Exigen una educación de calidad para los niños con enfermedades crónicas

‘Infancia’

El informe, presentado por la directora de la POP, María Gálvez, surge “de la necesidad de trabajar centrándose en la infancia, ya que este es uno de los colectivos más vulnerables dentro de las personas con enfermedades crónicas”. Este trabajo se ve reflejado a lo largo de todo el documento a través de profesionales educativos, sociales y sanitarios, familias y representantes de organizaciones de pacientes, que señalan que la situación de estos niños “está invisibilizada y que, en muchas ocasiones, no cuentan con ningún tipo de protección social y se quedan fuera del sistema”. 

Además, destaca que existen “muchas necesidades por cubrir, como las relacionadas con el retraso en el diagnóstico, la adecuación del centro escolar a las necesidades de estos niños y la coordinación de los diferentes agentes sanitarios y sociales para mejorar la calidad de vida de los menores, especialmente en el ámbito de la educación”. En este aspecto, el análisis recoge posibles soluciones, como ofrecer soporte y acompañamiento al profesorado que cuenta con un niño con una enfermedad crónica en su aula, crear un protocolo de educación hospitalaria y domiciliara para estancias en el hogar inferiores a un mes o potenciar los instrumentos necesarios para la coordinación entre sistemas. Entre otras medidas se encuentra también la incorporación de la figura del psicólogo y del enfermero escolar para mejorar la situación educativa de estos menores.

Coordinación y colaboración

A este respecto, el jefe de servicio de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, Enrique del Olmo, ha asegurado que el Ministerio está “muy sensibilizado con este tema” y que sus responsables son conscientes “de las peculiaridades de un sistema tan grande donde los niños pueden quedar desprotegidos porque no pertenecen a un territorio ni a otro, no llegan a tener una discapacidad reconocida y tienen una ausencia escolar alta”.

Mientras, para Mª Teresa Fernández, consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, este estudio supone “un primer paso para sentar las bases de qué debemos hacer y hacia dónde debemos caminar para abordar la cronicidad en la infancia”, un asunto que es necesario abordar “mediante la coordinación y colaboración entre agentes sanitarios, sociales y educativos, con el fin de ofrecer los recursos necesarios para la infancia con enfermedades crónicas, de modo que debemos esforzarnos todavía más para garantizar esos derechos que tenemos todos igualdad de condiciones”.

Por su parte, Carina Escobar, presidenta de la POP, ha puesto en valor “la importancia de hablar de salud en general desde la educación, desde que somos niños”, al tiempo que ha señalado que queda “mucho camino por recorrer respecto a los recursos que necesitan los menores en su etapa escolar, como contar con enfermeros en todos los colegios o llevar a cabo iniciativas de sensibilización”.

Barreras y propuestas

Tras la presentación del estudio ha tenido lugar la mesa redonda Barreras y propuestas para la infancia con enfermedad crónica, que ha contado con la participación de Inmaculada Calvo, vicepresidenta de Especialidades de la Asociación Española de Pediatría (AEP); Íñigo Ibarrondo, paciente de la Asociación Debra-Piel de Mariposa; Natividad López, presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE); Raquel Millán, vocal del Consejo General del Trabajo Social (CGTS), y Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Durante su intervención, Inmaculada Calvo ha señalado que estos niños tienen “problemas de integración en la educación, ya que ellos quieren ser como los demás y no destacar, pero la realidad es que se encuentran con una serie de dificultades que hace que su situación sea distinta al resto”. Por ello, ha dicho, “necesitamos formar al profesorado”, una tarea en la que es imprescindible “el apoyo de administraciones y agentes sociales, sanitarios y educativos”.

Por su parte, Íñigo Ibarrondo ha indicado que la comunicación del diagnóstico “es susceptible de mejorar; necesitamos un espacio donde poder explicar a la familia que su hijo tiene una enfermedad y, sobre todo, explicar qué se puede hacer, qué cuidados necesita y remarcar que existe un futuro que plantear para ese niño”.

En este sentido, Natividad López ha lamentado que los alumnos con enfermedades crónicas y sus familias estén, “en general, muy abandonados y no reciban una educación de calidad en las mismas condiciones que el resto de alumnos sin patologías”. Sobre este tema, ha puesto en valor el papel de la enfermera escolar, quien, “coordinada con la familia y los servicios sociosanitarios”, puede favorecer el proceso educativo del alumno. “Todos los colegios de España deberían contar con profesionales enfermeros que atiendan a todos los alumnos, con o sin patologías, cambiar el modelo social patológico por el de salud y educar en ello”, ha apuntado.

Para Raquel Millán, “la enfermedad está invisibilizada en la sociedad en general y en las personas jóvenes y menores en particular”, y ha señalado que, más que conocerla, lo importante es “conocer qué va a pasar con ella durante toda la vida, si el menor va a ser autónomo o no o con qué recursos contará, entre otros aspectos”.

Finalmente, Blanca Ruiz ha considerado que la “división de la Cartera Sanitaria es un error para la Sanidad y para la educación, ya que repercute de forma muy negativa en los pacientes”. En el ámbito de la educación, ha añadido, “debemos apostar no solo por informar, sino, sobre todo, por formar a los centros y al personal docente y laboral de la situación del alumno”, con una “coordinación plena entre familia y centro”. 

Cortometraje Infancia

Durante el encuentro se ha presentado una nueva entrega de la serie documental Ser paciente crónico en España; en este caso, el corto Infancia recoge los testimonios de personas diagnosticadas con una enfermedad crónica cuando eran niños, familiares y profesionales del ámbito sanitario y social que analizan la situación de la infancia con cronicidad. El vídeo ofrece, por un lado, cómo es ser niño y convivir con una enfermedad y, por otro, el trabajo que se está realizando desde las organizaciones de pacientes en este ámbito.