La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y Léon (Aerscyl) celebró ayer su cena benéfica para reconocer a las personas y entidades que han colaborado con esta agrupación, que con poco más de dos años de andadura ya tiene 98 socios y que contó con el apoyo de Vicente del Bosque y decenas de ciudadanos.
Si ustedes vieran a Cristina Díaz, presidenta de Aerscyl, y a sus compañeras de la directiva de la asociación vestidas de gala y con una energía y alegría desbordantes, les costaría creer el duro camino que han recorrido y recorren cada día para proporcionar el bienestar de sus hijos que tienen lo que se ha dado en llamar una enfermedad rara, pero que de raro sólo tienen un diagnóstico tardío, un tratamiento a veces equivocado y mucha, mucha investigación por realizar.
Pero, aún así, todas ellas demuestran una entereza propia de las grandes luchadoras. “Esta noche es un acto de agradecimiento, es la noche de la emoción, de disfrutar, muchas de estas madres no pueden separarse nunca de sus hijos enfermos, de hecho algunas ni siquiera han podido venir por este motivo. Es la noche de llorar y de agradecer”.
Estas eran las palabras de Cristina Díaz poco antes de que empezara la gala, en la que tenía preparada una sorpresa muy emotiva para sus compañeras. En su discurso de bienvenida, las fue nombrando una a una para que los invitados le pusieran cara a la fuerza, a la constancia, a la entrega, a la lucha, a la reivindicación.
Porque incluso en una noche como ésta y precisamente para no desaprovechar la oportunidad de seguir en la pelea constante para tener más medios y mejores atenciones para los niños que nacen con una enfermedad genética, la presidenta reclamó, una vez más, la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Precoz en el Complejo Asistencial de Salamanca, “lo que supondría para nosotros un paso de gigante para lograr un diagnóstico que tarda una media de 5 años y en algunos casos, 12, 14 o 21 años, como le ha ocurrido a Alejandro” (sólo hace doce meses que descubrieron que padecía la mutación OTX2).
“Si no hay diagnóstico, no hay pronóstico, ni tratamiento, ni sabemos a lo que nos estamos enfrentado. Dicen que las pruebas genéticas son caras, pero al final es mucho más efectivo que hacerte una resonancia, una prueba metabólica o mil análisis que no conducen a nada”, explica Cristina.
Menos mal que su anhelo va por muy buen camino. Uno de los premiados de la noche fue precisamente el jefe del Servicio de Pediatría del hospital de Salamanca hasta su reciente jubilación y líder del proyecto de esta Unidad, Félix Lorente, quien informó de la reciente visita de los técnicos de Sanidad para valorar el proyecto, “y se han ido muy contentos, yo confío en que la Unidad pueda ponerse en marcha el próximo año”.
De hecho, como explica el doctor, los recursos ya existen, sólo hace falta un pediatra que coordine la Unidad, porque los niños afectados continuarán yendo al neurólogo o al resto de especialistas en la provincia donde residan, y aquí, como servicio de referencia regional, acudirán para resolver o avanzar en su diagnóstico.
Si es así, Salamanca se convertirá en una referencia nacional en el estudio de las enfermedades raras, porque actualmente, aparte de los punteros servicios de Pediatría de los hospitales 12 de Octubre o la Paz de Madrid, sólo en Andalucía, concretamente en el Virgen del Rocío de Sevilla, se cuenta con una unidad de estas características.
Los premiados
Además de Félix Lorente con el premio al compromiso social, tras la cena de gala fueron reconocidos Isabel Griñón y Borja Amores, por su iniciativa solidaria al aportar a la asociación lo recaudado en su viaje al Kilimanjaro; la empresa solidaria Nuve events; como insititución pública a la Policía Local de Salamanca; el premio compromiso para Raúl Vara; el premio imagen para Ekaitz Ceballos, encargado del calendario solidario, “a punto de agotarse”; el premio implicación solidaria para Begoña Luis Cerezo, organizadora de la gala; y finalmente la mención especial para la Asociación El Rocío de Santa Marta, “que nunca fallan, llevan tres años aportándonos una financiación muy importante”.
Y, por supuesto, el “enorme privilegio” de contar con Vicente del Bosque, el salmantino ex seleccionador nacional de fútbol, que siempre está cuando se le llama apoyando causas solidarias en favor de las personas, con mayúsculas. Si el jueves estuvo en el paraninfo de la Universidad para leer la primera declaración institucional contra la violencia de género, y ayer mismo apoyó la investigación sanitaria en el Congreso Nacional de la Sociedad de Medicina Interna en Zaragoza, esta noche, acompañado de su mujer, ha vuelto a dar muestras de esa generosidad, sencillez y armonía que lo caracteriza.
“Si podemos estar cerca de aquellos que más lo necesitan, si podemos favorecer en algo la vida de los que sufren, están enfermos o están pasando por dificultades económicas, allí estaremos”, aseguró Vicente del Bosque, poco antes de posar con los miembros de la Asociación, de los premiados y de los ciudadanos que han contribuido a que esta gala sea inolvidable.
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