Todo comenzó cuando en su frente aparecieron unas manchas de color rosado; más tarde, debajo del ojo, en forma de mariposa, y en los brazos. Fue entonces cuando Carmen Marchena acudió al dermatólogo y recibió un doble diagnóstico: lupus y sarcoidosis. En ambos casos son enfermedades del sistema inmunitario, “de la misma madre del lupus, pero que actúan por separado, y que estén juntas es muy raro y a mí me ha tocado”.
Este domingo se celebra el Día Mundial del Lupus. Carmen cuenta con el apoyo de su hermana, que también padece desde hace años la enfermedad. “No tiene por qué ser genético, pero sí puede existir una tendencia”, apunta. Antes del diagnóstico definitivo tuvo que realizarse dos biopsias de las manchas de la cara, que determinaron el nombre de las dos patologías que padecía. “La sarcoidosis no la conocía, ni quise mirar en internet”, explica.
Desde enero está en tratamiento, dolquine, y lo tiene más o menos controlado: “La piel está muy bien, me doy cremas y protección total, del 90, porque no me puede dar el sol, hay que taparse; cuesta aceptarlo, era de tomar el sol y cuesta, pero en la vida hay cosas peores“, reconoce Marchena. Su carácter alegre le ha permitido afrontar esta enfermedad crónica de forma positiva. “Hay varias clases de lupus y la que tengo yo solo afecta a la piel, pero puede ir a otros órganos”.
Ahora, Carmen con el tratamiento lo tiene controlado, aunque confiesa que tiene sus días: “Las articulaciones te fallan, como si se te durmieran los brazos, estás muy cansado, es a días”. Además, sufre muchos dolores de cabeza y musculares. “Todo se agudiza; un simple catarro, como afecta al sistema inmunitario, tienes que controlarlo desde el principio, porque si no te va a una faringitis o bronquitis. Es un cuidarse un poco, no forzar la máquina, porque te cansas más”, cuenta
Afecta al estado de ánimo
Además, algunos días el lupus también afecta a su estado de ánimo. “Tienes días más depresivos, pero cuando ya sabes que es el lupus que está haciendo de las suyas intentas hacer la vida de otra manera, cambiar los hábitos, descansar más, controlar el estrés y los nervios, las preocupaciones”, apunta. Con esta enfermedad, Carmen ha aprendido a tomarse las cosas con tranquilidad. Y no dudó en acercarse a la asociación dedicada a esta patología, ASALU, donde colabora y que cuenta con una psicóloga “que te ayuda a aceptarlo, porque sabes que lo vas a tener para toda la vida y que puede ir a más, es el miedo que tenía”.
En su caso, que en unos meses se casa, lo primero que preguntó era si esta enfermedad influía para tener hijos, “y me dijeron que no, y entonces lo demás ya me daba igual”. Con el lupus también ha aprendido a cuidarse más. “El sol es lo peor, hay que cuidar mucho la piel, ponerse protección total en todo el cuerpo, y en la cara y el cuello, factor 90 y comprada en la farmacia”, subraya Marchena. De cara al verano, ya ha cambiado el ‘chip’ y sabe que ya no podrá ir por la calle en tirantes. “Tienes que ponerte otras cosas, se vive con ello”, indica.
Su hermana es un apoyo muy grande, al igual que el de su pareja y su familia. “A mí, que soy muy alegre, se me nota mucho y saben cuándo tengo un día malo, si me duele la espalda o las piernas”, apunta. Una de sus aficiones es hacer punto de cruz, pero algún día tendrá que dejarlo, porque no puede sujetar con la mano la tela. “Es una tontería, pero si no se puede, no se puede, siempre con alegría”, sentencia.
Descartar patologías asociadas
Tras recibir el diagnóstico, le hicieron también una serie de pruebas en Medicina Interna, donde fue todo bien, y en Oftalmología, porque el lupus puede producir, según relata, “que veamos curvas en las cosas rectas”. Pero todo estaba bien. Cada mes y medio acude a revisión al servicio de Dermatología. “El equipo es fenomenal, me hacen fotografías para ver cómo va el proceso de las manchas, en eso funcionan muy bien”, agradece.
Todo lo que está relacionada con la enfermedad lo asume bien. “Hay que tomárselo con humor, hay cosas peores, con esto se puede vivir, no es algo que te limite, hago vida normal, como de todo, aunque me cuido, porque te recomiendan no comer muchas grasas, comer mucha fruta y verduras, etc.”.
¿Qué es el lupus?
La doctora Manuela Yuste, dermatóloga del Complejo Asistencial de Salamanca, aclara las características de esta patología crónica: “El lupus es una enfermedad sistémica de naturaleza autoinmune que cursa con brotes, afectando a un grupo de edad relativamente joven, de entre los 15 y los 50 años. Que sea sistémica quiere decir que repercute en múltiples órganos, no solo en la piel, y es lo que va a marcar la evolución y la gravedad de la enfermedad”. Además, aclara que cuando se refieren a su naturaleza autoinmune, se quiere expresar una respuesta anormal del sistema inmune, “que pierde su capacidad para diferenciar lo ajeno de lo propio, y ataca a sus propios órganos desarrollando anticuerpos, en lugar de proteger al organismo frente a infecciones”.
