Montse Cortijo empezó a notar que se le dormía el brazo derecho, la mano le temblaba y cada vez le costaba más esfuerzo realizar ciertas actividades. “Mi hijo tenía un año y vi que pasaba algo raro”. Montse trabajaba de maestra en una escuela y cuando tenía 32 años le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Dejó de conducir y tuvo que dejar el trabajo de maestra”. “Si no podía hacerme cargo ni de mí misma, evidentemente no podía hacerme cargo de 20 niños de 3, 4 o 5 años”, explica.
Durante esa época también notó que había perdido el olfato, un síntoma que también se asocia al párkinson incluso antes de que aparezcan los problemas de movilidad que causa la enfermedad. Los inicios de la enfermedad “fueron muy duros”, concluye.
La enfermedad de Parkinson se caracteriza por la ralentización motora, rigidez, temblor y alteración de la marcha. En la actualidad, no existe ningún tratamiento curativo o que modifique el curso progresivo de la enfermedad, pero se dispone de muchos fármacos e incluso de tratamiento quirúrgico para mejorar los síntomas.
La doctora Maria Josep Martí, de la Unidad Parkinson y Trastornos del Movimiento del Clínic nos explica que esta enfermedad es neurodegenerativa, crónica, y para la que todavía no tenemos un tratamiento curativo. No podemos curarla, pero podemos mejorar la calidad de vida de los pacientes”, concluye.
La doctora Martí, además, pone el énfasis en la necesidad de diagnosticar la enfermedad de Parkinson lo antes posible porque “cuando se diagnostica la enfermedad, más del 50% de las neuronas dopaminérgicas de una parte del cerebro ya han degenerado”. La doctora Alicia Garrido, de la Unidad de Parkinson y trastornos del movimiento, explica que en la actualidad el diagnóstico se realiza con la exploración neurológica: “Cuando se diagnosticó Montse tenía los síntomas típicos de la enfermedad: lentitud, rigidez y algo de temblor”.
El apoyo de la familia y el entorno, vitales en el paciente de párkinson
Aparte de los tratamientos sintomáticos, unos buenos hábitos de vida como realizar ejercicio físico y tener un buen apoyo social y emocional son cruciales para mejorar la calidad de vida del paciente de párkinson, especialmente en personas a las que se acaba de diagnosticar la enfermedad.
En el momento del diagnóstico surgen muchas preguntas y una buena educación sanitaria es fundamental. Los familiares y amigos junto al equipo médico son un soporte esencial para la aceptación y convivencia con la enfermedad. En algunos casos puede ser necesaria una ayuda psicológica especializada. Para Montse, “mi marido y mis hijos han sido claves para llevar bien la enfermedad y seguir estando activa a pesar de las circunstancias”.
Montse ha recibido tratamientos farmacológicos y también, hace 2 años, la operaron mediante una cirugía de estimulación cerebral profunda que le fue muy bien. “Antes de la cirugía no podía ni cruzar los dedos. Tenía muchos problemas para moverme”, explica.
La doctora Garrido sostiene que este tipo de intervenciones en fases más avanzadas de la enfermedad pueden ayudar a controlar la sintomatología y mejoran de forma sustancial la calidad de vida de los pacientes”. Cada semana, Montse participa de las actividades del centro de Reina Amàlia que el Clínic tiene en el barrio del Raval. Allí, una decena de pacientes con enfermedad de Parkinson se encuentran para compartir su experiencia, pero también para realizar ejercicio físico moderado y varios talleres ocupacionales. Montse explica que “tenemos un grupo muy bonito y nos ayudamos y animamos entre todos”.
Estudio para la detección precoz del párkinson
Investigadores del Clínic-IDIBAPS lideran el estudio Envejecimiento cerebral saludable o HeBA (por sus siglas en inglés, Healthy Brain Aging) para obtener información sobre 10.000 personas sanas sin enfermedad de Parkinson, con el objetivo de identificar a los individuos con alto riesgo de desarrollarla en un futuro. Los investigadores forman parte del grupo Enfermedad de Parkinson y otros trastornos neurodegenerativos del movimiento: investigación clínica y experimental del IDIBAPS.
El objetivo del estudio es identificar lo antes posible a las personas con mayor riesgo de padecer la enfermedad. Para obtener esta información, se ha diseñado un formulario online con preguntas sobre factores que se cree que están asociados a un mayor riesgo de padecer Parkinson u otras enfermedades neurodegenerativas.
El estudio pretende examinar científicamente la idoneidad de estos cuestionarios como instrumentos de detección precoz. Para obtener resultados fiables es muy importante que el cuestionario se complete totalmente. En una segunda fase del estudio, se está invitando a una parte de los participantes al venir al hospital para un examen más detallado.
La doctora Martí resalta que “con el proyecto HeBA lo que pretendemos es intentar conseguir un diagnóstico en las primeras fases de la enfermedad”. Queremos saber si contestando a unas preguntas a través de un formulario online somos capaces de decir que la persona que responde tiene un alto riesgo de desarrollar la enfermedad de Parkinson o no”. La doctora Garrido, por su parte, explica que “diagnosticando antes la enfermedad de Parkinson podríamos intentar frenar el proceso de neurodegeneración”.
En España, cada año se diagnostican 10.000 nuevos casos de enfermedad de Parkinson, y se calcula que el número de afectados se triplicará en 2025. La Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del hospital Clínic Barcelona atiende cada año a más de 400 pacientes.
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