Un estudio demuestra que el impacto económico de la fibromialgia en las familias ronda los 1.000 euros mensuales

El doctor Antonio Collado.

Así lo ha subrayado esta mañana el reumatólogo Antonio Collado, jefe de la Unidad Especializada en Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador del Comité Científico de la Fundación de Afectados por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), quien ha cifrado en una media de 700 euros al mes la pérdida de ingresos que sufren los hogares cuando uno de sus miembros padece esta patología que causa dolor crónico e incapacitante. A esta cuantía se añaden otros 300 euros de “gastos extra” relacionados con la enfermedad, y que incluyen el pago de medicamentos y terapias no farmacológicas, entre otros.

Son algunos de los resultados del Estudio EPIFFAC (Impacto Familiar, Socio-Laboral y Económico de Padecer Fibromialgia), desarrollado por la Fundación FF, y que han sido presentados en el marco de la jornada sobre Nuevas Investigaciones organizada en Salamanca por la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León. “En la Fase III del proyecto se ha evaluado el impacto de la enfermedad para los pacientes en el seno familiar y en el entorno laboral y sanitario, y los resultados han sido claramente sorprendentes y muy útiles para seguir avanzando en estrategias que mejoren la calidad de vida de estos pacientes”, ha asegurado el doctor Collado.

En este sentido, se ha puesto de manifiesto que el ámbito más valorado por los afectados es la familia, que es “el principal apoyo” para tres cuartas partes de los participantes -enfermos con diagnóstico de fibromialgia atendidos en 35 centros de salud de 14 comunidades autónomas españolas-. Eso es así, a pesar de que en más de la mitad de los casos se reconoce la aparición de problemas de convivencia relacionados “con las dificultades adaptativas por las limitaciones del paciente frente a las tareas cotidianas o las dinámicas sociales, de ocio, etcétera”.

Cambio de empleo

En este contexto, y del mismo modo que muchos de los afectados se ven obligados a abandonar su trabajo como consecuencia de la enfermedad, se ha demostrado que la fibromialgia también tiene un importante impacto sobre el resto de la familia, ya que “hasta el 27% de sus miembros principales -cónyuge e hijos- tiene que cambiar de actividad laboral” por las necesidades asociadas a esta dolencia.

Por otro lado, el Estudio EPIFFAC ha reflejado que gran parte de los enfermos (un 38%) considera que el entorno sanitario es el que menos apoyo les ofrece. Además, en una escala del 0 al 10, apenas conceden un 4,9 de media a la satisfacción que sienten hacia la atención recibida desde el sistema sanitario, principalmente hasta el momento del diagnóstico.

Un momento de la jornada.

Como ha avanzado el doctor Antonio Collado, el proyecto EPIFACC incluirá una cuarta fase “con la misma estructura y los mismos centros de Atención Primaria”, pero con el objetivo, esta vez, de obtener “una radiografía” sobre el impacto de la fibromialgia entre los profesionales, midiendo cuestiones como “la formación, la inquietud y el estrés asociado a esta enfermedad, sus habilidades y estrategias…”. Además, esta investigación se completará con otro estudio on line desarrollado en colaboración con Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria) y que también profundizará en el sentir y las necesidades de los facultativos de los centros de salud en relación al abordaje de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

En cuanto a las repercusiones prácticas de estas líneas de investigación, el responsable de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona ha destacado que, además de hacer llegar sus resultados “a los gestores de las políticas sociales y sanitarias”, sus conclusiones han hecho que la Fundación FF haya emprendido actuaciones “en dos aspectos fundamentales”: mejorar la formación de los profesionales sanitarios y potenciar la investigación en este ámbito, una cuestión marcada como prioritaria por los afectados.

Así, y en lo que tiene que ver con el primer apartado, se ha puesto en marcha un curso on line al que todos los profesionales interesados pueden acceder “de forma sencilla y prácticamente a coste cero” a través de www.fibrodolor.org. Se trata de una iniciativa anual de actualización multidisciplinar sobre el dolor crónico y la fibromialgia, basada en un programa científico compuesto por ponencias de relevantes investigadores de Europa y de países como Israel, Estados Unidos y Argentina.

En cuanto al fomento de la investigación, el coordinador del Comité Científico de la Fundación FF ha indicado que la entidad ha impulsado la creación de un Observatorio de la Investigacion Nacional e Internacional en Fibromialgia y Fatiga Crónica y auspiciará la convocatoria de un premio “que pondrán en marcha los propios pacientes para ayudar a financiar la investigación”.