Pacientes de cerca Por S. A. D. Viernes, 08 Abril 2016 11:36
DÍA MUNDIAL

Campaña para desterrar los estereotipos sobre el parkinson y empatizar con la enfermedad

Los afectados, más de 160.000 en España, demandan "una atención adecuada, equitativa y de calidad"

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Día Mundial del Parkinson Federación Española de Parkinson

El parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España. Se estima que el 10% de quienes la padecen presenta la dolencia en estado avanzado. Aunque es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, el parkinson todavía es muy desconocido para la mayoría de los ciudadanos.

Esta falta de conocimiento suele conducir al estigma, lo que genera muchos problemas para las personas afectadas y sus familias, que corren el riesgo de aislarse socialmente. Por ello, y con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el 11 de abril, la Federación Española de Parkinson (FEP) y las asociaciones que la integran han puesto en marcha la campaña Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que conviven con el parkinson o, lo que es lo mismo, Día Mundial de muchas personas. Su objetivo es dar mayor visibilidad a la enfermedad y desterrar los estereotipos que giran sobre ella "a través de la empatía, generando la capacidad de identificarse con esas personas y compartir sus sentimientos".

Para ello, la iniciativa tiene como principales protagonistas a ocho personas, entre afectados, familiares, trabajadores y terapeutas de las asociaciones de parkinson. "Con la campaña de este año queremos acercar la enfermedad a aquellas personas que no la conocen a través de testimonios reales para que, a través de ellas, la sociedad se ponga en nuestros zapatos y pueda conocer por sí misma qué es la enfermedad", explica María Jesús Delgado, presidenta de la Federación.

Entre las propuestas a las que pueden sumarse los ciudadanos están la organización de actos de calle en distintas ciudades y la posibilidad de formar lalabra PARKINSON a través de fotografías o mensajes escritos por los viandantes en los que expliquen los motivos por los cuales los afectados y sus familiares son protagonistas del Día Mundial. 

Además, la FEP ha elaborado tres vídeos que muestran a personas con parkinson, familiares y terapeutas, las diferentes caras que conviven realmente con la enfermedad, y que a los que se puede acceder a través de la web del Día Mundial, www.diamundialdelparkinson.org.

Asimismo, durante todo el mes de abril, y en especial el día 11, se llevará a cabo una intensa campaña en redes sociales dirigida a promocionar los actos de calle que organicen las asociaciones y a dar a visibilidad al parkinson. El hashtag que se utilizará será #DíaDeMuchasPersonas.

Contra la demora diagnóstica

En España, la enfermedad de parkinson tarda una media de entre uno y cinco años en ser diagnosticada, e incluso un 19% de los afectados espera más de cinco años a recibir el diagnóstico definitivo. Esta demora supone un mayor deterioro de la calidad de vida de los pacientes. Por ello, "un diagnóstico certero y precoz es vital, ya que beneficia, no sólo a la persona con parkinson, que recibirá cuanto antes un tratamiento adaptado a sus circunstancias (en el inicio de la enfermedad se obtiene la mejor respuesta a los tratamientos), sino que reduce considerablemente los costes que la enfermedad genera para el sistema sanitario y para la sociedad en general".

En este sentido, la FEP reclama que se garantice el acceso a un diagnóstico precoz, mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos generalistas. "Consideramos imprescindible establecer este protocolo de atención a nivel nacional en el que se recojan todas las necesidades de las personas con parkinson para prestar una mejor atención, favorecer la coordinación entre profesionales sanitarios y reducir las desigualdades territoriales", afirma Mª Jesús Delgado.

Por su parte, el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de Fundacion Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipúzkoa (San Sebastián), añade que los últimos avances científicos "están encaminadas a encontrar biomarcadores que permitan la detección precoz de la enfermedad y conseguir nuevos fármacos sin los efectos secundarios de los actuales". En este sentido, señala que la inmunoterapia, la medicina de precisión, las terapias génicas y las células madre "serán las líneas de investigación estrella del futuro".

Especial atención a las personas con parkinson avanzado

El parkinson es una patología compleja que cursa con síntomas motores y no motores que suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad, lo que genera serias dificultades en las actividades diarias de los afectados y sus cuidadores. A medida que la dolencia evoluciona, la persona requiere unos cuidados más específicos y concretos, proporcionados en la mayoría de las ocasiones por un cuidador. En este sentido, "desde la FEP consideramos necesario prestar una especial atención a las personas afectadas que entran en las fases avanzadas de la enfermedad, potenciando los servicios de Atención Domiciliaria y facilitando su acceso a estos pacientes, para conseguir asegurar una mayor calidad de vida, seguridad y comodidad tanto para los afectados, como para familiares y cuidadores", indica su presidenta.

Además, en estas fases más avanzadas, los enfermos se desvinculan paulatinamente de su entorno social y dejan de realizar actividades en espacios comunes, volviéndose invisibles para la sociedad. Esto supone que no se tome conciencia de las enormes dificultades a las que se enfrentan en su día a día, tanto ellas como sus cuidadores.

 



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