El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB), una malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto en los primeros meses de embarazo y, por ello, los afectados tienen problemaS de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores.
Actualmente existen en España más de 19.000 personas con espina bífida según datos del INE de 2008, las cuales precisan de material farmacéutico y ortoprotésico para llevar una vida lo más normalizada posible.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad miembro de COCEMFE, lleva 35 años trabajando, junto a sus asociaciones, con estas personas y sus familias para mejorar su calidad de vida. “Resulta especialmente triste que tras estos 35 años de trabajo no se haya conseguido el reconocimiento como enfermedad de tratamiento crónico, lo que supondría la gratuidad de productos farmacéuticos precisos para los tratamientos”, lamenta la organización.
Como señalan los afectados por EB, “no se entiende que todavía no exista dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con espina bífida 
y se muere con ella y sus secuelas”, debido a las cuales son necesarios diferentes medicamentos productos (sondas, pañales, etc.), generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año.
Las asociaciones que pertenecen a FEBHI trabajan en toda España con 3.000 personas con espina bífida y con sus familias. Con motivo del Día Nacional de la EB, organizarán jornadas, mesas informativas en la calle, conciertos y cenas benéficas, entre otras acciones, actividades que se pueden consultar en la web www.febhi.org.
Además, desde el pasado lunes, en las redes sociales (Facebook y Twitter) está activa la campaña de sensibilización #milazoporlaEB, que se prolongará hasta el 3 de diciembre, Día de la Discapacidad, y con la que la entidad quiere que la red “se llene de vídeos con lazos amarillo y mensajes en apoyo a estas personas”.
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