Los afectados por fibromialgia y fatiga crónica reclaman el reconocimiento de la enfermedad y una atención unificada

En esas están Mercedes y todos los afectados por una enfermedad todavía poco reconocida y comprendida. Muchos de ellos han encontrado en el asociacionismo la forma de superar la impotencia y acceder a terapias y actividades que contribuyen a aliviar sus síntomas. “Saber que hay personas como tú, que sienten lo mismo, ayuda a no verte como un bicho raro”, apunta la voluntaria que acompaña a Mercedes en una de las mesas informativas instaladas por la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (AFIBROSAL) dentro de los actos organizados con motivo del Día Internacional de estas patologías.

Esta afectada reconoce que todos los días sufre dolores, fundamentalmente “en las caderas y en la espalda” y que los tratamientos “ayudan poco”, pero se siente respaldada por la familia y siempre trata de ver la vida con optimismo y mantenerse activa. “Hay días en los que te sentarías y no te moverías más, pero hay que hacer un esfuerzo”, comenta.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad reumática crónica que causa dolor musculoesquelético generalizado y fatiga, y en España afecta a entre el 2 y el 4% de la población, sobre todo a mujeres. El síntoma más importante es el dolor muscular profundo o una sensación punzante o de quemazón. Como explica AFIBROSAL, esta patología puede acompañarse de otras alteraciones, como rigidez articular, mareos, cefaleas, colon irritable o trastornos del sueño, entre otras, y a menudo se asocia a fatiga crónica y a cuadros de ansiedad y depresión. 

Abierta a los afectados por sensibilidad química y electromagnética

La asociación, que cuenta ya con más de 300 socios, cambiará próximamente su denominación para dar cabida a los afectados por sensibilidad química múltiple y sensibilidad electromagnética, tal y como se ha acordado en la última asamblea. Así lo ha avanzado Pilar Rodríguez, miembro de la junta directiva de la entidad, quien ha destacado tres de las principales demandas de quienes sufren fibromialgia y fatiga crónica: “ser tratados como cualquier otro enfermo”, tener acceso a una asistencia multidisciplinar y que exista una firme apuesta por la investigación en estas patologías.

Para dar a conocer la realidad que viven los afectados y sus familias, AFIBROSAL desarrolla hoy un intenso programa de actividades que, además de mesas informativas en distintos puntos de la ciudad, en los hospitales y en el campus universitario, incluye una jornada que se ha iniciado esta tarde con la presentación de la Guía de debut en fibromialgia. En el acto participan Andoni Penacho, presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia (ADFM) y coordinador del manual, y Ana María Martín Nogueras, fisioterapeuta y profesora de la Universidad de Salamanca.

Manifiesto reivindicativo

Se trata de una guía multidisciplinar en la que, de una manera sencilla y comprensible, se informa a los pacientes recientemente diagnosticados sobre las características de la enfermedad, “tranquilizándole acerca de su gravedad y centrando sus expectativas en objetivos alcanzables”. Así, la publicación aborda en nueve capítulos qué es la fibromialgia, el papel de la Atención Primaria, el tratamiento psicológico, la actividad física, la Fisioterapia, los hábitos saludables, la relación con el entorno social cercano y el estado de la investigación.

Tras la presentación del manual (puede descargarse de forma gratuita aquí), la enfermera Marianne Kurt ofreció la conferencia La alimentación como aliada: importancia y consejos, una ponencia que dio paso a la lectura del manifiesto consensuado con motivo del Día Internacional, al que puso voz la concejala de Salud Pública y Medio Ambiente del Ayuntamiento de Salamanca, María José Fresnadillo.

En él, los afectados reclaman “que sean plenamente reconocidas y tratadas nuestras enfermedades dentro del sistema público sanitario y social” y que “se nos trate con respeto en todos los ámbitos de la sociedad, desde la ciudadanía anónima, pasando por los profesionales sanitarios y sociales, las empresas y sindicatos, el ámbito científico y de investigación, hasta llegar a las instituciones públicas, que deberían ser los principales garantes de nuestros derechos”.

Las asociaciones, único refugio

En su declaración, las entidades que forman parte de la Fundación FF solicitan una mayor sensibilidad y mejor atención “para que nuestras asociaciones, en las que depositamos nuestra confianza, nuestros anhelos y dignidad, puedan dejar de ser el paño de lágrimas y único refugio de tantas personas incomprendidas y excluidas” y para que dejen “de tener que luchar continuamente para suplir carencias y deficiencias de este Estado del Bienestar que nos cobra sus impuestos cuando somos productivas y nos abandona cuando estamos enfermas y le reclamamos nuestros derechos”.

Además, denuncian “el ensanchamiento de las desigualdades entre comunidades autónomas”, y enumeran, entre sus revindicaciones prioritarias, “el reconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales y sociedad en general”; “el desarrollo de investigaciones que logren mejorar el diagnóstico, la detección precoz y los tratamientos”; la mejora de la atención sanitaria “y el establecimiento de protocolos unificados que garanticen la igualdad en la calidad y la accesibilidad a los recursos y servicios del sistema público de salud”.

El acceso al trabajo “mediante la adaptación de los puestos de trabajo o mediante nuevas fórmulas de inserción laboral” y “las justas prestaciones sociales cuando la gravedad de la enfermedad no nos permita trabajar” son otras de las reclamaciones de este colectivo que, en Salamanca, recordará durante todo el fin de semana el Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica con la iluminación simbólica de la fuente de la Puerta de Zamora con sus colores representativos.