Lograr un acceso igualitario a la cultura y que al menos el 25% de las películas que reciben financiación cuenten con audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción.
Este es el objetivo de la campaña #Cuéntamepelículas, impulsada por la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (Asanol), junto con profesionales sanitarios, pacientes y familiares de afectados por neuropatía óptica hereditaria de Léber (NOLH). La iniciativa, que se lanza en el marco de la Semana de la Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales y con motivo del Día Europeo de esta enfermedad, que se conmemora este lunes, está alineada con las acciones de la European Blind Union (EBU).
“Como sociedad, tenemos una oportunidad clara de seguir derribando barreras sociosanitarias en las enfermedades raras y ultra raras, como la patología de la atrofia del nervio óptico de Léber o NOHL. Las personas con discapacidad visual disfrutamos de las películas o documentales tanto como los demás, pero para comprenderlos en su totalidad necesitamos audiodescripción de lo que se muestra en pantalla y subtitulación de audio, una opción que no se da en la mayoría de las producciones audiovisuales”, explica Joan José Bestard, presidente de Asanol.
Además, pacientes y organizaciones se suman a los objetivos de estimular la investigación científica; facilitar información sobre la neuropatía óptica hereditaria de Léber a los afectados y sus familiares; sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones sobre la importancia de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la NOLH y derribar las barreras sociosanitarias a las que se enfrentan las personas con esta enfermedad.
“Esta iniciativa es, al mismo tiempo, una nueva oportunidad para concienciar sobre problemas acuciantes para nosotros, como la necesidad de acceder a un diagnóstico temprano o a tratamientos financiados por el Sistema Nacional de Salud, porque ya hay opciones que permiten controlar su desarrollo desde fases tempranas”, indica Bestard.
Por todo ello, Asanol, que cuenta con 95 personas afectadas por la la atrofia del nervio óptico de Léber entre sus socios, ha elaborado también un manifiesto dirigido a las autoridades sanitarias y a la sociedad en general en el que recalca la importancia de “un acceso más igualitario a la cultura, pero también un mejor acceso a la información, a las ayudas al empleo, al diagnóstico precoz y a los tratamientos que ralentizan nuestra enfermedad”, según destaca Ignacio Muela, afectado y vicepresidente de la asociación.
“Es importante tener en cuenta que la NOHL genera cambios biopsicosociales tanto en la persona afectada como en la familia, jugando las emociones un papel muy importante. No se debe olvidar que la mayoría de las personas que desarrollamos la enfermedad presentamos una discapacidad visual grave, que normalmente aparece cuando somos jóvenes. Aunque la discapacidad visual se revierte en algunos casos, para la mayoría de nosotros es para toda la vida, y eso significa que tenemos que aprender a vivir con el nivel de visión que nos quede”, recuerda Muela.
Qué es la neuropatía óptica hereditaria de Léber
La NOHL es una enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión, principalmente en adultos jóvenes que han heredado alguna de las mutaciones causantes. “El impacto social de esta enfermedad es enorme, ya que, en la gran mayoría de los casos, afecta a varones jóvenes que, en cuestión de pocos meses, sufren una pérdida de visión severa y permanente en los dos ojos”, explica Lorena Castillo, responsable del Departamento de Neuroftalmología y del Departamento de Docencia del Centro Oftalmológico de Barcelona-ICR.
En este escenario, uno de los retos actuales es el diagnóstico precoz. “Pese a que hemos avanzado mucho en los últimos años, todavía se trata de una enfermedad poco conocida entre los neurólogos y oftalmólogos, por lo que no se suele pensar en ella. En la mayoría de los casos, el paciente pasa por diferentes especialistas e innumerables visitas hasta que se llega al diagnóstico, con la incertidumbre y malestar emocional que eso conlleva y la falta de acceso a un tratamiento que pueda mejorar el pronóstico de la enfermedad. Por todo ello, el diagnóstico temprano es clave”, subraya la especialista.
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