No rotundo a la guía del INSS que supone un grave retroceso en el reconocimiento de fibromialgia, fatiga crónica o sensibilidad química

En una protesta social sin precendentes, que ha venido acompañada también por decenas de concentraciones frente al INSS, representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)), así como de federaciones, asociaciones y afectados de toda España han manifestado su “no” rotundo contra un documento que, a su juicio, atenta contra el derecho a la salud de unos dos millones de españoles, en torno al 4-5% de la población que se estima esté afectada por estas patologías.

Y que, además, sufren una sensación de impotencia ante lo que consideran un grave retroceso en el duro camino que ha costado y sigue costando la cobertura sanitaria adecuada para estos enfermos. Sentimiento que expresa con contundencia, como ha ocurrido a lo largo y ancho de España esta mañana, la presidenta del colectivo salmantino Afibrosal, Juncal Marcos, a las puertas del INSS en el céntrico Paseo de Canalejas: “No podemos volver 20 años atrás cuando decían que estabámos locas las enfermas de fibromialgia y fatiga crónica; ahora también luchamos por la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad, pero si nosotros ya teníamos un camino andado, éstas todavía no lo tienen y pretenden que vayamos todos hacia atrás”.

Menos mal que estos afectados no están solos. Cuentan con el apoyo oficial de más de 50 profesionales del área sociosanitaria, entre médicos, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales; una sociedad cientifica, la SEFIFAC ; 146 asociaciones, muchas relacionadas con estas enfermedades, pero también 15 de otras patologías; grandes federaciones, como Feder, Cocemfe o POP, y nada menos que 25.300 firmas en la plataforma change.org.

“Ni un paso atrás”

“No podemos permitir ni un paso atrás, y no lo decimos sólo las personas afectadas, también profesionales sanitarios que llevan años haciendo el camino con nosotras y a quienes también se les ha dado la espalda para hacer esta guía, en manos de personas que no tienen nada que ver con estas patologías, que no están al día de las últimas investigaciones y que nos han metido en un cajón desastre peor que el que ya habíamos superado”, añade Juncal Marcos, cansada de escuchar de hablar de “enfermedad mental” cuando ya hay evidencia científica de que existe alguna relación con el sistema nervioso central y se están descubriendo nuevos biomarcadores. 

“De hecho hay personas que tienen las cuatro patologías a la vez. Gástense el dinero en investigación, en vez de negar la cobertura sanitaria a quien la necesita; nadie sabe la carga emocional que llevamos, desde 2004 diciendo que no estamos locas, sólo que tenemos una enfermedad y queremos que nos traten”, insiste la presidenta de Afibrosal.

¿Por qué entonces sale adelante una guía no actualizada, mal redactada, sin la colaboración de los profesionales sanitarios adecuados e ignorando las aportaciones de la Confederación? La única respuesta es pensar que existen motivos económicos, como apunta Juncal Marcos, y una vez más, el menosprecio a los derechos de las mujeres, que suponen el 92% de estos enfermos, y que ven como día tras día no son atendidas por el especialista adecuado, sufren retrasos en el diagnóstico y se les deniegan las prestaciones sociales y la incapacidad laboral.

Indignados

“Queremos estar activas, no se confundan, pero hay pesonas que no pueden trabajar, que lo están pasando muy mal, y es una pena que tengan que gastarse el dinero en hacer recursos judiciales”, añade. “Nunca hemos estado tan mal como este año, porque, cuando parece que hemos conseguido avanzar, nos dan este batacazo, estoy indignada”.

Una indignación que ha movilizado a lo largo de toda la mañana a miles de personas, desde Madrid, con la presidenta y vicepresidenta de CONFESQ a la cabeza, María José Félix y María López Matallana, respectivamente, hasta todas y cada una de las Comunidades Autónomas españolas. Además, las 146 entidades iniciarán un procedimiento judicial para denunciar la vulneración de sus derechos fundamentales dado que el trato que se da a estas enfermedades en la guía “empeora su situación social y laboral, vulnera sus derechos en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales”.

Toda esta movilización se debe a la publicación de la 2ª edición de la Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social- INSS el pasado 18 de enero de 2019, sin haber contado con los pacientes ni con los médicos especialistas.

Ante los múltiples fallos presentes en la publicación, se solicita la retirada y revisión de esta guía, pero la administración se niega, por que las asociaciones han considerado necesario intensificar la protesta. Además, su publicación es de una gran importancia, porque no sólo llegará a los evaluadores e inspectores del INSS, sino que, además, será distribuida a todos los médicos de atención primaria del territorio nacional, con el objetivo de determinar las incapacidades laborales temporales. Es importante destacar que una distribución tan amplia, y dado que no hay ninguna guía clínica que englobe las 4 patologías,ni  por parte del Ministerio de Sanidad ni de las Consejerías de Sanidad de las distintas autonomías, le dota de una trascendencia fundamental para los pacientes.

Sociedades médicas

CONFESQ denuncia que no se haya contado con las opiniones de las sociedades médicas de los especialistas que tratan estas enfermedades, que ya se han posicionado en contra de los criterios de la guía, y que no se haya realizado una actualización de la evidencia no sólo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de la incapacidad laboral, sino también desde el ámbito de la salud, por las recomendaciones terapéuticas que recoge y la intención de repartirla a todos los médicos de atención primaria.

Por todo lo cual, se exige la retirada de la guía de valoración 2ª edición, así como la creación de Unidades Multidisciplinares con médicos especializados y de tratamiento pediátrico. Hay que tener en cuenta que el tiempo que se tarda en conseguir un diagnóstico, desde la aparición de los primeros síntomas, se estima que puede oscilar entre los 2 y 3 años en los adultos, mientras que si hablamos de niños este tiempo puede ampliarse hasta los 10 años, periodo de tiempo durante el cual el menor, así como su familia, no va a poder encontrar solución a sus problemas.

Es fundamental obtener un diagnóstico precoz para que las repercusiones de la enfermedad sean menores y para conseguirlo es también fundamental la formación de personal sanitario, en especial los pediatras. “Esta guía busca todo lo contrario, NIEGA no solo las enfermedades, también las alteraciones orgánicas subyacentes y las medidas terapéuticas mínimas consensuadas internacionalmente”, asegura la Confederación.

En lo que hace referencia a los derechos legales de las persones afectadas por estas enfermedades, se reclama con urgencia la necesidad de aprobar por ley los derechos de estos pacientes, en especial a la hora de reconocerles la discapacidad y la incapacidad laboral, para que no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con patologías crónicas que si están más reconocida.

“Para ello se precisa la creación de baremos para grados de discapacidad e incapacidad laboral actualizados, en base a las últimas evidencias científicas y no la negación de los síntomas como se busca con la publicaciónde la guía”, concluye la Confederación.