Pacientes de cerca Por Domingo, 04 Noviembre 2018 11:21
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Afectados por distrofia simpático refleja tiñen de naranja las redes sociales para pedir más investigación

En España, una de las mayores promotoras de esta campaña es Noemí Navarro, que sufre la enfermedad rara desde 2015 y sigue luchando por darle mayor visibilidad

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Imagen de portada del CRPSORANGEDAY. Imagen de portada del CRPSORANGEDAY.

Mañana, 5 noviembre, por ser el primer lunes de este mes, el mundo se viste de naranja para dar visibilidad al Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC), también conocido como distrofia simpático refleja, con el objetivo de pedir más investigación ante esta afección dolorosa crónica que puede derivar en una discapacidad grave.

En España, una de las mayores promotoras de esta campaña es la joven Noemí Navarro, que padece la enfermedad desde 2015, y desde entonces su blog se ha convertido en una herramienta de ayuda, visibilidad y concienciación en torno a esta patología rara que, en los casos más graves, puede ser incurable y acarrear graves secuelas físicas. 

noemi navarro dosEsta iniciativa a nivel mundial viene de la mano de CRPSORANGEDAY,  Color The World Orange For CRPS/RSD Awareness  "y yo por tercer año quiero hacer más visible la enfermedad en España y aportar nuestro granito de arena a esta iniciativa, subiendo una foto con un lazo naranja, o con una prenda naranja a las redes sociales o animando a las personas a participar con el texto", asegura Noemí Navarro.

Color The World Orange es un evento anual que se celebra el primer lunes de noviembre para difundir el Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC), también conocido como Distrofia Simpático Refleja (RSD) y busca llamar la atención sobre este trastorno del dolor poco conocido. Los partidarios llevarán eventos de color naranja y serán anfitriones para difundir el CRPS / RSD, así como para recaudar fondos para apoyar la investigación de esta condición debilitante.

Más de 120 edificios, puentes y puntos de referencia en todo el mundo han acordado cambiar a naranja para Color The World Orange, incluidos los carteles en Times Square en Nueva York, las Cataratas del Niágara, el Edificio Wrigley en Chicago, la Torre CN en Toronto y la Torre Emiratos Spinnaker. en Portsmouth, Inglaterra

La forma más fácil de involucrarse es usar naranja y publicar una imagen en las redes sociales con el hashtag: #CRPSORANGEDAY. Color The World Orange se inició en 2014 para "concienciar sobre una condición de dolor debilitante que muy pocas personas conocen", según asegura en su web el equipo de Color The World Orange y añade "esperamos que este día, en su quinta edición, permita que todos los afectados por CRPS / RSD se unan y muestren al mundo que mientras sufrimos, somos fuertes".

El síndrome de dolor regional complejo (SDRC) es una afección dolorosa crónica que con mayor frecuencia afecta a una extremidad (brazo, pierna, mano o pie) generalmente después de una lesión. Se cree que el CRPS está causado por un daño o mal funcionamiento de los sistemas nerviosos central y periférico. El CRPS se caracteriza por dolor prolongado o excesivo y cambios en el color de la piel, la temperatura y/o la hinchazón en el área afectada.

Los síntomas de CRPS varían en severidad y duración, aunque algunos casos son leves y eventualmente desaparecen. En los casos más graves, las personas pueden no recuperarse y pueden tener una discapacidad a largo plazo.

Aunque es más común en las mujeres, el SDRC puede ocurrir en cualquier persona a cualquier edad, aunque se presenta de manera más común en las personas de alrededor de 40 años. El SDRC es raro en los ancianos. Muy pocos niños menores de 10 años se ven afectados y casi ningún niño menor de 5 años.

¿Cuáles son los síntomas del SDRC?

El síntoma clave es dolor prolongado y severo que puede ser constante. A veces se describe como una sensación de "ardor", "hormigueo" o como si alguien estuviera apretando la extremidad afectada. Es posible que el dolor se extienda a todo el brazo o la pierna, a pesar de que la lesión pudo haber sido solo en un dedo de la mano o del pie. En casos raros, el dolor puede pasarse a la extremidad opuesta. A menudo hay una mayor sensibilidad en el área afectada, conocida como alodinia y el contacto normal con la piel puede ser muy doloroso.

Las personas con el SDRC también tienen cambios en la temperatura y el color de la piel o hinchazón de la extremidad afectada. Esto se debe a la microcirculación anormal causada por el daño a los nervios que controlan el flujo sanguíneo y la temperatura. Como resultado, la parte afectada puede sentirse más cálida o más fría en comparación con la extremidad opuesta. La piel de la extremidad afectada puede verse manchada o cambiar de color volviéndose azulada, púrpura, pálida o enrojecida.

No está claro por qué a algunas personas les da el SDRC, mientras que a otras con un trauma similar no les da. En más del 90 por ciento de los casos, el síndrome se desencadena por antecedentes claros de trauma o lesión. Los desencadenantes más comunes son fracturas, esguinces o distensiones, lesiones en los tejidos blandos (como quemaduras, cortes o hematomas), inmovilización de la extremidad (como, por ejemplo, en un yeso), cirugía o incluso procedimientos médicos menores como un pinchazo de aguja. EL SDRC representa una respuesta anormal que amplía los efectos de la lesión. Algunas personas responden de manera excesiva a un desencadenante que en otras personas no causa problema, de manera parecido a lo que se observa en las personas que tienen alergias a los alimentos.

 

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