¿Qué debes saber sobre el daño cerebral adquirido cuando un familiar está en el hospital?

Desde hoy mismo los servicios de información y orientación de estas entidades comenzarán a trabajar con el documento, entregándolo en sus sedes, puntos de atención, actos informativos y hospitales y centros sanitarios de referencia. Fegadace ha detectado, gracias al estudio Conocimiento del diagnóstico u recursos de las Personas con daño cerebral adquirido, midiendo la cobertura de las necesidades del colectivo, que la falta de información es uno de los principales obstáculos para el acceso a los recursos necesarios de atención y rehabilitación para el daño cerebral.

Además, el daño cerebral es una discapacidad que llega de manera repentina (normalmente por causa de un ictus o de un traumatismo craneoencefálico) rompiendo el proyecto vital de la persona y de la familia. Cuando se produce, genera una enorme sensación de ansiedad y desorientación.

Los objetivos de la guía Cosas que debes saber sobre el daño cerebral adquirido cuando tu familiar está en el hospital son, precisamente, paliar la desorientación y angustia que se produce en los primeros momentos de la llegada del daño cerebral e informar a las personas y familias de sus derechos y de los recursos de apoyo, atención y rehabilitación que existen en su entorno.

Las asociaciones de Fegadace E tienen una dilatada experiencia en la atención a familias en esta situación. De su conocimiento, y de la detección sistemática de las principales dudas que manifiestan las personas que inician el proceso del daño cerebral, surgen los contenidos de esta guía, con una extensión muy limitada para facilitar la accesibilidad a los contenidos, y publicada en gallego. Fue elaborada por un grupo de trabajo compuesto por profesionales de las cinco asociaciones, con distintos perfiles profesionales relacionados con la atención y rehabilitación: trabajo social, terapia ocupacional, psicología, educación social, etc.

La Federación contó para el acto de presentación con la colaboración de la Gerencia de Gestión Integrada de Santiago. La subdirectora de Calidad y Atención al Paciente, Beatriz Pais, que acompañó a la directora de Fegadace, Begoña Hermida, en la apertura del acto, aseguró que en su práctica profesional al tratar con un ictus “agradecería haber contado con esta guía; y soy médica”. 

Mesas de debate

Además, el acto contó con tres pequeñas mesas de debate. La primera estuvo protagonizada por profesionales del hospital de Santiago, entre ellos el jefe del Servicio de Neurología, José María Prieto, que alabó la dificultad de condensar en un formato manejable toda la complejidad del daño cerebral.

Por su parte, la enfermera supervisora de planta de Neurología, Rosa Romero, destacó la utilidad de la guía en un contexto en el que las familias demandan cada vez más información y de más calidad, además de estar más implicadas en la atención a las personas hospitalizadas.

El trabajador social José Luis Barreiro incidió en la necesidad de información que tienen las personas con daño cerebral subrayando que solo es capaz “de llegar al 25% de los casos de Neurología”. Cerró la mesa el psicólogo clínico Miguel Anxo García, reivindicando la jornada de ayer como “histórica” porque se visibilizó hasta qué punto las familias han ganado un lugar en el sistema sanitario.

A continuación intervinieron los equipos profesionales de las asociaciones de FEGADACE; en concreto, una representación del grupo de trabajo que elaboró la guía, compuesto por Laura Ramírez, psicóloga y coordinadora del centro de día de Alento, que habló de las necesidades emocionales de las familias; José Antonio Fernández, educador social, que explicó el proceso de elaboración y revisión de la guía; Nerea Darriba, terapeuta ocupacional, que se centró en los apartados relacionados con la accesibilidad y la vuelta al hogar; y Laura Segade, trabajadora social, quien habló de las necesidades informativas de las familias.

Por último, se escuchó la voz de las personas con daño cerebral adquirido. Amado López, usuario de Sarela, la Asociación de Daño Cerebral de Compostela, explicó que había padecido un ictus hace algo más de un año, y que lo peor en este proceso han sido las listas de espera para iniciar la rehabilitación en el sistema público, en torno a un mes para fisioterapia y dos para logopedia, así como las dificultades de acceso a los tratamientos.

La guía forma parte de un proyecto ejecutado a lo largo del año pasado con el apoyo de la Diputación de A Coruña destinado a mejorar la información que las familias y personas con daño cerebral tienen sobre su discapacidad. Durante todo el 2018, se realizaron 26 charlas informativas en 23 ayuntamientos de la provincia que sumaron más de 500 personas asistentes.

FEGADACE se constituye en 2007 por las cinco asociaciones de daño cerebral que trabajan en Galicia: ADACECO en A Coruña, ADACE en Lugo, Alento en Vigo, Renacer en Ourense y Sarela en Santiago. Su objetivo es contar con una plataforma común de interlocución, coordinación y divulgación de las necesidades del colectivo de personas con daño cerebral adquirido.