Los afectados por esclerosis múltiple creen que los recortes en investigación son “un freno” en el manejo de esta dolencia

Así lo han expresado en un manifiesto elaborado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), y que ha sido leído hoy en la Plaza Mayor de Salamanca por el presidente de la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM), Felipe Ramos, tras un vistoso acto en el que se ha formado un lazo simbólicos con globos rojos y negros -los colores de la entidad-, posteriormente lanzados al aire.

El gesto ha servido de broche a un recorrido organizado para visibilizar la enfermedad y que partió del Museo de Comercio. A él se han sumado más de 30 personas procedentes de la asociación de afectados de Collado Villalba, en Madrid, que se han desplazado a la capital salmantina dentro de la II Marea de gEMte.

Los participantes, a los que se han unido la concejala de Salud Pública en funciones, María José Fresnadillo, y la edil socialista Maribel Campo, han conseguido hacer visible la esclerosis múltiple (EM) en pleno centro neurálgico de la ciudad, donde también se ha leído el decálogo de reivindicaciones de los pacientes:

1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un inicio o un cambio de medicación hasta la administración del mismo.

2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, ya que la investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados, que ven en los recortes a la investigación un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.

3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.

4. Unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM. Este hecho garantizaría la objetividad en los procesos de valoración de la discapacidad.

5. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.

6. Mayor compromiso de los empresarios, para que la contratación de personas con discapacidad no se limite al 2% que exige la legislación.

7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de los afectados por esclerosis múltiple, que son las principales cuidadores de los afectados.

8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la enfermedad.

9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante toda la evolución de la enfermedad.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familiares.

Como recuerda AEDEM-COCEMFE, la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SNC) que afecta a cerca de 47.000 personas en España. Es una de las dolencias neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, y puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

Su evolución no se puede pronosticar, y “mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente normal, en otros la calidad de vida del enfermo puede verse muy afectada”. Además, esta dolencia, de la que por el momento no se conoce su causa ni existe cura, afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia en mujeres que en hombres”.