En el Día Mundial del Síndrome de Turner, la Asociación Alejandra de Salamanca, pionera e impulsora del movimiento asociativo en toda España, pide mayor concienciación social y colaboración institucional para “normalizar” la enfermedad y lograr una “vida plena” para las niñas, adolescentes y mujeres afectadas.
Si ustedes vieran a la pequeña Alejandra -grande como su apellido y tan grande como para darle nombre a la primera asociación española de esta enfermedad- correr de un lado a otro y hablar sin parar como un niña de 12 años que es, entenderían qué quiere decir “normalizar”: vivir la vida que te ha tocado de la mejor manera posible, mucho más allá de si tu cromoxoma X está incompleto, eres más baja de lo considerado como normal o tienes algunas complicaciones añadidas a tu salud, propias del síndrome de Turner, una afección genética rara que afecta únicamente a las mujeres provocada por la ausencia total o parcial de un cromosoma X y que puede dañar los huesos, producir infertilidad o problemas de corazón, riñones, oído o tiroides, aunque lo más visible sea la baja estatura.
Así que, si preguntamos a Alejandra cómo está, te responde corriendo, vital y dedicada plenamente a jugar con los malabares de Kamaru Teatro, en la plaza del Liceo, donde se ha instalado esta mañana una mesa informativa. “Estoy bien y voy a hacer sexto de Primaria en el colegio Domingo de Guzmán….”
Se trata, sin más, de asumir que tener una enfermedad rara no te convierte en rara, sólo en merecedora de una atención sanitaria especializada y un seguimiento que, a veces, brilla por su ausencia. “Lo que queremos es concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, y que salgan los casos que están ocultos para poder ayudarlas”, asegura el presidente de la Asociación, José Grandes, quien también reclama seguir trabajando en el diagnóstico precoz para avanzar en una mejor calidad de vida de las afectadas.
“Es importante normalizar la enfermedad, transmitir que no pasa nada, porque tras superar el primer golpe cuando te diagnostican y todo lo que ello supone, tu vida puede ser perfectamente normal”. Lo dice quien bien lo sabe, Silvia, una valenciana de 31 años, licenciada en Derecho y con la enorme generosidad de viajar hasta Salamanca para aportar su experiencia y ayudar en lo que se necesite.
Lo mismo que María Jesús, de Valladolid, quien vivió toda su vida la enfermedad en el anonimato, incluso la “traumática” experiencia de perder la fertilidad a los 29 años; pero hace dos años y medio entró en contacto con la asociación salmantina para “difundir”, “ayudar” y “compartir”, lo que, sin duda, “te hace sentir mejor”, mucho más si tienes a tu lado a una niña preciosa tras una ovodonación. No hay barreras, si hay voluntad y valentía.
Protocolo sanitario para mujeres en Castilla y León
Así ha sido como la asociación salmantina ha logrado “lo que venimos demandando desde el minuto 1, que haya un seguimiento sanitario de la enfermedad, porque en la edad infantil el endocrino tiene un control constante, pero con la edad se va perdiendo la atención”, asegura José Grandes.
En breve, se pondrá en marcha el Protocolo Sanitario para Mujeres Turner en Castilla y León como colofón “a nuestros objetivos conseguidos”, según anunció otra de las afectadas, Virginia de la Torre, durante la lectura del manifiesto en la recepción que tuvo lugar en el Ayuntamiento de Salamanca a cargo de la concejala Carmen Sánchez Bellota.
Aunque “para seguir con nuestra trayectoria”, Virginia reclamó más apoyo institucional a nuestras actividades “porque nuestros esfuerzos personales y económicos no son suficientes para fomentar el desarrollo de las mujeres Turner, sobre todo en las etapas de la niñez y la adolescencia, para que tengan una vida lo más plena posible en su madurez”.
Tampoco se olvidó en el manifiesto de la cooperación entre asociaciones, “sin distincióm entre una y otra afección, siendo conscientes de que todas comparten muchos problemas, sin olvidar nunca a las personas a las que representan”. Una cooperación que, por fortuna, existe, y en el Ayuntamiento estaban para certificarlo representantes de Aerscyl, Afibrosal o Espondiditis.
40 socios de toda España
Virginia de la Torre, afectada y asociada de ASTAS, también quiso dar las gracias al Ayuntamiento de Salamanca, porque “aquí nació la asociación coincidiendo con el I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner”. Desde aquel 7 de mayo de 2012 cuando los padres Alejandra Grandes Vicente fundaron la asociación y le pusieron su nombre, muchas afectadas en España siguieron su ejemplo para la creación de otras asociaciones afines y el desarrollo de objetivos comunes. Ahora ya esta asociación de referencia cuenta con 40 socios de toda España, desde Salamanca, donde hay siete afectadas, hasta Vitoria, Pamplona, Burgos, Valencia, Córdoba o Cáceres, pero también ha sido el origen de las de Andalucía, Galicia y pronto la de Madrid, y también la impulsora de los tres congresos nacionales sobre la enfermedad, en Salamanca, Madrid y Málaga.
“Visto con perspectiva, los comienzos de la Asociación han sido cortos en el tiempo, pero intensos y con fructíferos resultados. No podemos negar que el camino ha sido lento, arduo, no carente de problemas, pero viendo los resultados es grato y un honor haber participado”, concluye Virginia de la Torre.
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