La gran mayoría de los pacientes con esclerosis múltiple, espina bífida y lesión medular sufre alteraciones de la continencia urinaria o fecal

Los síntomas de estos trastornos van desde la retención urinaria y el estreñimiento a la incontinencia, pasando por infecciones del tracto urinario y cálculos renales. Ahora, los resultados de un nuevo estudio, el Estudio ICONO, revelan que los pacientes presentan síntomas de disfunción vesical en un 94% y de disfunción intestinal en un 69%.

Sin embargo, el 46% de las personas encuestadas no tiene diagnóstico en el caso de la disfunción vesical. En el caso de la disfunción intestinal, es aún mayor, siendo el 53% de encuestados los que manifiestan no tener un diagnóstico de la misma. Esto sucede especialmente en pacientes de esclerosis múltiple.

El proyecto ICONO ha tratado de evaluar cómo afectan estos trastornos en la calidad de vida de los pacientes, conocer de primera mano sus necesidades, su relación con el sistema sanitario, el impacto en sus relaciones sociales, en el aspecto emocional, laboral y educativo, y también en el económico. A través de una encuesta a cerca de un millar de pacientes de las tres categorías, o familiares, en el caso de los menores, se ha elaborado la primera radiografía de la situación en el Estudio del impacto y la atención sanitaria de la incontinencia de origen neurógeno, elaborado por la consultora sociosanitaria Nephila y esponsorizado por la compañía líder en soluciones para la continencia Wellspect.

El informe ha sido presentado este martes en Madrid, con la participación del Dr. Manuel Esteban, presidente de la Asociación Española de Urología; el Dr. Jesús Benito, presidente de la Sociedad Española de Paraplejia y la DUE Rosa Güell, como representante de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica y D. Francisco Sardón, presidente de la Plataforma Estatal de Personas con Discapacidad Física, en representación de las siete sociedades científicas y tres asociaciones de pacientes que avalan esta iniciativa.

En la presentación ha intervenido, asimismo, el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, quien ha indicado que el proyecto “es un instrumento que refuerza los derechos de las personas con discapacidad en España, en tanto en cuanto apuesta por la calidad de la salud”. Además, ha destacado el hecho de que, para su elaboración, “haya sabido contar con la riqueza de las entidades sociales de personas con discapacidad”.

El perfil más frecuente de las personas con alteraciones de la continencia encuestadas corresponde a una mujer (58%) de 43 años que vive en una población de más de 10.000 habitantes (72%). El estudio revela que los problemas de continencia vesical se presentan con mayor frecuencia que los intestinales: hasta el 75% de los encuestados padece algún tipo de alteración de este tipo al menos una vez a la semana. Entre sus síntomas, destacan la sensación urgente de orinar, la necesidad de orinar muchas veces y poca cantidad y los escapes de orina. En cuanto a los síntomas intestinales, el estreñimiento afecta a diario hasta al 34% de los encuestados. Otros síntomas intestinales frecuentes son los gases y la sensación de vaciado incompleto. El estudio, además, señala que cerca de la mitad de estos pacientes (49%) no sabían que su enfermedad neurológica podría ocasionarles estos problemas de continencia.

Impacto social, laboral y emocional

Pero los trastornos vesicales e intestinales no sólo provocan síntomas físicos. Las alteraciones producen un impacto social negativo en la mayoría de los pacientes, especialmente cuando salen fuera de casa. Entre los problemas que más preocupan a los encuestados destaca la necesidad de llevar productos o dispositivos para tratar la incontinencia (64%), no poder aguantar las ganas de ir al baño (60%) o tener que permanecer cerca de uno (59%) y tener que vigilar la cantidad de líquido que se ingiere (59%).

Estos problemas también tienen su reflejo en los ámbitos laboral y educativo. El rendimiento laboral se ve afectado 4 puntos en una escala del 0 al 10. Para quieres realizan actividades formativas, el impacto es aún mayor. El 47% señala que falta a clase debido a consultas médicas, y el 34% tiene que ausentarse con frecuencia del aula para acudir al baño. Además, el 24% tiene un menor rendimiento por falta de concentración.

Pero el daño emocional es quizá lo que más afecta la calidad de vida de estos pacientes. La mayoría de las personas encuestadas sufre algún grado de impacto emocional como consecuencia de las alteraciones en la continencia. Entre el 60 y el 65% se sienten avergonzados, disfrutan menos de la vida y tienen menor autoestima en algún grado. Los aspectos que más preocupan a los pacientes en relación con la incontinencia es la posibilidad de que se agrave (74%), tener escapes (67%) y sufrir infecciones (62%).

