Con la espondilitis anquilosante en sus vidas

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática que causa inflamación de las articulaciones de la columna vertebral y de las sacroilíacas. Sus síntomas suelen ser dolor lumbar, que puede afectar a toda la columna y a las articulaciones periféricas, rigidez vertebral, pérdida de movilidad y deformidad articular progresiva. También puede afectar a los ojos o a las válvular del corazón. En Salamanca existe una asociación que proporciona terapias a 20 personas que padecen esta patología, en especial, la fisioterapia, cuatro días a la semana, porque el ejercicio es clave para mantener una buena calidad de vida. A sus actividades se suman sesiones de yoga y taichi, adaptadas a la enfermedad, además de terapias manuales o el hábito postural. Otra parte importante es recibir el apoyo psicológico necesario, porque, según cuentan algunas de las afectadas, cuesta asimilar la situación.

Es el caso de Pilar Hierro, de 52 años, su hermana también padece esta enfermedad, al igual que otro ya fallecido. Tardaron cuatro años en diagnosticarla, a los 44, pero tuvo un brote entre los 14 y los 20 años, aunque en ese momento no supo de qué se trataba. “Mi hermana estuvo ocho año sin tener un diagnóstico claro y viviendo con los síntomas”, precisa. El diagnóstico llegó con una resonancia, pero antes era tan sólo una sospecha de lumbalgia, ciática, aunque “cada vez estaba peor”. Pilar confirma que todavía no se conoce bien el origen de la espondilitis anquilosante, ni tampoco por qué se activa. En su caso, hace unos meses le ocasionó un fallo hepático grave, “porque te afecta a otras partes del cuerpo”, como, por ejemplo, a los pulmones, ya que sufre fibrosis quística. Respecto al tratamiento que recibe, en este momento está basado en la terapia biológica, de la que “ha probado ya varios tipos, al sufrir algún rechazo”. Este tipo de medicamentos se pueden suministrar por vía intravenosa o mediante autoinyectables; por la primera de las formas, los pacientes tienen que acudir al hospital de día para administrárselo; en cuanto a los autoinyectables, según explica Hierro, los hay de varios tipos, mensuales, quincenales y semanales.

Estas terapias farmacológicas son muy costosas, y tras conocer que iba a entrar en vigor el copago hospitalario, Pilar Hierro temía no poder afrontar su coste, de alrededor de 1.200 euros, al ser tratamientos biotecnológicos. Hasta el momento, ella ha recibido ya tres terapias biológicas diferentes, y la que lleva en los últimos seis meses “me va bien, estoy muy feliz, lo único que noto es que tengo los pies inflamados”. Pero Pilar tuvo que dejar de trabajar porque esta patología, en sus brotes, “es muy invalidante”.

En el caso de Rosa María González, de 41 años, su diagnóstico le llegó cerca de los 30, y también se prolongó en el tiempo, ya que como muchas de las compañeras de la asociación, los síntomas se confunden con una lumbalgia o ciática. “Tenía muchos dolores de espalda y hubo una temporada que ya cojeaba y adanba medio arqueada hacia dentro”, detalla. Del médico de Atención Primaria le derivaron a Medicina Interna y, de allí, a Reumatología, donde le llegó el diagnóstico definitivo tras pasar por varias pruebas.

Y una vez diagnosticada, comenzó con los tratamientos; primero con antinflamatorios y luego, con terapias más avanzadas. Ahora mismo se pincha ella misma cada 15 días, y lleva controles médicos cada tres meses. “Es una enfermedad degenerativa que te va debilitando la flexibilidad, el poder moverte, doblarte, te va limitando”, describe. En este sentido, destaca la importancia de hacer ejercicio, uno de los motivos que le empujó a la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Salamanca. Ella sigue trabajando, aunque tenga días que le cueste, “pero soy activa y lo tienes que asimilar y sobrellevar como puedes”.

Lo que más le asustó al recibir el diagnóstico y el nombre de su enfermedad fue ver “todo lo que me podía pasar; empiezas  a pensar: con lo joven que soy… En ese momento piensas en ti, el hecho de poder terminar en una silla de ruedas o cosas que te apetezca hacer y que no puedas”. Rosa María tiene claro que la enfermedad se puede paliar haciendo mucho ejercicio y con los tratamientos. “Curar no se puede curar, pero sí puedes tener una mejor calidad de vida”, comenta.