Hospital Por S. A. D. Domingo, 09 Septiembre 2018 14:10
ramón y cajal

Un ensayo clínico pionero en el mundo permite que tres niños con Atrofia Muscular Espinal puedan andar con un exoesqueleto

"Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos dijeron que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que nuestro hijo ande, haga más ejercicio e incluso hayamos bailado”, declara Ana

Vote este artículo
(0 votos)
Uno de los niños participantes en el ensayo da sus primeros pasos con el nuevo dispositivo. Uno de los niños participantes en el ensayo da sus primeros pasos con el nuevo dispositivo. Hospital Ramón y Cajal

Un ensayo clínico pionero en el mundo ha permitido que tres niños con Atrofia Muscular Espinal -AME- puedan andar por primera vez en sus hogares con la ayuda de un exoesqueleto infantil. El estudio, financiado por la Fundación Mutua Madrileña, comenzó en 2016 y ha sido co-dirigido por el doctor Lorenzo, responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal y la doctora García, investigadora del CSIC.

Se trata de un exoesqueleto innovador cuya tecnología ha sido desarrollada íntegramente en España por el CSIC. Su característica principal es el músculo artificial, que imita el funcionamiento de los tejidos naturales. Actualmente para su utilización y colocación es necesaria la ayuda de un fisioterapeuta. “El exoesqueleto se adapta automáticamente a cada uno de los niños. Este estudio nos ha permitido mejorar enormemente la ergonomía del dispositivo al utilizarlo en pacientes con características diferentes", indica Elena García, creadora del exoesqueleto.

El objetivo de este estudio ha sido probar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente. En el estudio han colaborado estrechamente la empresa de base tecnológica Marsi Bionics y el Centro CIGAT de atención temprana. La última fase del ensayo clínico ha consistido en la prueba del exoesqueleto infantil durante dos meses en el domicilio de tres niños con atrofia muscular espinal, integrando el dispositivo en las actividades de su día a día

“El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que un niño con atrofia muscular espinal ande”, declara Ana, la madre de uno de los participantes del ensayo clínico

Según el doctor Gustavo Lorenzo, “los niños se sienten realmente entusiasmados por poder andar, quieren que sus amigos vean como son capaces de estar de pie y caminar. A largo plazo este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas. En un futuro podría aportar los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columna derivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal”

Compromiso con las enfermedades raras

La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 6.000 niños en España y provoca una debilidad muscular que les impide mantenerse erguidos. La AME tipo 2 se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que la padecen no llegan a andar nunca

“El proyecto de investigación que decidimos financiar buscaba mejorar enormemente la calidad de vida de estos niños, permitiéndoles algo tan fundamental como poder caminar, y también procurándoles desarrollar nuevas capacidades. Y a juzgar por las primeras conclusiones del estudio, se ha conseguido”, subraya Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

 



Deja un comentario

Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.

SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.

En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.


*Campos obligatorios.