Pacientes de cerca Por S. A. D. Domingo, 02 Septiembre 2018 11:58
'ALFAS EN CAMINO'

Afectados por Déficit de Alfa-1 Antitripsina reclaman acceso a los tratamientos y más medios para la investigación

Un centenar de pacientes y familiares recorren el Camino de Santiago para visibilizar esta condición genética rara que afecta a hígado y pulmones

Vote este artículo
(0 votos)
Los participantes en 'Alfas en Camino', a su llegada a Santiago de Compostela. Los participantes en 'Alfas en Camino', a su llegada a Santiago de Compostela.

La lectura de la Declaración de Santiago ha dado por finalizada esta domingo la peregrinación Alfas en Camino 2018, que ha reunido en la Ruta Jacobea a casi cien pacientes y familiares de afectados por el Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT). Con esta acción, los participantes, procedentes de países como España, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega o Alemania, han querido visibilizar esta condición genética rara que afecta al hígado y los pulmones.

Con la presencia de miembros de algunas de las asociaciones internacionales de alfas más representativas, en el acto se ha destacado la importancia de la detección precoz y se han reclamado medios para la investigación, el tratamiento y la formación de profesionales.

La Declaración de Santiago destaca que el diagnóstico temprano es clave para tratar el DAAT, ahorra sufrimiento, posibilita una atención médica adecuada, incrementa la esperanza y calidad de vida y ahorra recursos económicos en tratamientos más costosos. Por ello, los alfas demandan la formación de especialistas en esta condición genética y la dotación de más medios para los centros de excelencia en DAAT y para la investigación de una cura, para la cual existen varias líneas abiertas.

También solicitan acceso a un derecho básico, como es el acceso a los tratamientos existentes. A la lectura del documento han asistido Mariano Pastor, presidente de Alfa‐1 España; el presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz; Javier Palicio, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratoria (FEANER); Francisco Casas, coordinador del Registro Español de Pacientes con Déficit Alfa‐1 Antritipsina (REDAAT); y la doctora María Torres, del Centro Gallego de Excelencia en Alfa‐1 en Vigo. También han estado presentes varios directivos de asociaciones internacionales, como Alpha‐1 Global y las agrupaciones de Bélgica, Portugal y Nueva Zelanda.

El presidente de Alfa‐1 España, entidad organizadora de la peregrinación, ha recordado que detectar el DAAT es "tan sencillo como hacerse un análisis de sangre". Por ello, "invertir en el diagnóstico precoz es ahorrar a la larga en tratamientos más caros, una vez el Déficit ha empezado a favorecer la aparición de enfermedades graves".

"Creo que hemos conseguido un gran impacto con esta actividad en el Camino de Santiago, algo que hay que agradecer, en primer lugar, al enorme esfuerzo de quienes han caminado durante siete días, haciendo frente cada uno a sus propias dificultades físicas", ha señalado Mariano Pastor. Para él "ha sido emocionante la colaboración inmediata que hemos recibido de Alpha‐1 Global y de las asociaciones internacionales de alfas, lo que demuestra que somos un grupo muy unido; y la inestimable ayuda de los patrocinadores".

Por su parte, el presidente de la SEPAR, el doctor Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz, ha reafirmado el "compromiso con los pacientes" de esta sociedad científica, que seguirá "investigando de forma incansable para encontrar tratamientos más eficaces, esforzándose en mejorar las tasas de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político‐sanitarias el cumplimiento de todas esas reivindicaciones". Jiménez‐Ruiz ha felicitado "a este grupo de hombres y mujeres que han recorrido, con empeño, este Camino eterno con el propósito de dar a conocer la enfermedad que padecen, con el ánimo de hacerse visibles a la sociedad para que sus reivindicaciones sean escuchadas".

Mientras, el presidente de FENAER, Javier Palicio, ha apuntado que la Declaración de Santiago "debe servir a la sociedad, a las instituciones políticas y sanitarias y a las organizaciones científico‐sanitarias y de pacientes para que tomen conciencia de la importancia de prestar atención a las patologías minoritarias y a las no minoritarias".

Siete días de peregrinación

Alfas en Camino ha recorrido desde el día 26 de agosto los 115 kilómetros entre Sarria y Compostela. A su llegada a Santiago, este domingo, los alfas asistieron a la ofrenda al Apóstol con botafumeiro. Los encargados de leer la invocación fueron la directora de Alpha‐1 Global, la norteamericana Gonny Gutierrez; y el presidente de Alfa‐1 España, Mariano Pastor. "Somos una comunidad de pacientes unida en todo el mundo por los lazos del sufrimiento, pero también los de la esperanza y la confianza en un futuro mejor para todas las personas deficitarias", destacaron.

Los actos en Compostela han culminado siete días de peregrinación a la que se sumaron dirigentes de asociaciones alfa de varios países, como Catarina Pyrrait, presidenta de Alfa‐1 Portugal, y el directivo Antonio Pyrrait; y Frank Willersinn, presidente de Alpha‐1 Plus Belgium. También han participado algunos de los doctores más implicados en la investigación del DAAT, como Francisco Dasí y Mercedes Navarro, del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA de Valencia, uno de los centros de referencia; y Fran Franco y Esperanza Guisado, de los laboratorios Grifols.

También han colaborado numerosas sociedades médicas, instituciones y empresas, entre ellas el laboratorio Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid‐GSK Respira Vida; SEPAR; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago.

La iniciativa Alfas en Camino 2018 gozará de continuidad a través de la campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org, con la que se pretenden recaudar 10.000 euros para apoyar la actividad del Grupo de Investigación de Enfermedades Raras Respiratorias del ISS INCLIVA. Las aportaciones pueden hacerse a través de este enlace: Alfas en el Camino de Santiago. ¡Ayúdanos a encontrar la cura!

El Déficit de Alfa‐1 Antitripsina

El Déficit de Alfa‐1 Antitripsina es una condición genética hereditaria, incurable en la actualidad, que se estima padecen en España unas 12.000 personas. De ellas, sólo medio millar están diagnosticadas, pese a que la detección precoz es fundamental para la calidad y expectativa de vida de quienes la sufren.

El DAAT multiplica el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), esta última con especial incidencia entre adultos jóvenes y niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos, y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

Deja un comentario

No está permitido escribir comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes. Reservado el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.

Recordamos que Salud a Diario es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos socio-sanitarios, por lo que no podemos responder a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones que debe facilitar un profesional sanitario ante una situación asistencial determinada.

*Campos obligatorios.