Lacruz considera “insustituible” la participación de los pacientes en la medición de resultados en salud

Así lo ha manifestado durante la celebración de una nueva edición de los Desayunos POP, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con el apoyo de la Fundación AstraZeneca, que en esta ocasión llevaba como título El rol del paciente en las agencias de evaluación. En su intervención, Lacruz ha destacado que uno de los retos del sistema de medición de resultados terapéuticos Valtermed es “que el paciente acceda a este sistema y registre los resultados tanto al inicio como durante el seguimiento de un tratamiento sobre lo que está sintiendo respecto a su calidad de vida”.

Durante el encuentro, expertos sanitarios de distintos ámbitos han coincidido en la necesidad de incorporar la participación de los pacientes en las agencias de evaluación desde el primer momento y hasta el final, ya que, según han indicado “no se puede entender que se hagan acciones para favorecer su calidad de vida sin contar con ellos”.

En el acto también han participado el jefe adjunto del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS, Antonio Blázquez; la jefa de sección del Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Ana Herranz; el patient advocate y director de proyecto de la Asociación Lung Cancer Europe, Alfonso Aguarón, y la presidenta de la POP, Carina Escobar. El director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, ha sido el encargado de moderar la jornada.

Lacruz ha manifestado que la medición de datos que está aportando Valtermed era “una demanda manifiesta tanto de profesionales sanitarios como de pacientes e incluso de la sociedad” en general. “Valtermed se encuentra en la fase 2, donde se está trabajando en la integración de sistemas de información con las comunidades autónomas y corporativos en el SNS, en la mejora de la interactividad del sistema y en la participación activa del paciente”, ha explicado.

Participación real de los pacientes

Por su parte, Antonio Blázquez ha indicado que el papel regulador de la AEMPS en el campo de los medicamentos “garantiza que estos sean seguros, eficaces y de calidad, teniendo siempre como fundamento una relación positiva del beneficio-riesgo del fármaco”, al tiempo que ha destacado que los pacientes “han sido incluidos en casi todas las fases del procedimiento regulatorio” y que su visión y experiencia real “completa la necesaria evolución técnica en todas estas decisiones y permite una comunicación más eficiente entre paciente y regulador”.

“Se está trabajando en el Real Decreto de Estudios Observacionales que modifica el estatuto de la AEMPS para incorporar a los pacientes en los comités de medicamentos de uso humano”, ha celebrado.

Mientras, Ana Herranz ha manifestado que los pacientes “no solo deben tener voz en las agencias evaluadoras, sino que es necesario reforzar que puedan participar en el seguimiento de la vida de los medicamentos”.

En el hospital, ha asegurado, “los pacientes se convierten en un miembro más de nuestra comisión de coordinación, nos ayudan a analizar la atención sanitaria que les ofrecemos y nos muestran su visión y percepción como pacientes a título individual, pero también pensando en el colectivo al que representan, ayudándonos a reducir riesgos, mejorando la atención con las nuevas tecnologías, entre otros aspectos”.

En este sentido, Alfonso Aguarón ha señalado que el trabajo conjunto entre la Agencia Europea de Medicamentos y las organizaciones de pacientes y consumidores europeas “ha hecho que la inclusión de los pacientes deje de ser un tema pendiente”, al tiempo que ha afirmado que aunque la situación de España con respecto a otros países europeos en la participación de los pacientes “es intermedia, percibo un consenso entre todos los agentes implicados para que el paciente tenga un papel protagonista en la toma de decisiones”.

Finalmente, Carina Escobar ha apuntado que los pacientes todavía participan “poco” en la evaluación de la tecnología sanitaria, una situación que considera que debería cambiar, “apostando por su formación, creando así pacientes expertos que sean capaces de trasladar su visión y necesidades de manera estructurada para participar en los procesos de investigación o de evaluación”.

Escobar ha destacado la necesidad de “incorporar diferentes perfiles en las comisiones de evaluación” para dar cabida a “todas las visiones”, porque el hecho de que los pacientes estén “en toda la cadena de valor” es “fundamental para mejorar los procesos en salud”.