Pacientes

En España se producen alrededor de 30.000 muertes súbitas al año fuera del hospital, lo que representa cerca de 1.000 paros cardiacos diarios. En el 80% de los casos, estos eventos tienen lugar en el hogar de los pacientes. La supervivencia de los pacientes que sufren un paro cardiaco varía de unos países a otros, siendo la media anual de apenas el 10%.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloatritis (CEADE) y Novartis han presentado el programa educativo Espondilitis con Futuro, una iniciativa dirigida a ayudar a las personas con espondilitis anquilosante (EA) a gestionar la patología y a dotarlas de las herramientas necesarias para aprender a manejarla en todas sus dimensiones, con espacios específicos como Ayuda a tu cuerpo, Cuida tus emociones y Crea tu comunidad.

Ante la ofensiva de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para eliminar de la cadena alimentaria los ácidos grasos trans (AGt) producidos industrialmente antes de 2023, responsables de más de 500.000 muertes al año y de gran número de enfermedades cardiovasculares, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) señala que “es necesario informar de cómo llegan a nuestra dieta e incluir datos en el etiquetado de los alimentos. Establecer normativas para limitar su consumo es uno de los grandes objetivos de salud pública alimentaria”.

La Alfa Manosidosis, una enfermedad hereditaria del grupo de las Mucopolisacaridosis (MPS), aparece nada más nacer o bien durante la primera infancia. A pesar de su temprana aparición, el diagnóstico tardío continúa siendo la primera barrera para el tratamiento de esta enfermedad, alertan expertos con motivo del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, hoy 15 de mayo.

El 90% de los menores maltratados presenta lesiones cutáneas, frente al 5% en los casos de abuso sexual. El maltrato puede presentarse de forma indirecta, bien por negligencia o abandono de los cuidados, bien en casos de autolesiones en víctimas de abuso físico, emocional o sexual, por lo que los dermtólogos destacan su responsabilidad en la sospecha, despistaje y comunicación ante cualquier indicio.

En del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, las asociaciones de pacientes alzan la voz para denunciar las diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario, pedir mejoras en los planes de atención sanitaria y dar cobertura social como pasos necesarios para mejorar su calidad de vida y la de su familias.

Ante el debate público y político sobre la posible regulación de la eutanasia, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), «como entidad cuyo trabajo se centra en cubrir las necesidades de las personas y pionera en cuidados paliativos, especialmente en el ámbito domiciliario», ha querido manifestar su postura al respecto, solicitando que el debate se abra «una vez que esté garantizado» el derecho a recibir cuidados paliativos de todas las personas que los necesitan.

El Pleno del Congreso de los Diputados ha admitido a trámite la Proposición de Ley del Parlamento de Cataluña para reformar el Código Penal con el fin de despenalizar la eutanasia y la ayuda al suicidio. A partir de ahora, la propuesta, que ha contado con 173 votos a favor, 135 en contra y 32 abstenciones, será debatida (con las enmiendas que se presenten) en Ponencia, Comisión y de nuevo en el Pleno de la Cámara Baja, donde necesita mayoría absoluta para seguir su trámite en el Senado

La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fomentar iniciativas que propicien información y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud y de facilitar la garantía social de su formación.

En el marco del Día mundial del Lupus, que se celebra hoy, se ha dado a conocer una encuesta que revela que casi la mitad de pacientes con lupus están preocupados por el aislamiento social y la inactividad física que les supone la enfermedad, y tres de cada cuatro están de acuerdo en que ellos solo comentan los síntomas que más les molestan y a menudo los minimizan cuando hablan con sus médicos.