La esclerosis múltiple (EM) constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. Se calcula que la padecen unas 47.000 personas en España, el 70% de ellas mujeres.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Puede producir síntomas como fatiga, problemas de movilidad, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad heterogénea que puede variar mucho de una persona a otra, por lo que se la conoce como la enfermedad de las mil caras.
Ésta es la realidad a la que se enfrentan pacientes y familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y que ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.
La Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigadores de siete comunidades autónomas –muchos de ellos con amplio reconocimiento en la comunidad científica internacional–, recibió en el último año 450.000 euros de inversión pública para toda la red, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania.
Para seguir adelante con sus proyectos, cada día resulta más importante la búsqueda de financiación privada, ya que los fondos públicos no llegan para cubrir las necesidades de los equipos. Las organizaciones de personas con EM denuncian de este modo el abandono institucional en el que se encuentran los investigadores.
El próximo 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que este año pone el acento precisamente en la necesidad de lograr más apoyo para impulsar la investigación de la enfermedad. Su mensaje central es muy claro: La investigación nos acerca al final de la EM.
Entre los contribuyentes privados a la REEM, desde este año, cobran especial relevancia los propios pacientes, quienes, a través del Proyecto M1 de Esclerosis Múltiple España, han aportado 50.000 euros a un proyecto de investigación de la REEM para identificar a los pacientes de EM progresiva (la forma más grave en que cursa la enfermedad) que pueden responder a los tratamientos ya aprobados para la Esclerosis Múltiple por brotes e identificar nuevas dianas terapéuticas.
Los 350.000 euros recaudados por el Proyecto M1 desde su puesta en marcha, en 2013, se han destinado durante los últimos años a la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva, que invierte en los estudios más prometedores a nivel internacional. En 2018 por primera vez servirá también para financiar proyectos de investigación nacionales a través de la REEM. En total, EME ha contribuido a financiar 37 estudios de investigación sobre EM hasta la fecha.
«El Gobierno debería comprometerse de forma urgente y seria con la investigación en Esclerosis Múltiple pues el tiempo corre en contra de las personas que padecen esta enfermedad. El deterioro de la estructura de la investigación en España es patente y no queda otra respuesta que invertir más fondos para avanzar y para que los equipos de investigación puedan dedicarse a lo que de verdad importa, investigar, y no a buscar financiación», señala Conxita Tarruella, presidenta de EME.
Más reivindicaciones
Con motivo del Día Mundial, desde Esclerosis Múltiple España se rrecuerdan otras reivindicaciones fundamentales de los pacientes:
– Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
– El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico para acceder a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con EM.
– Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona en todas las CCAA y en todos los centros hospitalarios.
– Mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
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