Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 09 Febrero 2019 18:43
#OrkambiYA #SymkeviYA

Nueva protesta nacional para forzar la financiación de los fármacos contra la fibrosis quística

El Ministerio de Sanidad asegura que sigue valorando el coste-efectividad, cuando son tratamientos contrastados y utilizados en los países de nuestro entorno

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Cartel de la manifestación del próximo 23 de marzo. Cartel de la manifestación del próximo 23 de marzo.

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la enfermedad en las personas para las que están indicados.

Hace más de tres años que pacientes y familiares esperan la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016. La AEMPS acaba de dar también su autorización al fármaco Symkevi, indicado para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del (al igual que Orkambi) pero también para otras mutaciones más.

El último contacto con el Ministerio para intentar lograr la financiación de estos fármacos fue la reunión con el departamento de Cartera Básica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad el viernes 25 de enero, donde la asociación solicitó la autorizacón del Symkevi para mayores de 12 años y de Orkambi para niños de 6 a 12 años. Y que mientras tanto se suministre Orkambi a todas las personas que lo necesiten dada su gravedad. "Pero, ante la ausencia de la directora en la reunión, no pudimos obtener ningún compromiso", explica la asociación.

La situación de inequidad con respecto a otros países de la comunidad europea se ha visto incrementada con la decisión del gobierno canario de financiarlo de forma unilateral, tras la lucha de una madre que ha logrado reunir casi 200.000 firmas.

"Seguimos sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar la indicación de Orkambi para niños de 2 a 5 años. Necesitamos y solicitamos una solución urgente que evite más sufrimiento", asegura la asociación.

Por ello, vuelven a convocar una segunda movilización nacional, al igual que el pasado 8 de septiembre, para exigir la financiación urgente de estos medicamentos, además de solicitar una reunión con la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, como última responsable de las decisiones de su ministerio. "Creemos que tanto el laboratorio como el ministerio deberían realizar un esfuerzo de entendimiento, que no están llevando a cabo, por la salud de las personas con fibrosis quística", añade.

Recorrido

La movilización tendrá lugar el próximo 23 de marzo, comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.

Blanca Ruiz ptaTal y como indica la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Blanca Ruiz, en una entrevista publicada en su web, "muy a nuestro pesar, nos vemos abocados a salir nuevamente a la calle. Las reuniones mantenidas están en una situación de bucle en donde volvemos a oír los mismos argumentos sin soluciones por ninguna de las partes (Ministerio de Sanidad y laboratorio)".

Blanca Ruiz aclara cómo está ahora el mismo la situación de los enfermos y la financiación de los medicamentos. "De momento, en España sólo se está suministrando el medicamento como uso compasivo, pero lo que necesitamos es que lo tomen todos los pacientes para los que está indicado (sin necesidad de tener menos de un 40% de capacidad pulmonar), para que la enfermedad no siga su evolución y se puedan quedar tal y como están ahora.. Symkevi tiene la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento desde noviembre de 2018 y en este momento el laboratorio está iniciando las negociaciones sobre el proceso de reembolso con los diferentes gobiernos. Y Kalydeco está financiado en nuestro país desde 2015 y lo están recibiendo una docena de personas. Además, actualmente todos los pacientes que están recibiendo Orkambi en España lo hacen por la vía del uso compasivo".

El Ministerio de Sanidad, por su parte, asegura que siguen negociando con la farmacéutica y valorando el coste-efectividad, pero, como explica la presidenta "llevan con sta excusa en las reuniones desde el último año; se enrocan en que el medicamento apenas mejorea el FEV1 de los pacientes, sin tener en cuenta la reducción de las exacerbaciones pulmonares, número de ingresos, tratamientos con antibióticos… y por supuesto la mejora de la calidad de vida de los pacientes, que es algo indiscutible".

 

 

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