Los afectados de esclerosis múltiple piden investigación, equidad en el tratamiento y el 33% de discapacidad en el diagnóstico

Según recordó Ramos, la esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. 

Afecta a más de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad, supondría más beneficios sociales y un mayor acceso al empleo de personas con esclerosis múltiple.

Además, no se conocen la causa ni la cura de esta enfermedad, “por lo que la investigación es clave para poder encontrar una solución”. En este sentido, Ramos añadió que se está avanzando mucho en países como Francia, Alemania, Suecia e Inglaterra, pero de momento los avances sólo llegan en fármacos que permiten “retrasar los brotes de la enfermedad, en frenar el deterioro físico, aunque esto también es muy importante porque si evitas el brote, evitas un empeoramiento del que luego cuesta mucho recuperarse”, según explica la directora.

Hasta que llegue el momento de una solución más definitva y conociendo la importancia de la rehabilitación física en las personas con esclerosis múltiple, la asociación considera que son necesarias más ayudas para que puedan seguir prestándose estos tratamientos rehabilitadores, imprescindibles para mejorar su calidad de vida.

Para lograr estas demandas, la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple realizará una campaña de sensibilización y captación de fondos en Salamanca capital a lo lardo del día 31 de mayo, tanto en el centro histórico, como en el Paseo de Canalejas, plaza de Madrid, o por la tarde, en la avenida de los Cipreses.

Mosaico con 1.600 personas

Además, pondrá en marcha la iniciativa Siente la esclerosis múltiple, en la que a través de diferentes elementos se dará la oportunidad a todo aquel que lo desee de ver el mundo y ver cómo se siente alguien con esclerosis múltiple centralizando ésta y otras actividades en la Plaza Mayor. A partir de las 18 horas con el eslogan Haz visible lo invisible, cualquier persona, hasta llegar a las 1.600, podrá adherirse a un mosaico humano para hacer visible el logo de la asociación.

También habrá un photocall a lo largo de todo el día, con el hashtag #Haciendovisibleesclerosis, a través del cual y colgando una foto en las redes sociales se puede participar en el sorteo de una sesión de spa donado por Mare Nostrum. Si no puedes participar en persona, puedes sumarte virtualmente al cordón humano que se va a llevar a cabo ese día a través de la página www.aedem.org. El cordón humano tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) repartidas por el territorio nacional.

De este modo, tanto Asdem como el movimiento asociativo de personas con EM en España “deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y nuestra comunidad autónoma, para ello, creemos imprescindibles una serie de requisitos”.

Entre ellos, como se ha mencionado el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Un mayor apoyo gubernamental a la investigación así como el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo. 

Adaptaciones en los puestos de trabajo

Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Del mismo modo, Asdem se une a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título La Vida con EM, mediante la cual se pide que las personas con esclerosis múltiple compartan sus trucos para vivir bien con la enfermedad, qué soluciones tienen para retos como recordar cosas, controlar el estrés y las emociones, para los problemas de equilibrio o para superar el cansancio.Se puede grabar un breve vídeo con un mensaje explicando el truco y compartiéndolo en YouTube, Instagram, Facebook o Twitter. También se puede compartir una imagen, un audio o escribir trucos en una entrada de blog siempre el hashtag #LifewithMS.
Más información en http://www.worldmsday.org/es/.

Asdem cuenta en la actualidad con 210 socios, aunque los enfermos en la provincia de Salamanca son muchos más. Atiende semanalmente a 70 personas en su centro de día, con terapias de rehabilitación física, ocupacional, psicología, o logopedia.