Pacientes de cerca Por Sábado, 06 Abril 2019 11:00
asamblea nacional y simposio médico social

Afectados de hemofilia piden financiación en España de las nuevas terapias

Con el lema 'Haciéndonos oír', más de 300 personas alzan la voz ante las Administraciones y dan voz a pacientes con otras coagulopatías congénitas menos frecuentes

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Teresa Pérez y Daniel Aníbal García, presidentes de ASAHEMO y FEDHEMO. Teresa Pérez y Daniel Aníbal García, presidentes de ASAHEMO y FEDHEMO.

La XLVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVI Simposio Médico Social reúnen en Salamanca a más de 300 afectados de toda España con el objetivo de alzar la voz ante las Administraciones para pedir la financiación de las últimas terapias disponibles y también para dar voz a esas otras coagulopatías congéniticas más raras, y por tanto, muchas veces olvidadas.

Así lo cuenta el presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel Anibal García Diego, durante la recepción oficial de los asistentes a la asamblea que tuvo lugar anoche en el Casino de Salamanca, para iniciar esta mañana las ponencias en torno a las últimas investigaciones y avances terapéuticos disponibles, entre ellos la terapia génica.

"Estamos muy esperanzados con la terapia génica", añade el presidente, porque ya ha demostrado efectividad para la posible curación de la hemofilia en pacientes de Estados Unidos y algunos países europeos, y empiezan a llegar los ensayos clínicos a España. Sin embargo, como indica Daniel Aníbal García, "nos cuesta manener la ilusión de ese fututo esperanzador cuando no tenemos soluciones para el presente".

fedhemo asamblea saSe refiere así a la falta de financiación por parte de la Administración española de los últimos tratamientos disponibles, no sólo aprobados por la Agencia del Medicamento europea, sino también eficaces y al servicios de los pacientes en todos los países de nuestro entorno, como Portugal, Francia, Italia o Reino Unido. En concreto, el factor IX de vida media prolongada, con el que los pacientes pueden ampliar de forma significativa el tiempo entre cada pinchazo.

No hay que olvidar que los más de 3.000 afectados por hemofilia en España, una enfermedad hereditaria causada por deficiencia de los factores de la coagulación VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B), pueden sufrir hemorragias y sangrados graves, especialmente las hemorragias articulares (que suelen aparecer en las primeras décadas de la vida) debido a que ocasionan artropatías que limitan y complican la vida diaria. Es necesario, por tanto, una profilaxix continua, con la administración del factor deficiente, lo que obliga al paciente a pincharse varias veces a la semana.

Los nuevos productos de vida media larga espacian las infusiones, con la consiguiente calidad de vida para el afectado, sobre todo en los niños, unos 900 en nuestro país. Por eso, es tan importante "que nos hagan caso" y que las Administraciones Públicas se comprometan a proporcionar los mejores tratamientos disponibles a todas las personas que lo necesiten, "no sólo en casos excepcionales, como sucede hasta ahora".

puerta zamora iluminada rojoSi gran parte de los pacientes de hemofilia continúan a día de hoy teniendo dificultades para acceder a las últimas terapias, peor lo tienen aquellos afectados por otros trastornos hemorrágicos, que en algunos cosas pueden afectar a 30 o 40 personas en España, "y para las que también queremos en este encuentro alzar la voz y seguir concienciando a la población sobre estas enfermedades", concluye el presidente.

El XXVI Simposio Médico Social se celebra a lo largo de toda la mañana de hoy con interesantes ponencias que han comenzado con el abordaje de la menorragia y las complicaciones en obstetricia, por parte de la doctora Amparo Santamaria Ortiz, del Hospital Vall d' Hebron. También se están exponiendo los últimos avances en terapias no sustitutivas y en terapia génica en hemofilia A y B, además de conocer el plan de trabajo de nuestros vecinos de Portutal, de la mano de Migue Crato, presidente de la Federación Portuguesa de Hemofilia. Todo con la colaboración de los doctores del Servicio de Hematología de Salamanca que han ejercido como moderadores de las distintas sesiones, entre ellos José Ramón González Porras y José María Bastida.

Aunque tampoco se olvida la Federación de los pacientes más jóvenes, con un completo programa de ocio y visitas turísticas a Salamanca. Anoche también permaneció iluminada de rojo la fuente de la Puerta Zamora, iniciativa que responde a la petición de la Asociación Salmantina de Hemofilia (ASAHEMO), organizadora junto con la Federación de este encuentro que finalizará mañana con la XLVIII Asamblea Nacional de Hemofilia.

 

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