Estrellas que alumbran la lucha contra las enfermedades raras

El de hoy ha sido un encuentro lúdico. Así lo anunciaba el programa -un twister gigante, malabaristas, batucada, magia, payasos, un castillo hinchable, pintacaras…- y así lo confirmaban las caras y las sonrisas de los asistentes, muchos de ellos niños y niñas. Pero como sucede siempre en estas citas, detrás de la celebración existe un arduo trabajo y, sobre todo, una necesidad imperiosa: dejarse ver. De ello depende que la mirada de quienes tienen en sus manos el poder de cambiar las cosas, de mejorarlas, se dirija a las necesidades de un colectivo inmenso, formado en España por cerca de tres millones de personas, pero que, de forma individual, padecen enfermedades de incidencia a veces tan insignificante que si no fuera por la fuerza de la unión seguirían pareciendo invisibles.

Por eso la “visibilidad” es uno de los objetivos que vertebran la acción de AERSCYL. Visibilizar para sensibilizar. A la población, a los profesionales y a las autoridades sanitarias; decirles “que no somos pacientes de segunda y que tenemos los mismos derechos que cualquier ciudadano a acceder a los tratamientos necesarios, a las pruebas, a las interconsultas…”. Lo explica la presidenta de la asociación, Cristina Díaz del Cerro, instantes antes de confirmar que, como ocurre muchas veces, una cosa es tener derecho y otra, que éste sea efectivo. “En Castilla y León se están rechazando todas las derivaciones para consultas, pruebas diagnósticas y valoraciones en centros de otras comunidades autónomas, principalmente Madrid”, denuncia la representante de la entidad. Todo se debe, apunta, “a una cuestión económica”.

Desamparo e incomprensión

El desconocimiento que muchas veces rodea a las patologías poco frecuentes, incluso entre los profesionales sanitarios, hace que la sensación de “desamparo e incompresión” sea generalizada en las familias que deben enfrentarse a una de estas dolencias. “A veces tienes la impresión de que si le explicaras al fontanero lo que le sucede a tu hijo pondría la misma cara que la que ponen algunos especialistas”, comenta gráficamente Cristina. Por eso las principales demandas de los afectados se repiten una y otra vez en busca de respuesta: más formación, mayor inversión para investigar, máxima coordinación entre todos los profesionales de la salud implicados en el abordaje de estas enfermedades…

Será necesario seguir insistiendo, porque lo cierto es que los pacientes y sus familias siguen sintiéndose solos, siguen -muchas veces- sin poder poner nombre a la enfermedad que padecen y siguen sintiéndose empujados a peregrinar de un servicio a otro, de un centro a otro y de una comunidad a otra, un periplo financiado, con frecuencia, por sus propios bolsillos, lo que genera una dramática consecuencia, “el empobrecimiento de la unidad familiar”.

Pese a todo, también hay lugar para la esperanza y los avances, aunque sean pequeños. Por ejemplo, AERSCYL se ha unido al Clúster de Salud de Castilla y León, una estructura de la que forman parte los cinco grandes hospitales de la Comunidad, los más importantes centros de investigación y numerosas empresas biotecnológicas y cuyo objetivo es incrementar los vínculos para potenciar la innovación y la investigación.

Unidad de Diagnóstico

Otro avance: recientemente en las Cortes regionales se aprobó por unanimidad una proposición planteada por el Grupo Ciudadanos en la que se instaba a la Junta a estudiar la creación de una Unidad de Diagnóstico Avanzado para Enfermedades Raras dentro de un programa integral de atención a estas patologías. La presidenta de la asociación cree que la buena noticia no se quedará solo en un anuncio. “Confiamos en la palabra del consejero”, ha apuntado hoy. Además, todo apunta a que esta primera unidad multidisciplinar podría estar ubicada en Salamanca, desde donde se trabaja en el proyecto desde hace “un año” y donde se está ultimando ya “un borrador” que coordina el servicio de Pediatría del hospital.

Pero en todo este camino de luces y sombras destaca el más importante de los logros, el más brillante de los destellos, ese que, a través de la unión, ha iluminado el trayecto de quienes antes luchaban solos y ha puesto de manifiesto sus historias, sus necesidades y su exigencia de una mejor calidad de vida. “Poco a poco estamos consiguiendo que nos conozca mucha más gente. La jornada regional de la semana pasada, por ejemplo, ha sido muy importante, y ha hecho que muchos afectados se asocien. Ahora somos visibles y somos más fuertes”, asegura la presidenta de AERSCYL, esa asociación cuyo emblema es una estrella que sonríe.