecer asistencia, soluciones y servicios a pacientes, familiares y cuidadores.

En esta ocasión se han presentado a los premios cerca de un centenar de proyectos, lo que ha dificultado la elección de los ganadores, que se han anunciado como colofón a la VIII Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado bajo el título Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia y que ha contado con la participación en la clausura del ministro de Sanidad, Salvador Illa. En su intervención, destacó la importancia de celebrar una jornada y unos premios dedicados a los pacientes, que “están jugando un papel muy importante” y “que deben estar en el centro del sistema sanitario”.

En este sentido, Illa agradeció el trabajo de las organizaciones de pacientes en estos momentos tan complicados, “absolutamente excepcionales, de la pandemia, estando al lado de la gente, cuidando este aspecto más humano de la sanidad, de que la gente se sienta acompañada, no se sienta sola”.

Asimismo, los Premios Somos Pacientes 2020 se han entregado por primera vez en su historia en un formato virtual, pero sin perder la emoción de ediciones anteriores ni el rigor que los ca-racteriza, pues han vuelto a contar con un Jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional que representan al conjunto del sistema sanitario.

De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Escuela de Empleo Activa Job, de la Fundación Empleo y Salud Mental, una plataforma colaborativa que ofrece formación dirigida al empleo y a la mejora de la empleabilidad para personas con problemas de salud mental. Se trata de formación en línea, accesible y gratuita, a la que se puede acceder con cualquier dis-positivo y conexión. Desarrollada en el entorno Moodle, permite introducir tantos cursos y ac-ciones formativas como se considere y de distintos niveles, todo ello adaptado específicamente a las personas con problemas de salud mental.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña El caso de los Intocables, de DebraPiel de Mariposa, enfocada a dar visibilidad a la en-fermedad y al trabajo de la asociación. En ella se enmarca el cortometraje del mismo título estrenado el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una pieza audiovisual dedicada a los superhéroes y superheroínas que cada día demuestran su enorme valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Campaña 10.000 mascarillas para 10.000 sonrisas, de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (AICE). El proyecto consistió en el diseño, fabricación y distribución gratuita de 10.000 mascarillas con la zona central transparente que, cumpliendo los estándares de calidad y seguridad, permitieran a las personas con problemas auditivos, y que se apoyan en la lectura labiofacial, ver los labios y expresión facial de sus interlocutores.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. Campaña Donar es amar, promovida por la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos y que conforman la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Federación Española de Trasplantados de Corazón, Federación Española de Fibrosis Quística y Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón. El proyecto tiene como objetivo promover la donación y el trasplante, dar a conocer el trabajo de los profesionales que los realizan y agradecer a los donantes y a sus familias su solidaridad. La iniciativa, desarrollada con el apoyo de la Organización Nacional de Trasplantes, ha contado con material impreso, un vídeo explicativo y el testimonio gráfico de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y personajes populares.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación de más de 83.600 votantes, en lo que supone un récord absoluto de participación en todas las ediciones de los Premios. En esta ocasión, con cerca de 27.800 votos, la iniciativa ganadora ha sido el cuento infantil Pompa y Pompe, de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, que tiene por objetivo divulgar y sensibilizar sobre la enfermedad de Pompe en los centros educativos desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado al perfil de cada etapa escolar, poniendo especial énfasis en la necesidad de potenciar la investigación como única vía para lograr la cura de esta enfermedad neuromuscular degenerativa y del resto de dolencias poco frecuentes.

Categoría Sociedad. Proyecto Siempre conectados-Conecta Covid, del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia. En plena primera ola de la pandemia, esta iniciativa consiguió que los pacientes hospitalarios aislados pudieran comunicarse con sus familiares cuando no era posible hacerlo de otra forma. Este contacto se canalizó a través de videollamadas, de cartas y dibujos enviados por los familiares. Con ello se buscó disminuir el aislamiento y el sufrimiento tanto de los pacientes como de sus familias, sin que esto supusiera, en ese momento de estrés y de gran carga laboral y emocional, un esfuerzo extra para los profesionales sanitarios que cuidaban de ellos.

Cada una de las iniciativas de la categoría Pacientes han sido premiadas con una estatuilla conmemorativa y con 3.000 euros, mientras que la categoría Sociedad es honorífica y recibe la estatuilla. Convocados por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes -que reúne ya a 1.900 asociaciones-, los Premios Somos Pacientes cerraron el pasado 31 de agosto el plazo de presentación de candidaturas. Cerca de un centenar de proyectos han participado en esta sexta edición, de los que salieron los 29 finalistas. En juego estaban los 15.000 euros con los que están dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito.