La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, pionera e impulsora en toda España de la lucha por mejorar la calidad de vida de todas las afectadas, ha protagonizado hoy, con motivo del Día Internacional, una nueva jornada reivindicativa para lograr “una vida normal” para las niñas y mujeres con esta afección genética rara.
“Una vida completamente normal” como la que asegura haber tenido la propia Alejandra Grandes, sin duda la mejor heredera a sus 13 años ya, de esta lucha que inició su familia en mayo de 2012 para dar visibilidad a este síndrome que afecta únicamente a las mujeres provocado por la ausencia total o parcial de un cromosoma X y que puede dañar los huesos, producir infertilidad o problemas de corazón, riñones, oído o tiroides, aunque lo más visible sea la baja estatura.
“Una vida completamente normal” que Alejandra agradece con generosidad a su endocrino, el doctor Pablo Prieto, “que ha hecho que mi vida no sea más complicada”, al colegio Domingo de Guzmán de Doñinos de Salamanca, “donde todos siempre están pendientes de mí”, y a su familia y a la asociación “por su lucha constante para que la vida y el desarrollo de las afectadas Turner, incluida yo, sean cada vez mejores”.
“Una vida completamente normal” que, sin embargo, no todas las niñas Turner han tenido, porque, como recuerda, “han sido muy frecuentes los casos en los que por falta de recursos y sobre todo de información, han tenido experiencias más difíciles y traumáticas, motivo por el que la asociación sigue luchando cada día para conseguir las mejores condiciones para todas las afectadas y sus familias”.
Así, con esta entereza y resolución, Alejandra Grandes leyó el comunicado con motivo del Día Internacional en el salón de recepciones del Ayuntamiento de Salamanca, donde miembros de la asociación, familiares y representantes de otras entidades de ayuda mutua, fueron recibidos por la concejala de Familia e Igualdad de Oportunidades, Cristina Klimowitz.
De forma más personal, “aunque represento a todas las niñas Turner”, recordó como “cuando todavía me estaba desarrollando en el vientre de mi madre, me detectaron problemas de corazón y un crecimiento poco normal, y aunque mis padres se asustaron mucho, decidieron seguir adelante, y al nacer me diagnosticaron síndrome de Turner. Desde entonces hasta hoy he tenido una vida completamente normal, aunque con ciertas pecualiaridades, como consultas médicas periódicas, tratamiento que otros niños no tenían, crecimiento más lento, y algúna cosilla más…”.
“Cosillas” llama a lo que otros en sus mismas circunstancias podrían llamar desolación, por eso su testimonio es tan importante, como lo son, sus “momentos difíciles” y sus “miedos”.
“Ahora con 13 años empiezo una nueva vida en el instituto y aunque el seguimiento sanitario y familiar segurián como hasta ahora, la parte educativa y social cambiarán para mí, novedades que crean una gran inseguridad e incertidumbre en mí debido a mis características particulares por el Síndrome de Turner. Por eso quiero llevar este pequeño mensaje a toda la sociedad para que de boca en boca, de padres a hijos, de amigos a amigos, de profesores a alumnos, de las instituciones a la sociedad y así en cadena para que todos en general podáis entender que somos niñas que pueden estudiar, relacionarse, trabajar y luchar para conseguir un buen futuro. Necesitamos, y más a partir de esta fase, vuestro apoyo, comprensión, empatía, integración, en resumen, aceptarnos tal y como somos para conseguir la normalidad deseada por todos”, aseguró Alejandra Grandes.
Un apoyo y comprensión que recibieron expresamente de la concejala de Familia: “Tenéis nuestro reconocimiento y nuestro agradecimiento, estaremos a vuestro lado para dar a conocer más esta enfermedad, que se detecte precozmente, que se sigan investigando las causas y se pongan los tratamientos que mejoren la calidad de vida de las niñas y mujeres afectadas”.
En este empeño continúa la Asociación Alejandra, que ya ha logrado los 70 socios y tiene contacto permanente con más de 100 afectadas de toda España, “en un grupo donde cuentan sus experiencias y se apoyan unas a otras”, en palabras del presidente, José Grandes.
Ahora el objetivo más inmediato, después de lograr que Castilla y León aprobara el Protocolo Sanitario para Mujeres Turner, con un seguimiento y control asistencial más allá de la infancia, es extender este sistema a todas las Comunidades Autónomas españolas.
“Queremos llevar este Protocolo a cada sitio donde tengamos una socia, y como tenemos socias en toda España, ya estamos en contacto con los titulares de Sanidad de Extremadura, Navarra, País Vasco y Valencia, y empezaremos a realizar el seguimiento llamando a las afectadas”, añadio José Grandes.
Esta enfermedad rara, un caso por cada 2.500 nacimientos, es todavía una gran desconocida para gran parte de la población, tanto que a día de hoy se siguen diagnosticando casos de forma tardía, con las consecuencias que ello puede acarrear. Por eso, actos como los que se han celebrado hoy en toda España son fundamentales para visibilizar y mejorar las condiciones de vida de las niñas y mujeres Turner.
“Hoy mismo he recibido un correo de una mujer que quiere ser socia, le han detectado la enfermedad con 37 años y porque estaba embarazada y ha tenido problemas”, comenta José Grandes. Un testimonio que anima a la Asociación Alejandra a seguir en un camino todavía con mucho recorrido.
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