Neurólogos, neumólogos, científicos, psicólogos, personal de Enfermería y pacientes se reunieron hace unos días en una jornada técnica para dar a conocer lo que significa tener esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y analizar su abordaje actual dentro de las diversas disciplinas que se relacionan con esta enfermedad rara de la que aún no se conoce cura.
Organizado por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) en colaboración con la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y la Dirección General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud de la Comunidad de Madrid, en el encuentro se habló sobre el futuro de las investigaciones y sobre cómo se debe actuar en los diversos campos médicos implicados en esta dolencia.
Alrededor de 300 especialistas, afectados y familiares se dieron cita en un foro en el que se reflejó la importancia de la ELA y los avances en el campo sanitario, de vital importancia para adEla, pues una de sus principales labores es facilitar que enfermos y familiares conozcan de primera mano las novedades científicas, los nuevos fármacos o los ensayos clínicos que se llevan a cabo desde los distintos equipos de investigación.
Los profesionales sanitarios que acudieron a este encuentro, organizado dentro de los actos que la asociación ha programado para celebrar sus 25 años de labor, también pudieron conocer de primera mano el sentir de los enfermos y las grandes dificultades a las que se tienen que enfrentar día a día.
La doctora Lucía Galán, neuróloga de la Unidad de ELA del Hospital Clínico San Carlos, fue la encargada de abrir el turno de conferencias, centrándose fundamentalmente en el diagnóstico de la enfermedad en el sector clínico, una diagnosis que, según destacó, debe comunicarse al paciente “de forma sincera, honesta, dedicándole todo el tiempo necesario, en un ambiente tranquilo, acompañado, y que debe guardar las restricciones que el enfermo solicite”.
Más estudios genéticos
A continuación, el doctor Jesús Esteban, neurólogo de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre, analizó las bases patogénicas de la enfermedad, destacando que hay un 10% de ELA con varios casos en la familia, encontrándose en ellos mutaciones genéticas.
El siguiente ponente fue el doctor Alberto García, bioquímico en la misma unidad, quien señaló la necesidad de desarrollar estudios de nuevos genes para poder realizar un diagnóstico precoz, pronósticos y tratamientos que, además, ayudarían a encontrar la relación de la ELA con otras enfermedades.
Por su parte, el doctor Daniel Benavides, neumólogo también en esta unidad, dirigió su intervención a la afectación respiratoria de la esclerosis lateral amiotrófica, asegurando que los nuevos tratamientos y los avances en las diferentes formas de ventilación no invasiva conseguirían, no sólo aumentar la supervivencia, sino mejorar la calidad de vida del paciente.
Los problemas nutricionales del paciente con ELA, los parámetros para medir su estado nutricional y los factores que influyen en la desnutrición fueron algunos de los aspectos analizados por la doctora Irene Bretón, especialista en Endocrinología y Nutrición de la Unidad de ELA del Hospital Gregorio Marañón, mientras que Rosario Jiménez, enfermera en la misma unidad habló de la gastrostomía, sus indicaciones, complicaciones locales y generales y de la necesidad de realizar un estudio preoperatorio y consentimiento informado para la realización del procedimiento quirúrgico.
Rehabilitación temprana
Los doctores Antonio Moreno y Concepción Núñez, médicos rehabilitadores de este servicio, expusieron la importancia de realizar ejercicio físico y de logopedia desde el comienzo del diagnóstico de la enfermedad con ayuda familiar o de cuidadores y ayudas técnicas, incluso antes de la necesidad de usarlas, para realizar el aprendizaje y entrenamiento más fácilmente. Por su parte, el doctor José Luis Muñoz-Blanco, neurólogo de este equipo, se encargó de hablar del tratamiento farmacológico específico en los casos de ELA.
Por otro lado, la mesa redonda con pacientes constituyó uno de los momentos más emotivos de la jornada técnica, porque los asistentes pudieron comprobar lo que es la enfermedad en la voz de quienes la padecen, y sus testimonios dejaron claro que se trata de una dolencia cruel, pero también reflejaron sus ganas de luchar día a día.
Mientras, la psicóloga de la asociación adEla, María Jesús Rodríguez Gabriel, analizó extensamente el apoyo psicológico y emocional que requieren los pacientes, ya que la aceptación del diagnóstico, los procesos de duelo, el desbloqueo de las pérdidas, la ansiedad por la duda y el miedo a lo desconocido y la desestabilización familiar, personal y social son problemas constantes en los afectados.
Por último, el doctor Antonio Guerrero Solo, neurólogo en la Unidad de ELA del Hospital Clínico San Carlos, explicó la evolución de la ELA y su diagnóstico en España y Europa, y señaló que aunque en estos momentos no es posible curar esta enfermedad rara, existen múltiples estudios que constatan factores de riesgo unidos a los cambios genéticos, lo que puede permitir avanzar en estrategias de prevención. Además, se mostró optimista respecto al desarrollo de nuevos fármacos que mejorarán la supervivencia y la calidad de vida del paciente con ELA.
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