“Pensar que mi hijo ha podido salvar a otros niños gracias a la donación es como un pequeño homenaje”

“Es evidente que nuestro dolor no lo puede cambiar nadie, pero si nuestra hija podía ayudar a alguien… Siempre te sientes algo más aliviado, porque piensas que al menos vino al mundo para ayudar a otro niño. Estuvo con nosotros cinco meses y medio, y no lo cambiaría por nada del mundo. Es algo que no se puede explicar mucho con palabras, es algo que se siente, y en aquel momento no dudamos en hacerlo”, cuenta esta mamá.

El padre de un niño de 5 años que también donó sus órganos ofrece un testimonio similar. Cuenta que desconocían “por completo” el tema de los trasplantes infantiles, pero cuando su hijo falleció, contribuyeron a hacerlos posibles. “Pensar que mi hijo ha podido salvar a otros niños es muy importante para mí, y también para él, porque es como un pequeño homenaje que le puedes hacer, porque ha regalado vida. Creo que él lo desearía, y a mí me ha encantado. Saber que hay niños que estaban mal y que gracias a mi hijo han podido seguir adelante me llena mucho. Como padre, te sientes muy orgulloso”, asegura.

Hablar de donación pediátrica es hablar de una “Generosidad con mayúsculas” que aflora en el momento más doloroso de la vida de unos padres tras perder a un hijo. Pero cuando se produce, muchas familias son capaces de apoyarse en la donación de órganos y tejidos, dándole algún sentido a esta gran pérdida. En muchos casos, incluso se adelantan a los coordinadores de trasplantes, ofreciendo ellos mismos esta opción. Con su gesto, estas personas quieren aliviar el sufrimiento de otros padres y otros niños en lista de espera para trasplante.

Así lo ha explicado la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, durante la rueda de prensa celebrada este martes con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos, Tejidos y Células, que se celebra el 5 de junio, y que este año se dedica a la donación pediátrica. El Día Nacional del Donante es una iniciativa de ALCER, a la que tradicionalmente se ha sumado el Ministerio de Sanidad, y su objetivo es ofrecer un homenaje a todos los donantes y a sus familiares y recordar a la sociedad que las donaciones de órganos salvan cada año miles de vidas y contribuyen a mejorar la calidad de vida de un sinfín de pacientes.

En su comparecencia, Carcedo ha estado acompañada por el secretario general de Sanidad en funciones, Faustino Blanco; la directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil; el presidente de la Federación ALCER, Daniel Gallego, y la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ), Blanca Ruiz, en representación de todos los pacientes trasplantados. También han estado presentes representantes de la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Nacional Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Asociación de Enfermos de Linfoma, Mieloma y Leucemia y la Asociación Deporte y Trasplante España.

La dificultad de la donación pediátrica

En su intervención, la ministra en funciones ha subrayado la escasez de órganos como el principal obstáculo para el trasplante infantil, a lo que se añaden limitaciones quirúrgicas derivadas de la discordancia de tamaño y peso entre donantes y receptores. “Afortunadamente, en nuestro país, la mortalidad infantil es muy reducida. Este hecho implica una escasez de órganos adecuados en sus características para el trasplante de los niños que, en muchas ocasiones, se puede suplir con la donación de vivo o la de donante adulto fallecido, pero no siempre es posible. De ahí que la donación pediátrica adquiera un significado especial”, ha asegurado.

Asimismo, Carcedo ha destacado el impacto emocional que la donación pediátrica supone para los coordinadores de Trasplante y profesionales sanitarios implicados en el proceso de donación. “Muchos de ellos se sorprenden al ver cómo hay padres que, en pleno duelo, ofrecen de forma espontánea la donación“, ha señalado.

En España, los datos de donación pediátrica ponen de manifiesto la importancia de buscar fórmulas que permitan aumentar la disponibilidad de órganos para trasplantar a los niños. Entre 2010 y mayo de 2019, la ONT ha registrado 314 donantes infantiles (lo que representa el 1,8% del total), 25 menores de 1 año. Casi dos de cada tres donantes infantiles (63%) tenían entre 1 y 10 años de edad.