El hecho de que curse con brotes indica que los pacientes tienen periodos en que la enfermedad permanece silente; no se manifiesta, pero ahí está, es una enfermedad crónica en la que surgen brotes en determinadas circunstancias. Y entre los factores que pueden influir en el desarrollo del lupus, al tratarse de un proceso multifactorial, existe una susceptibilidad genética, es decir, hay determinadas familias que tienen tendencia a desarrollar enfermedades autoinmunes, entre ellas el lupus. Pero la doctora Yuste insiste: “No es una enfermedad hereditaria ni contagiosa”.
Esta especialista también confirma que se ha observado una influencia hormonal, por esto es más frecuente en mujeres, en una proporción de 9:1 respecto a los hombres. En cuanto a los factores ambientales, se demuestra una gran influencia de la exposición al sol (radiación ultravioleta), algunos medicamentos, virus, incluso el tabaco. Todos estos agentes, unidos a la susceptibilidad genética, pueden desencadenar alteraciones de la autoinmunidad que se expresan en forma de lupus.
¿Cómo se puede reconocer el lupus?
Las manifestaciones del lupus son muy variadas. De hecho, hay varias formas de lupus. La más grave corresponde al lupus eritematoso sistémico, porque puede afectar a múltiples órganos: la piel, articulaciones, el sistema nervioso, el riñón, etc. “No todos los pacientes tienen las mismas alteraciones ni se afectan todos los órganos, pero suelen notar cansancio, dolores articulares y musculares, fiebre, malestar general, pérdida de apetito, dolor de cabeza, etc.”, enumera esta dermatóloga.
Indudablemente, el órgano más visible y fácil de explorar con la simple observación es la piel. En caso de estar afectada, “habitualmente vemos una cara roja e inflamada con un aspecto en alas de mariposa (rojez en los pómulos y en el puente de la nariz) con cierto aspecto de lobo, que es lo que significa lupus en latín”. Esto es lo más característico, pero también puede haber rojez en la V del escote y otras alteraciones de la piel, incluso generalizadas. Lo más importante es destacar la fotosensibilidad, es decir la exposición, no solo al sol, sino al aire libre, que en horas de luz empeora/desencadena el brote de lupus. Este aspecto de la piel obliga a investigar otras alteraciones, fundamentalmente la renal, que va a marcar la gravedad de la enfermedad.
La doctora Manuela Yuste asegura que es importante tener en cuenta que no todas las caras rojas corresponden a lupus. La mayor parte de las ocasiones se trata de un proceso absolutamente inocuo que llamamos rosácea y que solo tiene repercusión estética. En la piel puede haber otras alteraciones que expresan lupus, como son “caída del pelo, úlceras en la boca y en otras zonas de la piel, lesiones similares a los sabañones (conocidos más antiguamente por la exposición al frío y que ahora con la calefacción los vemos con menor frecuencia), alteraciones de la vascularización (vasculitis), etc”.
Hay formas de lupus menos graves, como son el lupus eritematoso subagudo, en que se suelen observar anillos rojos, sobre todo en la espalda, escote o brazos, etc., y que tiene menor repercusión en otros órganos. La fotosensibilidad es muy marcada y se puede asociar a otras enfermedades autoinmunes. La variedad “más benigna” de lupus, la constituye el lupus eritematoso crónico o discoide, en que prácticamente solo se afecta la piel en zonas expuestas, como la cara, el escote o los brazos. La desventaja es que cuando cura deja cicatrices visibles. Se mantiene la fotosensibilidad.
También hay niños que nacen con lupus neonatal. Tienen anillos rojos alrededor de los ojos con aspecto en antifaz o en otras zonas de la piel. Es importante reconocerlos, porque pueden desarrollar trastornos del ritmo cardiaco que, si se diagnostican a tiempo, no ocasionan problemas. Generalmente son hijos de madres que les pasan los anticuerpos, que a veces ya están diagnosticadas de alguna enfermedad autoinmune, pero que en otras ocasiones lo ignoraban. Estos niños suelen evolucionar bien, pero hay que protegerlos de la exposición a la luz hasta que eliminan sus anticuerpos de forma natural en un periodo de entre tres y seis meses, aunque tienen mayor susceptibilidad para desarrollar una enfermedad autoinmune en la vida adulta.
El diagnóstico de lupus se completa con la realización de análisis rutinarios y específicos que detectan la elevación de determinados anticuerpos (ANA y antiDNA,fundamentalmente) que, junto a otros parámetros, incluida la biopsia cutánea y a veces renal, “nos conducen a su diagnóstico, a veces no sencillo, como popularizaba el doctor House en su serie televisiva”.
¿Cómo se aborda esta enfermedad?
Para la doctora Yuste, como es evidente, “requiere un control por varios especialistas”. Los que llevan “la voz cantante” son los reumatólogos, que estudian y controlan las enfermedades autoinmunes. Pero cuando se trata de un lupus sistémico, suelen requerir la colaboración de otros especialistas, además de los dermatólogos, como son los nefrólogos, neurólogos, etc. El tratamiento que se realiza es inmunosupresor, con corticoides aplicados de forma local o empleados por vía oral y otra serie de inmunosupresores. Todos estos medicamentos no están exentos de efectos secundarios, por lo que se requiere un control estrecho de los pacientes.
“Es muy importante el uso de fotoprotectores de factor elevado y ropa adecuada que proteja a estos pacientes de la exposición a la luz, ya que todas las formas de lupus se asocian a fotosensibilidad”, aclara. Para terminar, es importante destacar cómo la piel, un órgano muy visible y de fácil acceso, nos puede conducir al diagnóstico de lupus de la mano experta de los dermatólogos.
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