El 96% de las personas con cáncer y sus familias afirman haber encontrado dificultades para pedir una baja laboral por su enfermedad o para cuidar a un ser querido que se encuentra atravesando un proceso oncológico. Así se desprende del Informe sobre el cáncer en España, presentado esta semana por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) con motivo del Día Mundial del Superviviente.
Esta investigación se ha centrado en conocer la percepción de la población con respecto a distintos aspectos que conciernen al cáncer, así como sus opiniones frente a distintas áreas y realidades de esta enfermedad. Para ello, se difundió una encuesta entre diferentes hospitales, sociedades científicas, pacientes, asociaciones de pacientes y población en general.
La muestra analizada para este estudio, fruto de la Encuesta sobre el cáncer en España, está compuesta por 3.001 personas, separadas en diferentes grupos de población: pacientes que tienen o tuvieron cáncer, cuidadores, familiares y amigos de pacientes, profesionales sanitarios y personas sin ninguna experiencia con el cáncer.
Trabajo y cáncer
Según explicaron los respresentantes de GEICAM durante la presentación del documento, en la actualidad existe un abismo muy grande para que un familiar o cuidador pueda solicitar una baja laboral para atender a una persona con cáncer.
Además, la mayor parte de las personas encuestadas considera que un paciente o superviviente de cáncer tiene dificultades, tanto sociales como psicológicas, a la hora de reincorporarse al mundo laboral. Asimismo, los pacientes entrevistados afirman que han encontrado limitaciones para realizar el mismo trabajo que hacían antes de ser diagnosticados, y el 70% considera que no hay comprensión por parte de la empresa frente a esta situación.
Además, los pacientes y sus familiares señalan su preocupación por el descenso de la calidad de vida durante y después de los tratamientos, tanto a nivel físico como emocional, algo que también puede afectar en su entorno laboral.
Limitaciones laborales tras un proceso oncológico:
Acceso al los tratamientos
Algunos profesionales sanitarios encuestados señalan que existen desigualdades en el acceso a los tratamientos oncológicos, un hecho que puede estar condicionado por la inequidad entre los diferentes hospitales y comunidades autónomas, así como por las barreras que se encuentran en su día a día.
El 46% de los pacientes y familiares participantes en el estudio considera que sí que existe desigualdad de acceso a estos medicamentos. Por otro lado, el 75% de las personas con cáncer reconoce que su médico ha tenido en cuenta su opinión en el proceso oncológico.
La importancia de contar con un equipo multidisciplinar
Existe un gran desconocimiento por parte de la población sobre los profesionales que conforman un equipo multidisciplinar en cáncer (médicos, enfermeros, nutricionistas, trabajadores sociales, psicooncólogos, fisioterapeutas…). Y es que el 57% de los pacientes encuestados asegura que no ha sido informado por su médico sobre el soporte de otros profesionales, y solo el 53% ha contado con un equipo multidisciplinar durante su proceso oncológico.
A pesar de ello, la mayor parte de grupos poblacionales encuestados considera útil recibir ayuda de otros expertos de la salud, con un acuerdo del 99%. Para todos es fundamental el apoyo psicológico, seguido del de Enfermería y Nutrición, desde el diagnóstico de la enfermedad.
Ensayos clínicos
Pacientes, familiares, profesionales sanitarios y quienes no tienen contacto con la enfermedad conocen qué es un ensayo clínico, pero aunque creen en su utilidad, algunos de ellos no estarían dispuestos a participar en uno. El 87% de las personas con cáncer aceptaría formar parte de un ensayo clínico, un argumento que en el análisis lleva a pensar en la necesidad de más inversión en investigación en cáncer.
Los peligros de las terapias alternativas
El 57% de las personas que conforman la muestra de aquellos que no tienen experiencia con el cáncer piensan que los profesionales sanitarios sí que informan en consulta sobre las diferentes terapias alternativas. Sin embargo, bajo el punto de vista de los pacientes, no se informa lo suficiente en consulta sobre los riesgos de sustituir los tratamientos por este tipo de terapias, una opinión compartida por el 61% de los afectados. ESto contrasta con la idea de los propios mécidos, que aseguran que sí lo hacen en un 82% de los casos.
El mayor porcentaje de la población coincide en que ninguna dieta puede ser sustitutiva de los tratamientos médicos oncológicos.
Preocupaciones relacionadas con el cáncer
Si hay algo que preocupa a todos los grupos encuestados tras el diagnóstico de un cáncer es tener que despedirse de sus seres queridos. Para los profesionales sanitarios, en segunda posición, se sitúa la dependencia, mientras que para el resto de perfiles la segunda mayor preocupación es el deterioro de la calidad de vida.
Para GEPAC, la elección de los profesionales sanitarios puede estar estrechamente relacionada con que son ellos quienes reciben las quejas en consulta y los encargados de la elaboración de los informes para las consecuentes discapacidades o incapacidades.
Asociaciones de pacientes y cáncer
El papel de las asociaciones en el ámbito oncológico es imprescindible para las personas entrevistadas, pero únicamente los pacientes (66%) participan en ellas, seguidos de los familiares y cuidadores (27%).
Las personas con cáncer y sus familias señalan las necesidades psicológicas como las más importantes (un 55% y un 50%, respectivamente”. Mientras, las personas sin experiencia con la enfermedad y los profesionales sanitarios destacan en el primer lugar las necesidades sociales.
En la presentación del documento, que tuvo lugar en el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), participaron Jesús Aguilar, presidente del CGCOF; la Dra. Olga Donnay, portavoz de SEOM y oncóloga del Hospital Universitario La Princesa de Madrid; la Dra. Cristina Pascual, de la junta Directiva de la SEHH y hematóloga en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, y Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, así como Ana Dávila Ponce de León Municio, directora deneral de Humanización de la Comunidad de Madrid.
> Descarga el informe completo aquí: Encuesta sobre el cáncer en España 2019
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