Los niños muy pequeños en lista de espera para trasplante cardíaco son un ejemplo de la dificultad para acceder a este tipo de terapéutica. Precisamente para aumentar sus posibilidades de trasplante, la ONT puso en marcha el pasado año el Programa de Trasplante Infantil Cardiaco Incompatible AB0, que ha permitido trasplantar hasta la fecha a un total de seis niños de entre 1 y 2 años (cuatro en 2018 y dos en lo que llevamos de 2019). Las intervenciones se han realizado en el Hospital La Paz (4) y en el Gregorio Marañón de Madrid (2). Se trata de un programa de ámbito nacional en el que participan los hospitales Gregorio Marañón y La Paz Infantil de Madrid, el Complejo Hospitalario de A Coruña, La Fe de Valencia, el Reina Sofía de Córdoba y el Vall d´Hebrón de Barcelona.

Asimismo, la ONT está desarrollando, en colaboración con la Asociación Española de Pediatría y la Sociedad Española de Neonatología, un protocolo encaminado a fomentar la donación pediátrica, tal y cómo se recoge en su Plan Estratégico 50 x 22. Se trata de sistematizar las actuaciones ante el fallecimiento de un niño en condiciones de ser donante, algo que ocurre de forma muy infrecuente. Con ello, se pretende preparar a los profesionales que se encargan del cuidado de estos niños y a los coordinadores de Trasplantes para detectar estas oportunidades de donación infantil y aproximarse adecuadamente a una familia en momentos sumamente dramáticos. La presentación de este protocolo está prevista para el tercer trimestre del año.

Otra de las vías puesta en marcha por la ONT para aumentar la disponibilidad de órganos pediátricos es el fomento de la cooperación internacional para el intercambio de órganos infantiles con otros países, fundamentalmente Francia, Italia y Portugal.

Estas medidas han empezado a dar sus frutos. En 2018, la donación infantil representó el 2% del total, con 45 donantes. “Los datos de la ONT señalan que estamos logrando invertir la tendencia decreciente de la donación pediátrica” ha añadido Carcedo.

Balance de trasplantes infantiles

Entre 2010 y mayo de 2019 se efectuaron en nuestro país 1.309 trasplantes infantiles, 62 de ellos en los primeros cinco meses de este año.

El desglose por órganos queda reflejado en el siguiente cuadro:

Del total de trasplantes, 989 (75%) se han realizado con órganos procedentes de donantes fallecidos, tanto infantiles (58%) como de adultos, y 320 (25%), de donantes vivos. En cuanto al tipo de trasplante de donante vivo, 182 han sido hepáticos y 138 renales.

Por otro lado, un total de 74 trasplantes infantiles se han efectuado con órganos procedentes de centros extranjeros. En este caso, la mayoría de los donantes (89%) son infantiles, el 81% tiene menos de 11 años y el 47% menos de 3.

Aumenta la donación

La directora de la ONT, Beatriz Dominguez-Gil, también ha informado de la evolución de la actividad general en donación y trasplante en lo que llevamos de año. A fecha 31 de mayo, el número total de donantes ha aumentado en un 7% y los trasplantes que experimentan un mayor aumento respecto al año anterior son el de pulmón (+5%), hígado (+3%) y riñón (+2,2%).

“Héroes anónimos”

Tras recordar que este año se celebra el 40 aniversario del primer Día Nacional del Donante en Zaragoza, el presidente de la Federación Nacional ALCER, Daniel Gallego, ha destacado la “enorme solidaridad de la sociedad española, que permite a España liderar el número de trasplantes año tras año“. Aun así, ha dicho, “necesitamos que la donación siga aumentando, pues aún existe lista de espera para recibir un órgano”.

“Gracias por vuestra generosidad a todos los que no dudáis en ser donantes; nos ayudáis a que muchos podamos hacer realidad nuestros sueños continuando con nuestra vida. Donar es amar“, ha añadido.

Por su parte, la presidenta de la Federación Nacional de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, ha resumido su propia experiencia con esta enfermedad de afectación multiorgánica que puede requerir de un trasplante de distintos órganos: “Quiero dar las gracias, en mi nombre y en el de todas las personas que han necesitado un trasplante, a estos héroes anónimos que son los donantes y sus familias. Ellos ya forman una parte muy importante de nuestra vida, esa que un día nos regalaron sin pedir nada a cambio“. Y ha terminado preguntando: “¿Hay gesto más generoso que el de regalar vida?”.

Por último, María Luisa Carcedo ha mostrado su agradecimiento a toda la sociedad española por su apoyo y contribución al sistema español de trasplantes y ha animado a los ciudadanos a seguir donando.