Pacientes

Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos para su enfermedad, a pesar de que en España hay tres millones de afectados, y de ellos, del 50% conviven con la enfermedad desde antes de cumplir los dos años, según datos de la Sociedad Española de Neurología, que considera esencial potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional, así como mejorar los tiempos de diagnóstico y los programas de prevención, reivindicaciones que están presentes en todos los actos programados por el movimiento asociativo agrupados en Feder.

El 3% de la mortalidad anual en España, en el periodo 2000-2009, es atribuible a la contaminación atmosférica, según datos facilitados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) y el Ministerio de Medio Ambiente, a pesar de lo cual grandes ciudades como Madrid y Barcelona, siguen incumpliendo sistemáticamente la normativa europea referente a la contaminación ambiental.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) quiere incidir en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos. 

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, asegura que las recientes convocatorias de huelga en el transporte sanitario han producido múltiples retrasos y repercusiones graves en las personas en tratamiento de hemodiálisis en Galicia, especialmente en el área de Vigo, a pesar del compromiso de servicios mínimos del 100% para estos pacientes.

A partir del próximo mes de junio, los ciudadanos que lo deseen podrán acceder a un curso online gratuito orientado a promover el uso racional de los medicamentos. El programa constará de vídeo-lecciones de unos diez minutos de duración, y la carga lectiva total será de 25 –equivalente a un crédito (1 ECTS)–, que se podrán cursar a lo largo de tres semanas.

Un año más, y ya van tres, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y Léon (AERSCYL) lograba sacar a la calle a cientos de salmantinos para apoyar la visibilización del colectivo y la necesidad de seguir investigando y dotando de recursos a las personas afectadas.

La SEEN reclama una adecuada colaboración entre Endocrinología, Atención Primaria, Obstetricia y Pediatría, así como la inclusión de educadores y dietistas-nutricionistas ante el aumento de la diabetes tipo 2 en las embarazadas, debido en parte, a la obesidad y el retraso en la edad de gestación.

La quinta edición de Celichef: un reto entre fogones llega a su fase final. El miércoles 27 de febrero, se celebrará en la Escuela Internacional de Cocina Fernando Pérez, la gran final en la que los participantes que ganaron las tres eliminatorias previas competirán en cocinas por hacerse con el galardón.

La clínica legal de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es un servicio gratuito que tiene como objetivo asesorar sobre aspectos relativos a la protección de los derechos que repercuten en las personas con una enfermedad crónica, su ámbito familiar y laboral, así como orientar a otras organizaciones vinculadas.

Mañana, 22 de febrero es el Día Mundial de la Encefalitis una enfermedad que conlleva una inflamación del sistema nervioso central, fundamentalmente del cerebro (encefalitis) pero también puede afectar por proximidad a las meninges (meningoencefalitis) y a la médula espinal (encefalomielitis). Aunque sus causas son variadas, la más frecuente continúan siendo los virus.