El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara de origen genético que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Los síntomas son aparición de edemas o hinchazón en la piel o en las mucosas (en los casos laríngeos e intestinal) aumentan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal.
Según un estudio reciente, el 59% de los pacientes tienen un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimenta un ataque en más de una localización. “Además de estos efectos físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente, creando ansiedad ante la incertidumbre de cuándo tendrá lugar el siguiente ataque, dónde se encontrará el paciente en ese momento y qué parte del cuerpo se verá afectada”, explica la doctora Mª Concepción López Serrano, alergóloga miembro de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y cofundadora y vicepresidenta de AEDAF.
Al tratarse de una patología tan compleja es necesario que médicos, compañías farmacéuticas y pacientes aúnen sus esfuerzos en pro de la investigación para mejorar en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Por este motivo, desde hace cuatro años la Asociación Internacional de Pacientes con Angioedema por Déficit de C1 inhibidor (HAEi) promueve la celebración de una conferencia internacional bianual donde se dan cita especialistas internacionales que presentan los avances clínicos más recientes, las recomendaciones consensuadas de tratamiento, y las estrategias/técnicas para obtener o ampliar el acceso a los medicamentos específicos para la enfermedad.
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