Como en la mayoría de enfermedades raras, el nombre y apellido de la misma tarda en llegar, y la persona afectada tiene que pasar por varios médicos, tratamientos y pruebas. Noemí Navarro, de 24 años, ha pasado por ello y recuerda como los médicos reconocían que estaban ante un caso “muy raro”, y que “nunca habían visto nada igual en los años que llevan trabajando”.
Ella padece distrofia simpático refleja. Tres palabras que la cambiaron la vida el 21 de noviembre de 2015, cuando comenzaron los primeros síntomas. “Iba caminando y sin torcerme el pie me dio un dolor del talón al tobillo muy fuerte”. Noemí fue a Urgencias y la inmovilizaron el pie durante una semana y media, con un primer diagnóstico de esguince con tendinitis.
Pasado ese tiempo, ella seguía sin poder caminar, “me hicieron una resonancia y se veía un quiste senovial en el lado contrario de donde tenía el dolor, por lo tanto no era la causa”. Y como Noemí no podía caminar, empezó a usar muletas, aunque su pie izquierdo comenzó a resentirse y pasó a la silla de ruedas.
De la resonancia pasó a otro tipo de pruebas, como una radiografía plantar, pero los resultados no mostraron ningún diagnóstico malo. “Ese día me querían inmovilizar toda la pierna y me negué para no perder masa muscular ni movilidad dentro de mi situación”, apunta. Después, la hicieron un electromiograma, y de nuevo, los resultados fueron normales. El siguiente paso de esta joven fue pedir una segunda opinión y acudir a otra clínica. Allí la realizaron una gammagrafía ósea, donde se descartaron tumoraciones, pero seguían sin conocer la patología real.
Diagnóstico definitivo
De la especialidad de Traumatología fue derivada a la Unidad del Dolor, donde la dijeron que tenía un dolor neuropático o que era el principio de Síndrome de Sudeck, y que para empezar a tratarlo tenía que tomar un tratamiento basado en medicación que no toleraba. Y finalmente, llegó el diagnóstico: distrofia simpático refleja.
En cuanto a los síntomas que padece en su día a día Noemí Navarro, “se me queda como un cubito de hielo y por la noche se hincha y arde, y con los cambios de temperatura morado”, detalla. A lo largo de los últimos meses, su pie ha pasado por distintas etapas. Al principio, según describe, no tenía cambios de coloración ni de temperatura, después tuvo crisis de dolor y subía la temperatura de su pie, con las venas muy marcadas, rojo e hinchado.
Pasados tres meses de esa situación, el pie cambió del calor al frío, y con coloración morada, con crisis de dolor más frecuentes. Y la lucha de Noemí es volver a andar y dejar la silla de ruedas. Recientemente ha recibido un bloqueo a nivel lumbar del sistema simpático que lo ha funcionado, y ahora valoran la implantación del neuroestimulador.
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