Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 25 Mayo 2019 10:52
DÍA MUNDIAL

'Lo que el ojo no ve': los síntomas invisibles condicionan la vida de las personas con esclerosis múltiple

Esta enfermedad afecta a 55.000 personas en España, y es la primera causa de discapacidad no sobrevenida en jóvenes

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Carteles del Día Mundial de la EM, realizados con tinta invisible. Carteles del Día Mundial de la EM, realizados con tinta invisible.

Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar, confusión mental e incluso depresión. Son algunos de los síntomas invisibles que trae consigo la esclerosis múltiple (EM), la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años.

El Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España (EME) ha consensuado una estimación de la prevalencia de la EM cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se calcula que en nuestro país hay más de 55.000 personas afectadas; en su mayoría son mujeres, con una proporción de tres a uno (75% mujeres y 25%, hombres).

Según la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado, y cada cinco horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España (1.800 nuevos casos al año). Según los cálculos actuales, 700.000 personas tienen esclerosis múltiple en Europa y 2,5 millones en el mundo.

Detrás de estas cifras se encuentran casos diferentes entre sí; por algo se la conoce como la enfermedad "de las mil caras", pues se manifiesta de diferentes maneras, y a veces conlleva la incomprensión de quienes rodean a la persona afectada, en gran parte porque muchos de los signos de la enfermedad no se observan a simple vista. Son síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores...), pero condicionan seriamente la calidad de vida de los afectados.

En este escenario, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), de la que forma parte Esclerosis Múltiple España, ha querido dedicar el Día Mundial 2019 –que se conmemora el próximo 29 de mayo– a poner de relieve los síntomas que no se aprecian a simple vista a través de la campaña Mi EM invisible y el lema No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos. Por ello, y con el fin de visibilizar "aquello que a simple vista no se aprecia" EME  ha utilizado tinta invisible en su material informativo.

Esclerosis multiple sintomas invisibles cartelLa presencia de síntomas invisibles puede dar lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás, lo que produce una enorme frustración. "En mi caso, tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme suelta el bastón, que te estás viciando, como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos", asegura Myriam Conesa, paciente con EM (accede aquí a otros testimonios).

Las personas con esclerosis múltiple en España no reciben aún el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico, a pesar de que el año pasado se recogieron 180.000 firmas de apoyo a través de la plataforma change.org.

Una enfermedad sin origen conocido

La EM constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven España. Hoy en día no se conoce qué origina esta patología neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, y está asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.

En este contexto, es "precisa y urgente una mayor protección social" para las personas con esclerosis múltiple tras el diagnóstico, principalmente porque:

- La EM progresa con el tiempo, así que es probable que la calidad de vida empeore.

- Se puede manifestar de manera intermitente.

- Puede dar lugar a un amplio abanico de síntomas. Algunos de ellos son invisibles, por lo que son muy difíciles de comprender para los demás y resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales.

Por otro lado, y con motivo de la conmemoración del Día Mundial, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE aprovechan para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes:

Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la EM en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo (FIRMA la petición).

• En el empleo, además de la protección normativa, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con EM.

Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas en todas las CCAA y en todos los hospitales, principalmente al tratamiento farmacológico. Velar por que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento del especialista en Neurología.

• Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes.

Esclerosis múltiple infografía

 

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