El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias. Este proyecto, llamado Innov-Care, cuenta con un presupuesto de casi 2 millones de euros.
A finales del pasado año, el ministro Alfonso Alonso firmó la puesta en marcha de una iniciativa que también se impulsará en otros Estados de la Unión Europea, como Francia, Suecia, Rumanía o Austria. Se trata “de una estrategia innovadora centrada en el paciente para reforzar la prestación de asistencia social”.
Así, se llevarán a cabo trabajos de evaluación de las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y de los modelos de atención social existentes, de mejora en el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre los centros de referencia de los Estados europeos adscritos y de establecimiento de un modelo horizontal de atención al paciente.
Además, se activará una prueba piloto de este nuevo modelo, cuyos resultados se someterán a evaluación, y se fortalecerá la colaboración entre administraciones públicas y organizaciones privadas dedicadas a la prestación de servicios sociales para pacientes con dolencias poco frecuente y sus familiares.
El Centro de Referencia Estatal de Burgos, dependiente del Ministerio, se encargará de ejecutar las funciones y objetivos asignados.
Las enfermedades raras en la prensa
Historias humanas, actos solidarios y fuentes institucionales definen la cobertura informativa que los medios de comunicación españoles han otorgado a las enfermedades raras durante el último año. Estos resultados forman parte del Informe sobre enfermedades raras en los medios en 2015, elaborado por investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera, sede del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER este año.
Según el profesor Josep Solves, uno de los coordinadores del estudio, “el posicionamiento de los medios españoles respecto a la falta de recursos para la investigación y la atención médica de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) es todavía una asignatura pendiente en nuestro panorama informativo”.
Interés humano, más que sanitario
Los periodistas españoles emplean mayoritariamente el drama familiar y personal como valor noticia: entre el 60 y el 77% de las informaciones difundidas en 2015 están dedicadas a contar historias humanas. Además, “los actos de solidaridad ciudadana siguen siendo el tipo de acontecimiento que más interés informativo despierta, fundamentalmente en la prensa local, y los niños con EPF, los principales protagonistas de estos actos”, destaca el profesor de la CEU-UCH, también director del Grupo de Investigación en Comunicación y Discapacidad (GIDYC) de esta Universidad.
Sin embargo, solo entre el 20% y el 30% de las informaciones abordan estas patologías minoritarias desde su aspecto sanitario como enfermedad, siendo el personal médico, los investigadores y las publicaciones científicas las últimas referencias para los periodistas. En menos del 5% de los contenidos se ha planteado el conflicto político y de intereses relacionados con el acceso a los fármacos para tratar estas dolencias, la asistencia a los cuidadores y la financiación pública en materia de investigación y atención sanitaria. “Estos resultados de 2015 confirman la tendencia registrada por los estudios del GIDYC de la CEU-UCH realizados durante los últimos cinco años”, destaca la profesora Inmaculada Rius, también coordinadora del informe, junto al profesor Solves.
Presencia en prensa, radio y televisión
En el caso de la prensa, 193 cabeceras nacionales y regionales han informado en alguna ocasión sobre enfermedades raras durante 2015, año en el que se han publicado 4.722 noticias sobre ellas. Son los periódicos regionales los que publican más información sobre esta temática. Entre las patologías más citadas, se han registrado ELA (65), piel de mariposa (59 inserciones), fibrosis quística (55), síndrome de Sanfilippo (47), distrofia muscular de Duchenne (44), síndrome de Rett (42) o huesos de cristal (29), entre otras, “aunque hay un total de 116 patologías que solo aparecen en una ocasión en la prensa a lo largo de todo el año”, destaca el profesor Solves.
En radio, el tiempo destinado a tratar estas dolencias se mantiene en términos similares a los de 2014: 145 informaciones emitidas en 2015, frente a las 134 del año anterior. “El total de minutos de emisión sobre las EPF en las emisoras de radio españolas suma en total siete horas, lo que de nuevo nos acerca a los resultados del informe de 2014, con alrededor de 8 horas”, afirma la profesora Rius. La radio española ha informado sobre un total de 55 enfermedades minoritarias diferentes en 2015, destacando la laminopatía congénita o el síndrome de Treacher-Collins.
Televisión y redes sociales
En las emisiones televisivas, tanto en el ámbito nacional como autonómico y local, se han registrado 371 informaciones sobre EPF durante 2015. Las cadenas de televisión públicas son, en su mayoría, las encargadas de difundir los contenidos sobre estas dolencias en España. Frente a estudios anteriores, las de ámbito autonómico son las que han mostrado un mayor aumento en estas emisiones, equiparándose a las de ámbito nacional.
Según los investigadores, “los periodistas televisivos siguen usando el drama familiar y personal como valor noticia”. El perfil televisivo objeto de estas noticias es un menor con un cuadro severo, una gran dependencia y con problemas familiares económicos y asistenciales. Es presentado en torno a una familia dispuesta a involucrarse de forma tenaz en la búsqueda de recursos para la investigación y la visibilidad de la patología. Una gran mayoría de estas familias inician proyectos de comunicación a través de las redes sociales con el fin de denunciar y compartir su situación familiar. En estas redes y webs personales, los afectados y familiares retroalimentan los contenidos televisivos, consiguiendo un plus de veracidad y de eficacia informativa.
En la elaboración del informe han participado los profesores del Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación Àngels Álvarez, Juan Manuel Arcos, Carolina Figueras (Universidad de Barcelona), Noemí Hernández (Universidad de Almería) y Sebastián Sánchez (Universidad de Valencia). Durante 2015, el GIDYC ha liderado las investigaciones del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER, integrado por científicos de diversas universidades españolas.
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