Este impacto emocional es mayor, en concreto, en los pacientes de esclerosis múltiple: el 72% se sienten avergonzados y el 67% ven afectada su autoestima. El estudio revela, además, que las personas encuestadas dedican más de dos horas al día al vaciado vesical con dispositivos.

Además del impacto laboral, educativo y emocional, el Estudio ICONO evalúa el desembolso económico que suponen los problemas de continencia para los pacientes neurológicos que los sufren. El 56% emplean fármacos para tratar su incontinencia. En cuanto a productos sanitarios y dispositivos como sondas intermitentes, sondas permanentes, pañales, irrigadores transanales o bolsas de drenaje, un paciente desembolsa de media 30€ al mes.

Sin embargo, el coste económico de estos trastornos se incrementa de forma extraordinaria para muchos pacientes, pues el 51% necesita cuidados de otra persona para hacer frente a sus problemas de continencia. Aunque en la mayoría de los casos, son familiares, uno de cada cuatro encuestados necesita asistencia 24 horas.

Otro aspecto que revela el estudio es la baja satisfacción general con la asistencia sanitaria en relación a los problemas de continencia de los pacientes, así como su necesidad de recibir más información. El neurólogo y el urólogo son los profesionales que con más frecuencia tratan las alteraciones de la continencia y en el caso de la lesión medular y la espina bífida, es muy relevante la figura del Rehabilitador. El 35% de los encuestados acude al urólogo una vez al año y, el 31% visita al neurólogo cada seis meses. Sin embargo, entre el 29 y el 36% de las personas encuestadas manifiesta una baja satisfacción con la atención sanitaria que recibe.

Esta escasa satisfacción se traduce en una necesidad de información que la asistencia sanitaria no cubre. El 58% de los pacientes ha buscado información adicional sobre los problemas de continencia que padece, la mayor parte de ellos (seis de cada diez), a través de internet. En concreto, el 60% de las personas con esclerosis múltiple considera que necesitaría más información para vivir con su disfunción y tratarla de forma adecuada y casi la mitad de lesionados medulares y personas con espina bífida demandan más informacion (48% y 47% respectivamente).

La importancia de la visión del paciente y la comunicación con el profesional

Para el Dr. Benito, el Estudio ICONO permite “conocer la percepción de la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente, y su impacto en la calidad de vida desde el punto de vista social, emocional y económico”. En este sentido, señala que “hay un alto porcentaje de pacientes que desconocía que su patología podía afectar a la continencia. Y también hemos encontrado que los problemas de continencia provocan un alto impacto en actividades sociales y educativas, además del impacto económico y la necesidad de ayuda de otra persona”.

El Dr. Esteban apunta que el estudio “aporta muchísimo valor, pues pone un termómetro a cómo siente el paciente la enfermedad, y revela que los problemas de continencia condicionan su vida personal”. Contar con esa información, “nos permite a los profesionales tomar decisiones también desde el otro lado de la consulta, el del paciente”.

Por su parte, Rosa Güell asegura que el estudio “nos proporciona información muy valiosa al personal sanitario para mejorar la atención de las personas que sufren incontinencia, en concreto en personas con patología neurológica”. “Como enfermera -explica- me ha sorprendido y preocupado saber que el abordaje de los problemas de continencia por parte de nuestro colectivo es más bien escaso. Más de la mitad no acude nunca a la consulta de enfermería ante problemas de continencia. Paralelamente, observamos una demanda de más información. Por tanto, desde nuestro colectivo podemos aportar mucho en este sentido”.

Por su parte, Francisco Sardón ha destacado la relevancia de visibilizar problemas menos conocidos asociados a la discapacidad. “Lo más visual es la silla de ruedas y la movilidad física”, ha explicado, “pero hay problemas orgánicos, como la incontinencia urinaria y fecal que dificultan mucho nuestro día a día. A veces no gusta hablar de ello, pero debemos romper las barreras que nos dificultan hablar de aspectos más íntimos de la discapacidad para buscar soluciones”.

El estudio cuenta con el aval de la Asociación Española de Urología, la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica, la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Paraplejia, la Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uroginecología, la Asociación Española de Enfermería Especializada en Lesión Medular, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, así como de las asociaciones de pacientes Esclerosis Múltiple de España, la Federación Nacional de ASPAYM y la Asociación Valenciana de Espina Bífida.