Representantes de la Asociación de Enfermos de Hidradenitis, ASENDHI, han mantenido una reunión con el gerente de Salud de Castilla y León, Rafael López Iglesias, y con el director general de Asistencia Sanitaria, José Jolín Garijo, con el fin de solicitarles respaldo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidradenitis supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 25.000 personas en la Comunidad.
La hidradenitis supurativa es una patología inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genito-femoral, perineo, glúteos o región inframamaria, en el caso de las mujeres.
Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), la diabetes, la enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
Durante la reunión con los responsables sanitarios también se presentó el Proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que tiene como objetivo redefinir el estándar de cuidado de la hidradenitis supurativa.
La asociación busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los afectados en Castilla y León, donde sólo existe una unidad especializada, en concreto en el Complejo Asistencial Universitario de Léon, para el tratamiento de esta enfermedad.
Problemas de los pacientes
En el marco de este encuentro, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de nueve años (cinco años por encima del asociado a las enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (Atención Primaria, Urgencias, Dermatología, Enfermería…), necesarias para en el abordaje de esta patología, así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.
HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidradenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.
Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: Dermatología, Cirugía, Atención Primaria, Digestivo, Urgencias, Enfermería, Pediatría, Psicología, administraciones, gerencia, Farmacia y pacientes.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la implicación y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para lograr la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación.
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