La esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en el Día Mundial de la enfermedad, la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España.
Cada semana se diagnostican en España unos 35 nuevos casos de esta enfermedad neurológica, unos 1.800 nuevos anuales. Y aunque también puede afectar a niños y personas mayores, el 70% de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad y, en 3 de cada 4 pacientes, en mujeres.
Las causas que originan esta enfermedad autoinmune y crónica aún son inciertas, pero las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos –pero no hereditarios, ya que solo el 15% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados- en conjunción con factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y/o el cambio de dieta, entre otros.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad muy heterogénea, tanto en la presentación de los síntomas, como en su pronóstico. No obstante, en un 85% de los casos, la enfermedad se manifiesta en forma de lo que denominamos ‘brotes’, es decir episodios de afectación neurológica que suelen remitir parcial o totalmente sobre todo en las etapas iniciales de la enfermedad. Aunque, con el tiempo –y en muchos casos- la enfermedad pasará a desarrollarse de forma progresiva y continuada provocando daños sensoriales, físicos y psíquicos y produciendo diversas discapacidades”, explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.
Retraso en el diagnóstico
Debido a que, en muchas ocasiones, los síntomas iniciales de la esclerosis múltiple se pasan por alto porque desaparecen y vuelven a aparecer con el tiempo, actualmente existe un retraso en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad de entre 1 y 2 años.
“Presentar debilidad o rigidez muscular, espasmos musculares dolorosos, problemas de incontinencia urinaria, mareo permanente, dificultad para mantener el equilibrio y/o visión borrosa o doble, suelen ser los primeros síntomas de la enfermedad más habituales y más fácilmente identificables. No obstante, puesto que la enfermedad puede generar lesiones en cualquier parte del sistema nervioso central, dependiendo de la zona que se vea afectada, los síntomas pueden ser muy variables”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza.
“Posteriormente, y cuando la enfermedad ya haya avanzado, es muy común que los pacientes presenten debilidad muscular, sobre todo en las piernas, y/o rigidez muscular, así como fatiga. Aunque, como decía, los síntomas de esta enfermedad son múltiples y cada paciente evolucionará de una forma muy diferente”, añade.
Aun no existe ningún tratamiento que permita curar la esclerosis múltiple, pero si existen tratamientos que permiten retrasar la progresión de la enfermedad, así como distintas terapias para mejorar los síntomas. Además, en los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva.
Avances
Lo que hace que, actualmente, exista un número muy importante de pacientes que, tras padecer la enfermedad durante más de una década, no presentan ningún tipo de discapacidad importante. Por eso, la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes.
“No obstante, a pesar de los avances que se han producido en el tratamiento de la esclerosis múltiple, esta enfermedad sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario por su frecuencia, su tendencia a producir discapacidad, por su repercusión laboral y por las necesidades de cuidados y los costes del asociados. Además de que es capaz de reducir significativamente la esperanza de vida de los afectados”, comenta el Dr. Miguel Ángel Llaneza.
Más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias porque, aproximadamente, un tercio de los pacientes necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria, y en ocho de cada diez casos los cuidados los proporcionan familiares.
Más hospitalizaciones
Por otra parte, los pacientes con esclerosis múltiple superan la tasa de hospitalizaciones en la población general. Más de un 25% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen que ingresar anualmente en el hospital. Las infecciones son la causa más frecuente de hospitalización, aunque las recaídas que provoca la enfermedad o las complicaciones relacionadas, siguen siendo las causas más importantes de morbilidad.
El lema de este año con motivo de día mundial que se celebra hoy es Mi EM Invisible, a través del que se pretende dar a conocer aquellos síntomas invisibles de esta patología neurodegenerativa. El deterioro cognitivo es uno de esos síntomas invisibles de la esclerosis múltiple, de hecho es complicado de detectar en fases iniciales.
Actualmente, “se estima que entre el 50 y el 65 % de los personas diagnosticadas de esclerosis múltiple presentan algún tipo de alteración cognitiva a lo largo del desarrollo de la enfermedad”, indica la logopeda miembro del Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) y especialista de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), Celia Delgado.
Debido a este deterioro cognitivo, la persona puede empezar a presentar olvidos, problemas para nombrar objetos, desorientación, dificultades para planificar su vida y trabajo, o cambios y alteraciones de conducta. Todo ello puede afectar a la vida laboral, social e, incluso, a la realización de las actividades cotidianas.
Deterioro cognitivo: lenguaje y comunicación
El lenguaje y la comunicación también pueden verse afectados, “lo que influye en la conducta y el estado emocional, provocando irritabilidad, impulsividad, agresividad, egocentrismo, infantilismo, desinhibición de la conducta, apatía, rigidez en la conducta, depresión, etc.”, reconoce Celia Delgado. En este sentido, la intervención del logopeda puede resultar de gran ayuda.
Según concreta la logopeda, el lenguaje y la comunicación estarán deteriorados de manera diferente en cada paciente, dependiendo del área cognitiva dañada. Se puede observar rigidez cognitiva, los temas de conversación se vuelven más perseverantes y repetitivos; problemas de atención; reducción en la velocidad de procesamiento mental, se necesita más tiempo para comprender y expresar el mensaje; dificultad para estructurar el discurso y seleccionar las palabras; déficit de memoria de trabajo, se saltan y omiten temas, se pierde el hilo del discurso; desorientación temporal, espacial y personal, etc.
Logopeda
El trabajo del logopeda consistirá en potenciar al máximo el lenguaje. “Se trabajará el acceso al léxico, la memoria semántica, la memoria auditiva, las habilidades metafonológicas, la categorización, la estructura sintáctica, la narración, descripción, la comprensión… A veces se trabajará de forma oral y otras por medio de la lectura o escritura”, sostiene Celia Delgado.
Con esta intervención logopédica, “se puede conseguir que la persona con EM y cualquier interlocutor con el que se relacione estén más seguros en su comunicación; que se reduzca el aislamiento que estas limitaciones pueden suponer y que la autonomía del paciente también sea mayor al poder manifestar sus necesidades, opiniones, descripciones de situaciones, etc. utilizando el lenguaje y aportando su visión del mundo”, manifiesta la logopeda de FEMM.
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