La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros han celebrado este miércoles 31 de mayo el Día Mundial de la enfermedad mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados, más de 47.000 en España.
Si no lo sientes, no lo entiendes, o al menos, no de la misma forma. Por eso iniciativas como la llevada a cabo ayer por la asociación salmantina Asdem suponen una aportación original y productiva en el intento constante de concienciar a la población sobre esta patología desmielinizante neurodegenerativa y crónica. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.
Así, durante todo el día, aquellos salmantinos que han querido colaborar han podido sentir en su propio cuerpo una muestra de lo que puede sentir un enfermo de esclerosis múltiple. Tal y como explica Elena Casas, fisioterapeuta de Asdem, “hemos pretendido trasladar a la sociedad algunos de los síntomas que se padecen, empezando por la salud auditiva, ya que la enfermedad puede hacerte oír ruidos constantes, pero también te puede producir disartria, o dificultad para pronunciar palabras”.
De los cascos con la emisión de ruidos, el circuito pasa a tableros con diferentes texturas, que primero se toca con las manos y luego con un guante para sentir la pérdida total de sensibilidad. Y así con otras pruebas que producían temblor, “un síntoma muy característico e incapacitante”, sensación de hormigueo, fatiga, espasticidad y dolor muscular, deficiencias visuales o pérdida de equilibrio.
“No pretendemos generar lástima en ningún momento, sino reconocimiento por el esfuerzo diario de los afectados por esta patología tan caprichosa, que tiene mil caras”.
Reivindicaciones que pasan por la investigación
Mil caras conocidas, pero una causa todavía incierta. Sólo sabemos que hay, como se ha dicho, 47.000 afectados en nuestro país, 600.000 en Europa y 2.500.000 en todo el mundo y que el 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral.
Para intentar sobrellevar la enfermedad, sí hay cosas que se pueden hacer y pedir, y así lo han hecho las asociaciones por toda España: el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a los tratamientos con equidad y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo.
La neuróloga Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que según el último estudio sobre el impacto social, laboral y económico de la Esclerosis Múltiple en Europa (2017), la enfermedad afecta a la productividad laboral en el 72% de los pacientes y que el 95% de los pacientes tienen fatiga, síntoma invisible, que les influye en su calidad de vida y es muy difícil de tratar.
Afortunadamente, la investigación farmacéutica sigue avanzando y aproximadamente cada dos años se aprueba un nuevo tratamiento que modifica el curso de la enfermedad. Se espera que en este verano sean aprobados en Europa dos nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple remitente-recurrente y además el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple primaria progresiva que hasta ahora no se podía tratar. Por último, sigue habiendo una necesidad imperiosa de investigar tratamientos neuroprotectores y remielinizantes.
Otras acciones llevadas a cabo han sido un cordón humano para pedir más investigación, en la Plaza Mayor de Salamanca con el logo de la asociación Asdem y en Madrid en la sede de Aedem-Cocemfe, aunque muchos lo han hecho también virtualmente a través de la página www.aedem.org.
El colofón a nivel nacional, lo pondrá en breves momento el cantante José Mercé, que realizará una gala benéfica en el Teatro Real Carlos III de Aranjuez a las 20.30 horas. Parte de la recaudación de la venta de las entradas se destinará a proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
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