La asociación Asenkawa muestra su “enorme alegría” por la publicación del protocolo sanitario de la enfermedad de Kawasaki, por el que llevan luchando desde 2016 cuando sus miembros contactaron por pirmera vez con el Mnisterio de Sanidad, transmitiendo la preocupación por la disparidad en el manejo clínico de esta patología.
Tras varias fases, y una vez aprobado, el Ministerio acaba de publicar este primer protocolo de manejo y atención a afectados por la enfermedad de Kawasaki.
“Hoy es un día sumamente especial, ya que este protocolo tan esperado será de muchísima ayuda a los afectados por la enfermedad de Kawasaki, y servirá de guía para los médicos tratantes, y de base informativa para toda persona interesada en la enfermedad, a través de este protocolo, que se difundirá en toda la comunidad científica, se dará a conocer las recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad, y en el que se ha incluido un documento para que las familias afectadas, puedan tener información”, asegura la Asociación representante de los afectados, a la que también se menciona como colaboradora en este documento, que será una vía importante para llegar a tantas familias que lo necesitan en el momento del diagnóstico y para que sepan que no están solos.
La fundadora y presidenta de Asenkawa, Marianela Pintos Bideau, quiere “agradecer enormemente a nuestros socios, a las familias que participaron en la encuesta, que se incluyó en el protocolo, a nuestros médicos asesores que participaron en la elaboración y en la revisión, la Dra Judith Sanchez Manubens y el Dr. Jordi Antón, al Ministerio de Sanidad, a la Dra, Pilar Soler Crespo, a AETSA, en especial a la Dra Soledad Benot y a todos y cada una de las personas, médicos, investigadores, revisores, que hicieron posible la publicación de este protocolo”.
La enfermedad
La enfermedad de Kawasaki también conocida como Síndrome de Kawasaki o Síndrome de los ganglios linfáticos mucocutáneos, es una vasculitis aguda o inflamación de los vasos sanguíneos que aparece esencialmente durante la infancia, generalmente autolimitada, y que tiene propensión por afectar las arterias coronarias.La enfermedad fue descripta por primera vez en Japón, en el año 1967 por el Dr. Tomisaku Kawasaki.
Aproximadamente el 15-25 % de los pacientes no tratados pueden desarrollar aneurismas de las arterias coronarias (AAC). aunque la afección en las arterias coronarias es la secuela clínica más importante, puede afectar múltiples órganos y sistemas. En España se desconoce la incidencia general, pero se describió una incidencia en Cataluña de 8/100.000 niños menores de 5 años entre 2004-2013.
Hasta el momento la causa de la enfermedad permanece desconocida pero se cree que existe una activación del sistema inmunológico por un agente infeccioso (aún no determinado) en personas genéticamente susceptibles.
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