La encefalomielitis miálgica (EM) es una enfermedad devastadora, que causa disfunción de los sistemas neurológico, inmune, endocrino y en el metabolismo energético. Mañana se celebra el día sobre esta enfermedad, todavía una gran desconocida.
En la mayoría de los pacientes, el origen de la encefalomielitis miálgica es una infección viral; una parte importante de los pacientes desarrollan la enfermedad tras contraer virus como el Epstein-Barr, el citomegalovirus, el herpes zóster o el MERS, y ahora, también el covid. Es una enfermedad que afecta tanto a adultos como a niños y adolescentes.
Síntomas de la encefalomielitis miálgica
Los principales síntomas son una fatiga extenuante, sueño no reparador, deterioro cognitivo, niebla mental, intolerancia ortostática, taquicardia, disnea, dolor articular y muscular, febrícula, dolor de garganta, dolor de cabeza, dolor en la palpación de ganglios linfáticos e inflamación, entre otros.
Sin embargo, el síntoma distintivo es el agotamiento neuroinmune posesfuerzo (ANPE), es decir, un empeoramiento de los síntomas tras haber realizado un esfuerzo físico, mental o emocional, incluso cuando este sea mínimo. Dicho malestar puede producirse de inmediato o incluso entre las 24 y las 72 horas posteriores a dicho esfuerzo.
Sin un biomarcador que sirva de diagnóstico, sin cura y sin tratamiento efectivo aprobado solo se dispone de medicamentos paliativos para algunos de sus síntomas. Estos tratamientos son de escasa eficacia.
Los grados de la EM
El grado de gravedad de la encefalomielitis miálgica determina la calidad de vida de quienes la sufren. El más leve implica una pérdida del 50% de funcionalidad, por lo que pueden trabajar, pero con gran dificultad. La EM moderada confina en casa a los afectados, que tienen gran dificultad para realizar las tareas de la vida diaria y pueden llegar a necesitar silla de ruedas para salir. La encefalomielitis miálgica severa hace que los afectados permanezcan en cama casi todo el tiempo, dependan de cuidadores y presenten una gran intolerancia a luces y sonidos. El grado muy severo presenta dolor intenso, y quienes lo sufren necesitan alimentación parenteral, oxígeno y medicación intravenosa; no pueden hablar y pierden el 95% de su funcionalidad.
La encefalomielitis miálgica, en cifras
En el mundo se estima que existen entre 17 y 24 millones de enfermos y unos 2 millones en Europa, siguiendo los cálculos epidemiológicos, según los cuales, del 1% al 2% de pacientes posvirales desarrollarán esta patología. Su incidencia es del 75% en mujeres y el 25% en hombres de cualquier edad, y puede afectar también a niños y adolescentes. En nuestro país, y también en Europa, se desconoce su incidencia actual debido a la falta de registros oficiales. «Para los médicos del sistema público de salud no contamos», indican desde la Asociación PEM.
«Muchos todavía, por desconocimiento, nos tratan como si fuera una enfermedad psiquiátrica, cuando las investigaciones avalan y demuestran que es una enfermedad orgánica. También es necesario eliminar este estigma», añaden.
Reclaman investigación y visibilidad
El día 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica. Por este motivo, los miembros de la Asociación PEM han lanzado un vídeo divulgativo donde se recogen testimonios de personas enfermas, y donde se cuenta en primera persona «lo que la enfermedad nos ha arrebatado hace tiempo, cómo enfermamos, cómo somos tratados por administraciones y médicos y qué es lo que necesitamos».
La Asociación PEM reclama «investigación y visibilidad para que esta enfermedad se conozca y se estudie. Necesitamos dejar de ser invisibles y encontrar una cura y un reconocimiento de las instituciones».
Soy de Costa Rica y desde el 2007 padezco esta enfermedad, diagnosticada por el neurólogo tratante, pero hace dos años me apareció varios microinfartos cerebrales,en una cantidad que no deberían permitirme funcionar, ahora me van a realizar más exámenes especializados, hasta la fecha no tomo medicamentos siquiatricos,he podido estar bien mentalmente a pesar de lo duro que es esta enfermedad.Actualmente tengo 69 años.Me gustaría compartir con personas en igual condición a la mía