Tras unas complejas y exhaustivas auditorias por parte de distintas entidades europeas, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha sido incluido en la Red Europea de Referencia en Enfermedades Hematológicas Raras (EuroBloodNet), que reúne a personas e instituciones comprometidas con la mejora de los servicios sanitarios para las patologías de la sangre consideradas poco frecuentes.
EuroBloodNet es una entidad integrada por 66 centros sanitarios de 15 Estados miembros de la Unión Europea, todos ellos centros especializados y con amplio reconocimiento a nivel nacional.
La red engloba enfermedades hematológicas raras oncológicas y no oncológicas, como anemias raras, trastornos de coagulación poco frecuentes, la policitemia, tumores mieloides y linfoides o la hemocromatosis hereditaria rara.
Por tanto, el Hospital Gregorio Marañón pasa a formar parte de una serie de equipos sanitarios multidisciplinares altamente cualificados y de equipos e infraestructuras médicas especializadas, que son considerados un factor clave para lograr una concentración de recursos de todos los Estados miembros que permita “el diseño, la validación y la aplicación de servicios de alta calidad y rentables destinados a hacer frente a los retos de las enfermedades hematológicas raras”.
Este hospital es el primer centro de la Comunidad de Madrid que accede a este selecto grupo y el segundo a nivel nacional, tras el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Las estrictas condiciones que hay que cumplir para ello son, entre otras, ser centro de referencia nacional (CSUR) y garantizar las condiciones para el mejor diagnóstico y tratamiento posible de enfermedades hematológicas según los conocimientos actuales.
Prestigiosa trayectoria
En este sentido, desde el Gregorio Marañón se recuerda que el centro acoge el cribado neonatal de drepanocitosis de la Comunidad de Madrid desde 2003, coordina el Registro Nacional de Hemoglobinopatías y Anemias raras y atiende de forma global la patología hematológica antenatal, pediátrica y de adultos, realizando todo tipo de trasplantes de progenitores hematopoyéticos, ya que el hospital y los servicios implicados están acreditados y certificados por exigentes programas de calidad.
Esta organización se apoya en varias redes intramurales que representan a diversos servicios del hospital. El soporte comienza con el diagnóstico, que precisa de varias modalidades de laboratorio (eritropatología, genética hematológica, bioquímica, etc), además de una alta especialización de servicios centrales (banco de sangre, diagnóstico por la imagen, medicina nuclear), investigación y clínicos (radioterapia, cirugía compleja, hematología de adultos y pediátrica, ginecología y obstetricia).
La solicitud se realizó en 2019, y la auditoría por parte del organismo de la Comisión Europea se ha efectuado durante 2020.
Las Redes Europeas (ERN) se crearon en la Directiva 2011/24/EU con el objetivo de aplicar los derechos de los pacientes a conseguir el acceso a los mejores tratamientos sin impedimentos de fronteras.
EuroBloodNet es una entidad que agrupa a la Asociación Europea de Hematología, la Red Europea de Anemias Raras y Congénitas y las organizaciones europeas de pacientes hematológicos, representadas tanto en los Grupos Europeos de Defensa del Paciente de EURORDIS como en el Grupo de Trabajo de Organizaciones de Pacientes de la Asociación Europea de Hematología.
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