Las asociaciones piden que no haya ningún enfermo de ELA sin cuidador especializado

Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un tiempo de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento.

“Afecta a toda la familia”

“La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Adriana Guevara.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad.

Mayor implicación de las administraciones públicas

Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria.

Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

Acciones desde las CCAA

El próximo sábado 27 de junio, a las 18:00 horas, en directo a través de la plataforma VUVUZELA LIVE, tendrá lugar un evento único que por primera vez será emitido de forma online para todo el mundo. La finca El Rebolillo, situada en Carcedo de Burgos, será el lugar elegido para disfrutar del espectáculo Como bailan los caballos españoles que contará con multitud de exhibiciones hípicas, actuaciones y sorpresas.

Dirigido por Alberto Borjas, este show ha deleitado las plazas de toda España durante los últimos 25 años, en los que este duende ecuestre ha ido colaborando con diferentes asociaciones benéficas que luchan contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) de toda la geografía nacional.

Esta actuación tendrá un valor añadido y es que los beneficios irán destinados a la Asociación de Esclerosis Múltiple Lateral de Castilla y León, constituida en 2018 como una asociación sin ánimo de lucro, aconfesional, apolítica y de interés general para las personas afectadas de ELA y sus familias.

En esta ocasión contará con la colaboración de Anna Pastor, bailadora de flamenco que pondrá un toque de arte y color a la tarde y Sandra Borjas, campeona de España en Amazonas 2014, una domadora con sobrada fama nacional. Asimismo, la presencia de una espectacular cebra que hará las delicias y sorprenderá, sin duda, a todos aquellos que compren sus entradas a través de este ENLACE.