La Asociación Miastenia de España AMES celebró ayer una jornada informativa sobre la enfermedad en la que el doctor Tomás López Alburquerque aseguró que en la actualidad el 90% de los pacientes tiene una buena calidad de vida con los tratamientos inmunosupresores, e informó que la investigación trabaja ahora en hallar dianas más específicas para enviar selectivamente los fármacos a los linfocitos que generan los anticuerpos y evitan la contracción muscular.
La miastenia gravis es causada por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos debido a la existencia de anticuerpos producidos por el propio sistema inmunitario de la persona afectada. El síntoma principal es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y ciertos músculos, como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución, a menudo se ven afectados por este trastorno. Ésta es la realidad en el 85% de los casos, pero tal y como explica el doctor Alburquerque, en el 15% restante se han decubierto otras estructuras del músculo que son también antígenas.
Además, “el diagnóstico es difícil porque la enfermedad es muy sutil, se puede presentar sólo como fatiga o ansiedad, y con el problema añadido de tener importantes contraindicaciones de medicamentos, como algunos antibióticos o sedantes”, añade el doctor, aunque, por fortuna, “los médicos de familia ya tienen mucho más acceso a los neurólogos y nosotros ya estamos bien familiarizados con la enfermedad”.
“Ahora el 90% de los afectados tiene buena evolución con los tratamientos, pero es verdad que todavía hay un porcentaje de casos graves que necesitan fármacos más agresivos e que incluso puede ingresar en la UCI”, añade el doctor. Por eso, es muy importante, tal y como ocurre en las enfermedades llamadas raras por su baja prevalencia, por tener un origen desconocido y por ser crónicas e incurables, seguir trabajando en la investigación.
En este sentido, el responsable de enfermedades neurológicas del Complejo Asistencial de Salamanca asegura que se está trabajando en determinar cuáles son esos linfocitos más sensibles que generan los anticuerpos frente al receptor de acetilcolina del músculo, “se trataría de hallar dianas más específicas para aplicar el tratamiento más selectivamente”.
El doctor Tomás López Alburquerque también explicó que existen diferentes formas de presentación de la enfermedad, desde la etapa neonatal hasta la juventud o la edad adulta, y que también puede estar asociada a otras enfermedades como el timoma, o la existencia de un tumor en el timo, que desarrollan el 10% de los pacientes que padecen de miastenia gravis.
Fue lo que le pasó a la secretaria de AMES y delegada de la asociación en Castilla y León, Ana M. González Tapias, quien lleva 20 años con la enfermedad y fue operada de timo, una glándula situada frente del corazón y detrás del esternón donde precisamente maduran las células T o linfocitos T. “Desde los primeros síntomas hasta que te diagnostica un neurólogo pueden pasar dos años, y en el medio un auténtico calvario de médico en médico. Luego la enfermedad tiene muchas fluctuaciones que pueden llevarte al ingreso cuando sufres un pico de miastenia y entonces deben ponerte otro fármaco vía intravenosa, sino basta con medicamentos inmusupresores y otro que ayuda a la conexión entre los músculos y los nervios”, explica la afectada.
Desde luego, sufrirlo en primera persona es el mejor requisito para ayudar a los demás. Desde AMES, intentan dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, con información y asesoramiento, así como fomentar la investigación y que se conozca la miastemia en la sociedad.
Con este objetivo, no sólo el doctor Alburqueque puso ayer su granito de arena en el Colegio de Enfermería de Salamanca, también la enfermera del servicio de Reanimación del Clínico Olegaria Martín dio las claves para promover hábitos saludables entre los enfermos, “siempre desde la motivación personal, haciendo pequeñas cosas cada día que les ayudarán en su vida cotidiana”. Entre ellas, abandonar el hábito tabáquico, una alimentación saludable y un ejercicio adecuado, enfocado de forma especial a superar la sintomatología más prevalente, como la fatiga muscular o los problemas en la masticación.
Por su parte, la TCAE Margarita Serrano, que también trabaja en el Servicio de Reanimación, explicó los beneficios del reiki “como terapia complementaria basada en la relajación y en canalizar la energía a las partes de cuerpo más afectadas a través de movimientos suaves con las manos”. Hay varias asociaciones especializadas en esta técnica, como la Bondades de Santa Marta, y en muchas de ellas hay sesiones gratuitas para iniciar a los pacientes.
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